Profilo del membro: Fondazione della famiglia Griffith e Sideline Cancer

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La storia della Griffith Family Foundation è un capitolo tragico ma stimolante della storia di Greg e Cathy Griffith. Greg è morto all’età  di 50 anni dopo un’eroica battaglia di 19 mesi contro il cancro al pancreas. Sono stati due amici di famiglia – i fratelli Amanda e Luke Ottaway – a suggerire a Cathy, nel 2010, l’idea di organizzare una raccolta fondi per la ricerca sul cancro al pancreas. La loro idea si è trasformata in un comitato che ha formato e guidato la prima “Griff’s Run and Gun for a Cure”. Il primo anno sono riusciti a raccogliere 30.000 dollari per la ricerca sul cancro al pancreas grazie all’impegno di molti membri della comunità  locale. Il successo di questo evento ha portato alla fondazione della Greg and Cathy Griffith Family Foundation.

 

 

Dal 2010, la Griffith Family Foundation ha donato più di 300.000 dollari per sostenere i pazienti affetti da cancro al pancreas e le attività  di ricerca. Durante l’anno vengono organizzate numerose campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi, come ad esempio la campagna “Torneo annuale di golf Sideline Cancer” e di sponsorizzare il loro Cancro laterale squadra di basket in “Il torneo di basket“(TBT), una squadra di undici membri composta da giocatori professionisti di pallacanestro che si riuniscono per giocare in un torneo di grande visibilità , a livello nazionale e a eliminazione singola. Inoltre, Sideline Cancer è diventata una campagna importante e continuativa, che è diventata la loro piattaforma di sensibilizzazione e raccolta fondi.

 

 

La squadra Sideline Cancer TBT ha partecipato al torneo di basket – trasmesso a livello internazionale su ESPN – sin dal suo debutto inaugurale nel 2014. Sideline Cancer è l’unica squadra ad aver partecipato a tutti i TBT sin dal suo debutto, con un record di 13-8, 3 Sweet 16, 1 Final Four e un’apparizione al Championship Game.

Attraverso l’impegno della Griffith Family Foundation e di Sideline Cancer, Cathy desidera contribuire a cambiare il nostro mondo e l’esito del cancro al pancreas, unendo tutti noi nella lotta contro il cancro al pancreas.

 

Per saperne di più sulla Griffith Family Foundation, fare clic qui.

Per saperne di più su Sideline Cancer, visitate il loro sito web.

 

Profilo del membro: Rete coreana per il cancro al pancreas

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Nel 2015, il Korean Pancreatic Cancer Network (KPCN) è stato fondato da un gruppo di chirurghi pancreatici in Corea con l’obiettivo comune di aumentare la consapevolezza sociale del cancro al pancreas. La missione del KPCN è quella di promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce del tumore al pancreas, di sostenere e dare speranza ai pazienti e alle famiglie e di supportare la ricerca sul tumore al pancreas al fine di realizzare la propria visione di 1) diminuzione dell’incidenza del cancro al pancreas, 2) aumentare la diagnosi precoce e 3) migliorare i risultati del trattamento.

Per raggiungere questi obiettivi, dal 2015 il KPCN organizza ogni novembre la Campagna per la Giornata Mondiale del Cancro al Pancreas. Durante l’evento, varie conferenze sono tenute al pubblico (compresi i pazienti e le famiglie) da medici, infermieri, nutrizionisti e assistenti sociali. Queste conferenze coprono una varietà  di argomenti, tra cui – ma non solo – informazioni sulla malattia e sui trattamenti, assistenza al paziente e alla famiglia e supporto, compresa l’assistenza nutrizionale. àˆ previsto anche un sostegno finanziario per chi ne ha bisogno e ne ha diritto. La campagna è orgogliosa di fornire un supporto continuo per capire tutto ciಠche un paziente, la sua famiglia o la popolazione in generale vogliono sapere sul cancro al pancreas. La campagna ha continuato a svolgersi durante il COVID-19 in modo virtuale con conferenze attive e coinvolgenti, poiché non è stato possibile organizzare eventi di persona.

