Profilo utente: LoveLove

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Squadra israeliana in corsa per sconfiggere il cancro al pancreas.

L’Associazione israeliana per il cancro al pancreas è un’organizzazione senza scopo di lucro. L’associazione è stata fondata nell’agosto 2019, da un gruppo di volontari che sono stati esposti al cancro al pancreas, in vari modi. Tra loro ci sono i familiari di pazienti passati e presenti, tutti mobilitati a lavorare insieme per un obiettivo comune. Il team di LoveLove ha dedicato il proprio tempo e le proprie energie a favore della comunità  dei pazienti affetti da tumore al pancreas e delle loro famiglie. L’organizzazione fa parte della comunità  internazionale per la lotta contro il cancro al pancreas, WPCC.

Gli obiettivi dell’associazione:

  • Aumentare la consapevolezza della malattia e dei sintomi tra il pubblico israeliano.
  • Accesso a informazioni affidabili in lingua ebraica sulla malattia, sui metodi di trattamento e sulle innovazioni nel campo.
  • Fornire supporto, guida e assistenza ai pazienti e alle famiglie.
  • Raccolta di donazioni per la lotta contro il cancro al pancreas in Israele.

Profilo del membro: KEFI

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Il team KEFI a un evento di sensibilizzazione sul cancro.

 

L’Associazione dei malati di cancro di Atene “KEFI” è stata fondata nella primavera del 2004 da sopravvissuti al cancro che hanno deciso di dedicare il loro tempo e il loro spirito al sostegno dei malati di cancro e delle loro famiglie.

Cosa c’è in un nome?

Kefi (κέφι) in greco significa gusto o zelo; prendendo spunto dal suo nome, il KEFI mira a cambiare l’idea comune che la malattia possa logorare sia il corpo che la psiche dei pazienti. Questa premessa viene messa in discussione ogni giorno da tutti i nostri membri che offrono sostegno morale a chiunque stia lottando contro il cancro.

L’idea alla base del KEFI è quella di offrire un supporto al paziente che vada oltre il semplice svolgimento delle pratiche. Il KEFI si ispira ai seguenti principi:
Affrontare lo stigma sociale associato alla malattia e al suo trattamento.
Sviluppare uno spirito di solidarietà  e sostegno reciproco a favore della riabilitazione psicologica e sociale dei pazienti oncologici.
Sensibilizzare alla prevenzione e al trattamento del cancro e comunicare il messaggio che il cancro non è invincibile.

Rimanendo fedele a questi principi, il KEFI offre supporto psicologico e sociale ai pazienti oncologici e ai loro familiari e forma i volontari per sviluppare le competenze necessarie a sostenere i pazienti e i caregiver.
Ogni anno il KEFI ospita varie conferenze e seminari per sensibilizzare l’opinione pubblica sugli sviluppi medici in materia di trattamento e prevenzione del cancro. Il progetto più importante del KEFI, “Support @Home”, si concentra sulla fornitura di supporto psicosociale da parte di psicologi e assistenti sociali specializzati a pazienti terminali e/o disabili nelle loro case. Il KEFI offre anche corsi di ginnastica per i pazienti oncologici, per aiutarli ad affrontare le terapie più dure e il corpo indebolito, oltre ad altre attività . Il KEFI è membro di diverse organizzazioni ombrello, come CML Advocates Network, DiCE, ECPC, ENGAGe, EULAP, LuCE, WPCC, e collabora con l’organizzazione tedesca Outdoor Against Cancer (OaC). Il KEFI, desideroso di sensibilizzare l’opinione pubblica sul cancro al pancreas, ha lanciato un’applicazione speciale (Pancare per Android e IOS) e il sito web www.pancare.gr per i pazienti greci. Saremo lieti di unire le forze con il WPCC, che è un eccellente forum globale per scambiare idee e fornire e condividere supporto sotto forma di know-how, visibilità  e best practice. Il nostro obiettivo è raggiungere un numero ancora maggiore di pazienti oncologici e un impatto più significativo attraverso una stretta collaborazione con il WPCC.

