História

A Pants Off Racing (“POR”) foi fundada em 2012. Nossa organização já estava ativa há muitos anos, mas não nos registramos como 501c3 até 2012.

A POR foi criada porque Nancy “Pants” Amato foi diagnosticada com câncer de pâncreas no inverno de 2006. Após o diagnóstico, Nancy Pants contou com um sistema de apoio tão grande que seus filhos e amigos foram inspirados a formar uma comunidade que oferecesse apoio semelhante a outras pessoas diagnosticadas com câncer de pâncreas. Acreditamos que, ao oferecer apoio às vítimas do câncer de pâncreas e suas famílias, podemos melhorar e diminuir significativamente a dura realidade que elas enfrentam. Percebemos uma lacuna na assistência que os pacientes e suas famílias recebem quando são diagnosticados com câncer, sendo que a maior parte do financiamento é destinada à pesquisa do câncer de pâncreas.

Fornecer apoio compassivo às vítimas e às famílias do câncer de pâncreas é a forma como combateremos essa doença. Optamos por usar todos os fundos recebidos pelos doadores para apoiar diretamente as famílias, e não a pesquisa, porque acreditamos que nosso maior impacto será a interação que temos com as pessoas que precisam agora.

 

Áreas de foco

O POR oferece assistência emocional e financeira direta àqueles que a solicitam e precisam. Normalmente, começamos com um pacote de cuidados para iniciar o relacionamento e ajudar a trazer um sorriso ao paciente com câncer. À medida que conhecemos melhor o indivíduo ou a família, nosso apoio pode se expandir para cobrir despesas de viagem, compras, envio de presentes de Natal e aniversário e muito mais, permitindo que o paciente se concentre em seu tratamento e recuperação.

Nosso Conselho de Consultores também está disponível para compartilhar suas experiências com as famílias que são encaminhadas ao POR. Um dos membros do nosso Conselho está atualmente lutando contra o câncer de pâncreas. Ele se vê conversando com a maioria dos pacientes que nos procuram. Sua experiência tem sido útil para outras pessoas que estão navegando em suas opções de tratamento.

Todos os nossos membros do POR são voluntários que se dedicam a criar uma conexão pessoal com as famílias e indivíduos que apoiamos. Nossos membros abrangem todo o território nacional, o que nos permite conectar-nos localmente com nossas famílias. As atividades locais se concentram em passar um tempo de qualidade com nossas famílias e podem variar de refeições casuais ou encontros a paraquedismo em ambientes fechados e Sea World – tentamos torná-las pessoais para cada pessoa.

Projetos atuais

Atualmente, estamos trabalhando na criação de um plano de defesa para pacientes com câncer. Nossa experiência mostra que muitas das pessoas que procuram assistência estão agindo como seus próprios advogados. Com a energia limitada durante os tratamentos, gostaríamos de ter um plano que ajudasse alguém próximo a eles a ajudar em sua jornada. Queremos que o defensor entenda quais perguntas fazer aos médicos, as práticas recomendadas para navegar no sistema de saúde e quando entrar em contato com o POR quando tiver uma pergunta para a qual não consegue obter resposta.

A POR também observou a importância de um ótimo cuidado paliativo. Os pacientes com os quais trabalhamos geralmente não estão familiarizados com os serviços oferecidos. Em cada conversa que temos com os pacientes, perguntamos se eles estão participando de um programa de cuidados paliativos. Temos um membro da diretoria que foi diagnosticado com câncer de pâncreas em estágio 4 há quase três anos. Seu sistema hospitalar em Seattle oferece ótimos cuidados paliativos, e ele confia nos tratamentos para sua recuperação e saúde. Ele diz a todos os pacientes com os quais fala que devem se colocar à frente do controle da dor. O POR continuará a aprender mais sobre cuidados paliativos e a compartilhar isso com os pacientes com câncer que atendemos.

 

Sentry Club

O Sentry Club é uma iniciativa de alcance comunitário do POR. A maioria das instituições de caridade e sem fins lucrativos concentra-se em pesquisas, deixando uma necessidade significativa de assistência pessoal. Nosso objetivo é oferecer às famílias uma rede de apoio, recursos e uma comunidade forte fora do cotidiano dos hospitais e centros de tratamento. A maioria das famílias nos procura porque há poucas ou nenhuma opção para receber assistência direta para suas necessidades.

