In evidenza i membri: PanCAN Giappone
PanCAN Japan, guidata dal presidente Yoshi Majima e con sede a Tokyo, è stata costituita nel 2006 come estensione autonoma del Pancreatic Cancer Action Network. Come la Pancreatic Cancer Action Network con sede negli Stati Uniti, la missione di PanCAN Japan è di far progredire la ricerca, sostenere i pazienti e creare speranza. Lo fa offrendo servizi ai pazienti e guidando le iniziative di advocacy per aumentare i fondi per la ricerca sul cancro al pancreas in Giappone.
Il cancro al pancreas è la quarta causa di morte per tumore.
“Il motivo per cui faccio quello che faccio è mia sorella”, ha detto Majima. “Le fu diagnosticato un cancro al pancreas al quarto stadio nell’estate del 2004 e fu allora che venni a conoscenza del tasso di sopravvivenza a cinque anni. àˆ sopravvissuta 18 mesi”.
Majima ha ottenuto informazioni online sulla malattia e sulle opzioni di trattamento dal Pancreatic Cancer Action Network – in Giappone non esisteva nulla. All’epoca viveva in California, cosଠorganizzಠun incontro con l’amministratore delegato Julie Fleshman per discutere di cosa si potesse fare in patria per sostenere i pazienti. Entrambi si augurano che la collaborazione possa contribuire ad accelerare un cambiamento nei risultati dei pazienti.
“Un primo passo naturale è stato quello di prendere il materiale educativo per i pazienti del Pancreatic Cancer Action Network e tradurlo in giapponese, dato che il mio background professionale comprendeva la traduzione e la vendita di materiale educativo”, ha detto.
Una volta fondata, PanCAN Japan ha ottenuto i primi finanziamenti grazie a una sovvenzione da parte di un’azienda farmaceutica che le ha permesso, in collaborazione con gli specialisti locali della malattia, di ospitare seminari educativi per pazienti e assistenti in tutto il Paese. Oggi l’organizzazione collabora con le istituzioni mediche di diverse regioni per diffondere il materiale per i pazienti.
Poiché PanCAN Japan impiega un team cosଠpiccolo (solo Majima e un altro dipendente a tempo pieno; i volontari aiutano quando possono), è in grado di rispondere alle chiamate dei pazienti solo tre giorni alla settimana per tre ore al giorno. Quando Majima non risponde alle chiamate dei pazienti, si adopera per incoraggiare il governo a finanziare maggiormente la ricerca sul cancro al pancreas, a coinvolgere più sostenitori nella causa, a creare un programma per i sopravvissuti (attraverso la versione giapponese dell’Associazione americana per la ricerca sul cancro) e a incoraggiare la creazione di più studi clinici. Infatti, ha dichiarato che il suo risultato più orgoglioso è stato quello di aver contribuito a ridurre i tempi di approvazione dei farmaci di prima linea per il cancro al pancreas da cinque anni a due.
PanCAN Japan si sta preparando per la sua quarta camminata annuale di raccolta fondi – PurpleStride Tokyo, che si terrà il 13 novembre. Sono attese circa 500 persone. Altre due passeggiate sono previste nelle città di Mie e Hiroshima.
Nel 2012, Majima stesso ha avuto paura del cancro al pancreas quando i medici hanno scoperto un carcinoma in situ allo stadio 0 attraverso una TAC. Gli è stato asportato il pancreas e oggi sta bene.
Ha dichiarato di essere lieto di essere un membro della World Pancreatic Cancer Coalition e di sperare di vedere la creazione di studi clinici internazionali guidati dalla WPCC. “Come coalizione globale, possiamo dipingere il quadro generale per le aziende farmaceutiche”, ha affermato.
E ha aggiunto: “Il bello del WPCC in generale è che noi membri non dobbiamo perdere tempo a reinventare la ruota: in molti casi, le soluzioni sono già qui per noi da cui trarre vantaggio e da cui imparare”.