Profilo del membro: Oltre la Ricerca

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Il team Oltre la Ricerca

Oltre la ricerca è un’organizzazione non profit fondata a Rimini (nord Italia) nel 2012 da Francesca Gabellini, dopo la perdita del marito Luca, colpito da un tumore al pancreas. Luca aveva 42 anni quando è morto, lasciando un figlio di 6 mesi. Francesca ha vissuto molti problemi durante la malattia di Lusa e ora è determinata ad accendere la luce per i pazienti affetti da tumore al pancreas.

Siamo un’associazione che crea un ponte tra i pazienti affetti da tumore al pancreas e le istituzioni, gli ospedali, i medici di base, i dietologi, gli psicologi e i chirurghi. àˆ stato dimostrato in altri tipi di cancro che una maggiore consapevolezza della malattia puಠavere un impatto molto forte sulla capacità  di gestirla.

Oltre la ricerca è orgogliosa dei nostri volontari che condividono attivamente le buone pratiche, i corretti stili di vita (come una sana alimentazione e l’attività  fiscale), le strategie di diagnosi precoce e la collaborazione tra ospedali e territorio per sostenere i familiari del tumore al pancreas. La nostra raccolta fondi si basa su show cooking e mercati locali

Gli obiettivi principali di Oltre la ricerca sono:

  • Fornire supporto nutrizionale e ricette Incoraggiare un dialogo aperto tra medici di base, chirurghi, oncologi e pazienti
  • Fornire sovvenzioni per infermieri e/o dietologi case manager

Oltre la ricerca è orgogliosa di appartenere alla World Pancreatic Cancer Coalition perché la condivisione delle informazioni nell’ambito della cooperazione internazionale è il modo giusto per vincere la battaglia. Più siamo in contatto, più velocemente possiamo ottenere risultati significativi per i pazienti. Questa è la nostra speranza e il nostro desiderio, dobbiamo aprire le nostre menti e fidarci l’uno dell’altro.

Profilo del membro: Cancro al pancreas dell’Irlanda del Nord (NIPanC )

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Agosto 2018 lancio del NIPanC al Mater Hospital di Belfast con la partecipazione di Jamie Dornan Patron, James Dornan President e Jess Dornan Lynas.

 

La NIPanC è stata lanciata nel 2018 dal nostro patrono, Jamie Dornan, che aveva perso la madre Lorna a causa della malattia.

La forza della NIPanC sta nel fatto che riunisce persone che hanno sofferto di cancro al pancreas, famiglie che hanno avuto un’esperienza diretta del suo impatto e professionisti medici che si occupano di questa patologia.

La NIPanC ha tre obiettivi: aumentare la consapevolezza pubblica e professionale del tumore al pancreas; finanziare la ricerca; sostenere i pazienti affetti da tumore al pancreas e le loro famiglie, per far sଠche non camminino mai da soli.

Inizialmente ci siamo concentrati sulla sensibilizzazione. In Irlanda del Nord più di 250 persone all’anno muoiono di cancro al pancreas (su una popolazione di 1,8 milioni di abitanti), ma la conoscenza della malattia da parte dell’opinione pubblica è estremamente bassa.

Come giovane organizzazione, il NIPanC ha molto da imparare. Il grande valore del WPCC è la diversità  dei suoi membri e la disponibilità  di tutti a condividere informazioni, consigli ed esperienze. Lavorando in collaborazione possiamo fare molto di più di quanto possiamo fare lavorando separatamente!

La nostra agenda per il prossimo anno sarà  indubbiamente influenzata dalla pandemia di coronavirus. Ciಠche mi entusiasma del futuro è la prospettiva di impegnarmi con i colleghi del WPCC per elaborare nuove idee su come combattere meglio il cancro al pancreas e sostenere le persone e le famiglie che ne sono affette.

Il nostro messaggio duraturo deve essere di speranza. Una speranza saldamente sostenuta da un approccio sempre più professionale al finanziamento della ricerca, alla sensibilizzazione e al sostegno pratico ed empatico delle persone colpite dal tumore al pancreas.