Le attività  del KPCN non si limitano al mese di novembre, mese di sensibilizzazione sul cancro al pancreas, poiché l’organizzazione fornisce un supporto continuo con consulenze online a pazienti e famiglie attraverso la sua homepage ufficiale. Oltre al loro sito web, il KPCN discute la necessità  di un sostegno politico con figure socialmente influenti per introdurre e impostare politiche che aiutino i pazienti a combattere il cancro al pancreas sia dal punto di vista medico che socio-economico durante tutto l’anno.

Il KPCN prevede di tornare a una campagna di persona a partire dal 2022. Quest’anno, il KPCN intende organizzare la campagna sull'”Isola Viola“, situata sulla costa sud-occidentale della Corea. Quest’anno l’evento non si terrà  nelle aule degli ospedali terziari di Seoul, come avveniva in precedenza, ma in un luogo a tema viola, in perfetta sintonia con i colori della campagna per la Giornata mondiale del cancro al pancreas.

Poiché i membri del KPCN sono per lo più medici professionisti, sono ben attrezzati con le conoscenze mediche sul cancro al pancreas. Attraverso la collaborazione con la World Pancreatic Cancer Coalition, la KPCN spera di apprendere le diverse esperienze e conoscenze basate su altri settori (coinvolgimento del pubblico, produzione di un’educazione efficace sul cancro al pancreas, raccolta di fondi, ecc.) per rafforzare la propria organizzazione e realizzare campagne più influenti e coinvolgenti quest’anno e in futuro, aggiungendo alla tradizione che è stata stabilita e sviluppata dal 2015.

Per saperne di più sul Korean Pancreatic Cancer Network, visitate il loro sito web.

Profilo del membro: Associazione Nastro Viola

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L’Associazione Nastro Viola è stata fondata nel febbraio 2015 da Francesca Mella e da altre quattro persone che hanno tutte perso parenti a causa di un tumore al pancreas. All’epoca nessuno di loro aveva sentito parlare di cancro al pancreas e sono rimasti scioccati quando hanno perso i loro familiari a pochi mesi dalla diagnosi iniziale. Ben presto si sono resi conto che il cancro al pancreas è difficile da individuare in fase precoce e hanno capito che bisognava fare qualcosa sia per informare un maggior numero di persone sulla malattia sia per sostenere la ricerca continua. Per questo motivo hanno deciso di fondare l’Associazione Nastro Viola.

Quali sono le principali aree di intervento della vostra organizzazione?

“Ci concentriamo principalmente sulla sensibilizzazione e sull’offerta di un primo sostegno alle persone colpite dal cancro al pancreas e alle loro famiglie. Abbiamo un’ampia rete di volontari che ci aiutano a organizzare eventi per raccogliere fondi che utilizziamo per sostenere giovani ricercatori e diversi progetti.”

Su cosa sta lavorando la vostra organizzazione che vorreste far conoscere agli altri?

“Abbiamo recentemente vinto una sovvenzione che stiamo utilizzando per lavorare su un sito web e un’applicazione che conterranno informazioni sul cancro al pancreas, sugli ospedali specializzati e una guida alle cure e agli studi clinici. I pazienti potranno anche accedere a un forum e interagire con persone affette dalla stessa malattia”.

In che modo il WPCC puಠsostenere la vostra organizzazione e i suoi obiettivi?

“Essere parte di un’organizzazione internazionale come il WPCC è fondamentale per noi. Sappiamo di poter condividere la nostra esperienza con i nostri membri e di poter imparare molto da loro”.

Che cosa si aspetta di realizzare con il WPCC nel corso del prossimo anno?