Aqui está uma pequena história sobre alguém que conhecemos recentemente e que se tornou parte da comunidade POR:

Terri Armstrong encontrou o POR por meio da Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) e, na verdade, não tem mais ninguém a quem recorrer. Ela entrou em contato com a PanCAN em Manhattan Beach e eles a colocaram em contato com o melhor lugar para onde ela poderia ir o mais rápido possível: a PANTS OFF RACING (“POR”)!

Recentemente, ela foi diagnosticada com câncer pancreático terminal em estágio 4. Ela precisava de suprimentos de higiene e alguma esperança. Ela solicitou alguns itens básicos do POR, para se manter. Ela estava preocupada com o medicamento de quimioterapia que lhe foi receitado. Ela ouviu falar mal do produto e ficou muito preocupada com a possibilidade de ter uma reação ruim a ele. Além de não ter a família para se apoiar, ela estava agindo como sua própria defensora. Ao descobrir que tinha câncer, Terri perdeu seu apartamento enquanto fazia o tratamento. Ela era uma sem-teto e também tinha problemas graves com seu veículo.

O que acontece quando alguém vem até nós? Lutamos por eles e respondemos imediatamente.

Terri nos enviou seu formulário de solicitação de assistência POR para que soubéssemos o que ela precisava de nós. Com base em suas necessidades, enviamos a ela alguns cartões-presente do Walmart, meias de compressão e um cobertor superaquecido para seus dias de tratamento. Trabalhamos com a concessionária Toyota para consertar o carro dela, para que ela tivesse um carro confiável para ir aos compromissos.

Um dos subprodutos mais importantes de encontrar uma comunidade que pudesse apoiá-la foi o fato de ela ter recuperado a esperança. Ela precisava de alguém, e o POR atendeu ao chamado. Não foi uma pessoa ou uma doação, foi uma escada de pessoas que se importam – pessoas que ela nunca verá ou conhecerá, geralmente: voluntários, doadores e pessoas que passaram pelo que ela está passando.

Todos nós desempenhamos um papel importante. Recentemente, ela nos enviou uma carta. Ela está esperançosa e sua perspectiva é muito diferente da primeira vez que conversamos com ela. Terri encontrou a esperança que não tinha antes de entrar em contato com a PanCAN ou a POR. Mesmo que as coisas não estejam muito boas para ela, ela tem uma comunidade na qual se apoiar.

Mais recentemente, ela conheceu alguns dos melhores membros do POR de todos os tempos. Eric Altman pôde se encontrar com Terri e entregar a ela a tão necessária alegria de Natal. Ele até entregou a ela um recorte de sua cabeça, feito para animá-la durante os dias de quimioterapia.

Então, do nada, Curt Moothart reservou um tempo para encontrá-la depois de uma de suas consultas. Ela não tem família por perto para ajudá-la nesses dias, então essa foi uma ocasião especial. Ter alguém para dizer que está torcendo por você e saber que você tem apoio deve ser uma sensação incrível.

Que comunidade bacana é essa, e são histórias como essas que deixariam Nancy Pants orgulhosa. Temos certeza de que ela está sorrindo para Terri, e seu espírito continua vivo em atos como esse.

 

Como o WPCC pode apoiar sua organização e suas metas?

Queremos sempre saber quais tratamentos e possíveis estudos clínicos estão sendo oferecidos aos pacientes com câncer. Há muitos novos testes e avanços no tratamento do câncer de pâncreas, mas não sabemos quando ele será aprovado para tratamento. Os pacientes e suas famílias querem saber o que os médicos não estão lhes dizendo. Mais informações que possam ajudá-los a viver mais tempo estão sempre no topo da lista.

O que você mais deseja realizar com o WPCC no próximo ano?

A WPCC continua ajudando a nos conectar com organizações e profissionais da área médica que sabem muito mais sobre o câncer de pâncreas do que nós. É importante que você fique por dentro de todos os avanços que estão sendo feitos. Estar ciente dos avanços no câncer de pâncreas nos ajuda a ser um recurso melhor para aqueles que precisam de nossa ajuda.

Para saber mais sobre a Pants Off Racing Inc., visite sua página de membro.