Perfil do membro: Sociedade do Câncer PALEMA

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A Sociedade do Câncer PALEMA foi fundada em 2015. Pessoas da área de câncer tomaram a iniciativa de iniciar a PALEMA, pois não havia nenhuma associação para esses diagnósticos para a qual pudessem encaminhar seus pacientes.

Eles têm duas áreas de foco:

Primeiro, eles apoiam as pessoas já afetadas por um diagnóstico de câncer ou seus parentes/cuidadores. Eles fornecem informações, orientações e notícias em seu site https://palema.org/, organizam reuniões de apoio para pacientes e cuidadores, principalmente em formato digital. Eles organizam vários eventos todos os anos, abrangendo todos os
diagnósticos
– podem ser eventos físicos, webinars ou eventos híbridos. O WPCD é o principal evento relacionado ao câncer de pâncreas, assim como o mês de novembro. Eles também têm uma linha telefônica de suporte para aqueles que precisam de alguém para conversar e têm grupos fechados no Facebook onde as pessoas podem se encontrar e discutir, dar conselhos e esperança.

Em segundo lugar, eles estão trabalhando arduamente no campo da defesa para fazer mudanças no sistema de saúde. Eles querem ver um sistema em que o paciente esteja no banco do motorista, trabalhando em conjunto com outras partes interessadas. Eles querem ter mais influência em todos os campos, como pesquisa e saúde. Eles querem, em conjunto com políticos e outros órgãos responsáveis pela tomada de decisões, mudar a trajetória dos pacientes para um caminho mais contínuo, desde os sintomas, passando pelo diagnóstico e tratamento, até a reabilitação e, na melhor das hipóteses, a cura. Se não uma cura, então a possibilidade de viver uma vida “normal” com o câncer como uma doença crônica.

 

Projetos em andamento

O PALEMA inclui cinco diagnósticos diferentes de câncer. Além do câncer de pâncreas, que é o maior grupo, eles representam os cânceres de fígado, ducto biliar, estômago e esôfago (GI superior). Esses cinco diagnósticos pertencem ao que a UE chama de “cânceres de diagnóstico ruim”, com uma taxa de sobrevivência combinada de 5 anos abaixo de 30%. O câncer de pâncreas, que também é chamado de “diagnóstico negligenciado” (negligenciado em relação à sobrevivência, novos tratamentos, pesquisas e estudos), é o pior da categoria, com uma taxa de sobrevivência abaixo de 8%.

Seus diagnósticos de câncer são extremamente críticos em termos de tempo. Para as pessoas afetadas, o tempo é essencial e, muitas vezes, é a diferença entre a vida e a morte. Portanto, eles se referem a eles como Câncer de Emergência (Blåljuscancer® em sueco), o que significa que eles querem que seus diagnósticos sejam tratados como doenças agudas que exigem atenção e tratamento imediatos. O que a maioria dos membros sobreviventes tem em comum é o fato de terem recebido atendimento muito rapidamente após um diagnóstico suspeito. Você pode ler mais sobre cânceres de emergência aqui: https://palema.org/en/types-of-cancer/emergency-cancer/.

Eles também estão tentando influenciar os tomadores de decisão para garantir que seus diagnósticos recebam mais recursos para pesquisa.

Eles têm um site https://palema.org/ com uma grande quantidade de informações para as pessoas afetadas. Além das páginas de informações sobre diagnóstico, eles publicam artigos sobre as pesquisas mais recentes, novos estudos e outras informações interessantes. Eles têm muitos eventos gravados e webinars em seus arquivos, compartilham histórias de pacientes (sobreviventes para dar alguma esperança) e têm informações sobre o que você pode fazer por si mesmo. A maioria das informações está em sueco, mas a tradução para o inglês está em andamento.

O WPCC pode apoiar a PALEMA compartilhando informações sobre o que acontece internacionalmente, os mais recentes desenvolvimentos nos campos da medicina de precisão, pesquisas e novos estudos sobre imunoterapia. Além disso, você pode compartilhar histórias de esperança, receber apoio com informações e material de campanha e ajudar a divulgar a palavra para alcançar pessoas de língua sueca que vivem no exterior.

Eles estão ansiosos para trabalhar com o WPCC em uma boa e contínua cooperação para apoiar conjuntamente as pessoas afetadas e lutar pela cura do câncer de pâncreas em um cenário internacional.

Para saber mais sobre a PALEMA Cancer Services, visite a página de membros