“Siamo recentemente entrati a far parte del Comitato WPCD e vogliamo lavorare sodo sulla campagna WPCD per il novembre 2022. Siamo convinti che più si parla di cancro al pancreas, più aumentano le possibilità  di una diagnosi precoce in futuro”.

Per saperne di più sull’Associazione Nastro Viola, visitate il loro sito web qui.

Profilo del membro: Società gastrointestinale

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La GI (Gastrointestinal) Society è un ente di beneficenza nazionale nato nel 2008 sulla base dell’organizzazione partner, la Canadian Society of Intestinal Research (CSIR), fondata a Vancouver nel 1976. Riceviamo attenzione a livello nazionale e internazionale, semplicemente perché ci siamo guadagnati il rispetto della comunità  medica gastrointestinale e dei canadesi che combattono quotidianamente contro i problemi gastrointestinali ed epatici.

Ci impegniamo a migliorare la vita di coloro che vivono con patologie gastrointestinali ed epatiche, a sostenere la ricerca, a sostenere l’accesso appropriato dei pazienti all’assistenza sanitaria e a promuovere la salute gastrointestinale ed epatica. Da quasi trent’anni ci occupiamo di questioni legate alla salute del pancreas.

I nostri siti web in inglese e francese hanno ricevuto 7,8 milioni di pagine viste da 5,7 milioni di visitatori unici nel 2021.

Tutti i nostri programmi e servizi si concentrano sull’offerta ai canadesi di informazioni affidabili, prive di pubblicità  e di valore medico sulle malattie e i disturbi dell’intestino e del fegato in entrambe le lingue ufficiali. Le nostre conferenze BadGut® (attualmente in pausa a causa della pandemia), la newsletter trimestrale Inside Tract® , gli opuscoli e i video educativi forniscono ai canadesi le informazioni necessarie per comprendere e gestire meglio le loro esigenze specifiche. Lavoriamo inoltre a stretto contatto con gli operatori sanitari e i governi a tutti i livelli per migliorare l’assistenza e il trattamento a livello di sistema.

Siamo entusiasti di lanciare diverse nuove risorse e iniziative nel 2022. Questo include un nuovo opuscolo sul cancro al pancreas, che spiega la patologia e i relativi trattamenti in termini non specialistici, con particolare attenzione al mantenimento di un’alimentazione adeguata durante il trattamento. Stiamo inoltre ampliando le nostre risorse online sull’alimentazione e la dieta in presenza di malattie e disturbi gastrointestinali.

Profilo del membro: PanKind

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Informazioni su PanKind

PanKind, la Fondazione australiana per il cancro al pancreas, si dedica esclusivamente al cancro al pancreas con la missione di triplicare il tasso di sopravvivenza entro il 2030 e di aumentare drasticamente la qualità  della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo è quello di raggiungere questo obiettivo attraverso un’attenzione strategica alla sensibilizzazione, alla collaborazione per aumentare i progressi e agli investimenti in ricerche mediche all’avanguardia. Dall’inizio del 2008, abbiamo investito oltre 11 milioni di dollari nella ricerca sul pancreas presso le migliori istituzioni australiane e solo nel 2021 abbiamo impegnato un totale di 13,1 milioni di dollari in finanziamenti per la ricerca. Il nostro gruppo consultivo scientifico internazionale è composto da esperti scientifici e medici internazionali e locali, responsabili della valutazione dei nostri investimenti nella ricerca.

Quando e perché è stata fondata la vostra organizzazione?

Nel 2008, Avner Nahmani e sua moglie Caroline hanno istituito la Avner Pancreatic Cancer Foundation per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sul cancro al pancreas, nella speranza che i futuri pazienti e le loro famiglie possano avere risultati migliori. Nel 2020 il nostro nome è cambiato in PanKind, The Australian Pancreatic Cancer Foundation, ma la visione di creare un mondo libero dal cancro al pancreas rimane al centro della nostra organizzazione.

Quali sono le principali aree di intervento della vostra organizzazione?

