Il Selbsthilfegruppe Pankreaskarzinom, il primo gruppo austriaco di difesa dei pazienti dedicato esclusivamente al cancro al pancreas, è stato fondato nel 2016 da Michaela Hartenstein. Due anni dopo la morte di sua madre – alla quale era stato diagnosticato un tumore al pancreas all’età  di 63 anni – Hartenstein ha deciso di lasciare il suo lavoro nell’industria farmaceutica per sostenere pienamente i pazienti e le famiglie che lottano contro questa terribile malattia e per creare un gruppo di difesa dei pazienti in Austria.

Le principali attività  del gruppo sono:

• Fornire informazioni attraverso il nostro sito web selbsthilfe-pankreaskarzinom.at, lanciato di recente, in cui cerchiamo di trattare tutti gli argomenti rilevanti per i pazienti affetti da tumore al pancreas e le loro famiglie. Ci rivolgiamo costantemente a specialisti del cancro al pancreas in Austria per creare una rete e pubblicare pareri di esperti per mantenere il sito interessante e vivo.
• Promuoviamo lo scambio tra le persone colpite dal tumore al pancreas e forniamo sostegno e aiuto ai pazienti affetti da tumore al pancreas e alle loro famiglie.
• Il nostro obiettivo è quello di migliorare la diagnosi precoce sensibilizzando il pubblico sulla malattia, i suoi sintomi e i rischi associati.

Tra le attività  recenti del gruppo, c’è un corso online su “Dieta e bisogni nutrizionali per i pazienti affetti da cancro al pancreas”, che sarà  lanciato a breve. Sebbene sia noto che una buona assistenza nutrizionale si traduca in qualità  di vita e possa addirittura migliorarne gli esiti, nella pratica clinica il tempo per discutere di questo importante argomento con i pazienti e i loro familiari è spesso limitato.

 

Come attività  principale della Giornata mondiale del cancro al pancreas nel 2017, l’organizzazione ha in programma di illuminare di viola un edificio ufficiale di Vienna per sensibilizzare l’opinione pubblica e di organizzare un piccolo raduno di sopravvissuti, familiari e amici che hanno subito l’impatto del cancro al pancreas.

 

Per saperne di più: www.selbsthilfe-pankreaskarzinom.at.