Profilo del membro: ELLOK

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Il Consiglio direttivo dell’ELLOK e i rappresentanti delle organizzazioni affiliate hanno incontrato il Presidente della Repubblica ellenica Prokopios Pavlopoulos.

 

La Federazione ellenica contro il cancro – ELLOK è un’organizzazione “ombrello” fondata nel 2016 con l’obiettivo di unire i pazienti, i loro caregiver, gli operatori sanitari, gli ospedali oncologici, i politici, i media e il pubblico, per il miglioramento delle cure oncologiche, la prevenzione del cancro, la sopravvivenza al cancro, la riabilitazione e il reinserimento dei pazienti oncologici nella vita sociale e lavorativa.

Oggi l’ELLOK rappresenta 38 organizzazioni di pazienti oncologici che coprono tutti i tumori, comuni e rari, di tutta la Grecia. àˆ la voce potente e documentata dei pazienti e dei sopravvissuti al cancro. La visione dell’ELLOK è quella di un’assistenza sanitaria e oncologica integrata, tempestiva e accessibile per tutti i pazienti oncologici, con l’obiettivo di ottenere diagnosi, trattamento, supporto psicosociale, riabilitazione e reintegrazione eccellenti. La missione dell’ELLOK è quella di unire le forze con tutti i pazienti oncologici, i volontari e gli amici per difendere i diritti individuali e collettivi dei pazienti oncologici, di chi li assiste e dei loro familiari, per migliorare l’assistenza sanitaria e oncologica e per aumentare i fondi per la ricerca sul cancro.

Secondo Globocan 2018, il numero stimato di nuovi casi di cancro al pancreas in Grecia è stato di 2175 e 2031 di essi non sopravviveranno. Dal 2014 l’ELLOK, membro dell’ΕCPC-European Cancer Patient Coalition, partecipa attivamente a Pancreatic Cancer Europe, alla European Multi-Stakeholder Platform on Pancreatic Cancer e alla World Pancreatic Cancer Coalition. In Grecia non esiste un gruppo di sostegno dedicato ai pazienti affetti da tumore al pancreas e l’ELLOK mira a sensibilizzare il pubblico in generale, i medici di base per l’invio precoce dei pazienti e i politici per sostenere la diagnosi precoce e la ricerca. L’ELLOK ha tradotto materiale informativo/infografiche in greco e sostiene i suoi membri in campagne rilevanti in tutto il Paese.

Profilo del membro: EuropaColon Slovacchia

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EuropaColon Slovacchia è stata fondata nel maggio 2007 come organizzazione no-profit per i pazienti affetti da carcinoma colorettale e le loro famiglie. I dati epidemiologici sul cancro e gli anni di esperienza con i pazienti hanno motivato l’organizzazione ad ampliare il proprio obiettivo e, nel 2014, EuropaColon Slovacchia è entrata a far parte della European Pancreatic Cancer Multi-Stakeholders Platform. In quel periodo, l’organizzazione ha anche creato una nuova alleanza, “Say No To Pancreatic Cancer” in Slovacchia. La missione è quella di diffondere la consapevolezza e i fatti basati sull’evidenza sulla prevenzione del cancro al pancreas e sui benefici della diagnosi precoce. L’organizzazione si batte per la disponibilità  di diagnosi e nuovi trattamenti per i pazienti affetti da tumore al pancreas.

Per le persone colpite dal cancro, l’organizzazione fornisce una linea telefonica di assistenza e uno speciale supporto psicosociale personale nei centri di sostegno ai pazienti di due importanti istituti oncologici in Slovacchia. I suoi volontari, ex pazienti, sono professionalmente preparati a sostenere i pazienti con nuova diagnosi in questi centri due volte alla settimana e discutono principalmente di problemi psicologici, questioni sociali, trattamento, effetti collaterali e alimentazione dopo la diagnosi.

L’organizzazione mette in contatto tutte le parti interessate – pazienti, operatori sanitari, aziende mediche e farmaceutiche e politici – per fare pressione sui diritti dei pazienti e sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce.

Un centro di assistenza ai pazienti di EuropaColon Slovacchia in azione