Ricerca – Investiamo nella ricerca innovativa con un approccio collaborativo nazionale, individuando e investendo in progetti di ricerca strategici ad alto impatto e finanziando borse di ricerca competitive lungo l’intero percorso di ricerca. Riteniamo che sia importante investire tempestivamente nella ricerca innovativa sul tumore del pancreas per creare capacità  in Australia, accelerare le scoperte e portare nuovi trattamenti ai pazienti.

National Patient and Cancer Hub – PanKind sostiene le persone colpite dal cancro al pancreas fornendo informazioni rilevanti, risorse preziose e un collegamento con altre persone colpite dalla malattia. Le informazioni che creiamo sono disponibili per i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari sia in formato cartaceo che online.

Advocacy – Sosteniamo con e per la comunità  del cancro al pancreas un accesso equo, ottimale e precoce alla diagnosi, al trattamento e alle cure. Abbiamo collaborato con il governo australiano e con le comunità  dei ricercatori e dei pazienti per promuovere un piano d’azione che ha dato vita alla
Tabella di marcia nazionale per il cancro al pancreas
. Nell’ambito della nostra costante attività  di advocacy, ci impegniamo a promuovere la collaborazione clinica e l’accesso equo ai trattamenti e alle cure in tutto il Paese attraverso le nostre reti di eccellenza.

Sensibilizzazione – Lavoriamo per aumentare la consapevolezza del cancro al pancreas a livello nazionale, per favorire una diagnosi precoce e raccogliere fondi per la ricerca.

Su cosa sta lavorando la vostra organizzazione che vorreste far conoscere agli altri?

Quest’anno continueremo a concentrarci sul finanziamento dei progetti di ricerca più promettenti possibili nelle aree della diagnosi precoce e dei nuovi trattamenti, e svilupperemo ulteriormente risorse e informazioni preziose per i pazienti e gli assistenti, facilmente accessibili nel nostro National Patient & Carer Hub. Recentemente abbiamo distribuito oltre 75.000 volantini informativi ai medici di base in tutta l’Australia, fornendo ai loro pazienti informazioni sul tumore del pancreas, sui segni e i sintomi, sulle cause e sui fattori di rischio e indirizzandoli al nostro sito web per ulteriori informazioni e supporto.

PanKind collabora con studi clinici per aumentare la consapevolezza e l’accesso a nuovi trattamenti e studi di supporto. Attualmente stiamo collaborando ai seguenti studi:

  • Studio PROcESS: Lo studio PROcESS (Pancreatic cancer Relatives Counselling and Education Support Service), in collaborazione con l’Istituto di Ricerca Medica QIMR Berghofer, mira a determinare se la presenza di un’infermiera che fornisca una consulenza e un’educazione strutturata ai familiari di persone affette da tumore al pancreas li aiuti ad affrontare meglio la malattia.
  • Studio ASPERT: L’indagine identificherà  chi ha ricevuto la terapia sostitutiva con enzimi pancreatici (PERT). Il pancreas è importante per la digestione e la PERT è un trattamento che puಠaiutare le persone affette da tumore al pancreas a digerire il cibo.

 

In che modo il WPCC puಠsostenere la vostra organizzazione e i suoi obiettivi?

La nostra missione è triplicare il tasso di sopravvivenza al tumore del pancreas entro il 2030 e migliorare drasticamente i risultati per i pazienti e le loro famiglie. Il WPCC puಠaiutarci a raggiungere questo importante obiettivo mettendoci in contatto con le altre organizzazioni aderenti per conoscere le migliori pratiche, condividere le informazioni che possono accelerare l’impatto positivo e offrire opportunità  di collaborazione e sfruttare le competenze internazionali. Il WPCC continua ad amplificare la nostra voce globale per aumentare la consapevolezza del cancro al pancreas, contribuendo cosଠa salvare vite umane.

Che cosa si aspetta di realizzare con il WPCC nel corso del prossimo anno?

La prima riunione annuale virtuale del WPCC è stata un’attività  incredibile che ci ha permesso di conoscere i progressi della ricerca e dell’advocacy e di avere importanti discussioni con i nostri colleghi e con i problemi che le persone affette da tumore al pancreas devono affrontare in tutto il mondo. Siamo estremamente entusiasti dell’incontro di quest’anno e di proseguire con i temi e le priorità  identificati in precedenza. Siamo in attesa di un’altra grande Giornata mondiale del cancro al pancreas, che sembra crescere di slancio ogni anno, e non vediamo l’ora di vedere i punti di riferimento illuminati di viola dominare nuovamente i social media a novembre.

Per saperne di più su PanKind, visitate il loro sito web.

Profilo del membro: Fondazione Rolfe per il cancro al pancreas

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La Rolfe Pancreatic Cancer Foundation è stata fondata nel 1999 da amici e familiari in onore di Michael Rolfe. Quello che è iniziato in un salotto come un piccolo sforzo comunitario è cresciuto fino a diventare un’organizzazione di grande impatto nel Midwest e insieme stiamo facendo la differenza.

I 3 pilastri della concentrazione di Rolfe

  • Assistenza personalizzata al paziente e alla famiglia.
  • Finanziare la ricerca per la diagnosi precoce e le opzioni di trattamento.
  • Sensibilizzazione sui fattori di rischio e sui sintomi.

Assistenza ai pazienti e alle famiglie

Noi della Fondazione Rolfe siamo orgogliosi di conoscere i pazienti e le loro famiglie. A ogni paziente e a ogni assistente viene fornita un’attenzione personale e personalizzata per aiutarlo nel suo percorso.

Offriamo ai pazienti e alle loro famiglie i collegamenti e le risorse di cui hanno bisogno.

Siamo in prima linea, prima parlando con le famiglie e poi telefonando ai medici e agli ospedali per accelerare il processo di invio.

Rimaniamo con le nostre famiglie per un sostegno e una guida continui a tempo indeterminato.

 

 

Raccolta fondi

Oggi la Fondazione Rolfe per il pancreas lavora per raggiungere i suoi obiettivi con un team attento e laborioso guidato dal direttore esecutivo Stacia Hart, un consiglio di amministrazione impegnato ed energico e la passione e il sostegno della nostra comunità . àˆ grazie alla generosità  della nostra comunità  e dei nostri partner che siamo in grado di fare la differenza.

Eventi

Abbiamo una varietà  di modi in cui la nostra comunità  puಠavere un impatto: dalle donazioni individuali, alle partnership aziendali e alle donazioni in eredità , fino a DASH for Detection, i nostri eventi di persona e le raccolte fondi fai-da-te.

 

 

Creare consapevolezza

La Fondazione Rolfe fa parte della World Pancreatic Cancer Coalition. Collaboriamo con i leader mondiali per agire e sensibilizzare l’opinione pubblica. Abbiamo webinar mensili per educare e coinvolgere la comunità  e i professionisti del settore medico.

La nostra visione è quella di vivere in un mondo senza cancro al pancreas.

 

Per saperne di più sulla Rolfe Pancreatic Cancer Foundation, cliccare qui.

 

 

Profilo del membro: Fondazione A.R.CA.D.

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Fondazione A.R.CA.D. è stata fondata in Francia nel 2006 da Pr Aimery de Gramont e ha ottenuto lo status giuridico di “fondazione pubblicamente riconosciuta” dal governo francese nel dicembre dello stesso anno. Sebbene in Francia esistano diverse organizzazioni importanti simili alla Fondazione per quanto riguarda la promozione della ricerca sul cancro, A.R.CA.D. si distingue come l’unica organizzazione che si occupa specificamente dei tumori dell’apparato digerente. Poiché i tumori dell’apparato digerente rappresentano il 25% di tutti i decessi per cancro, i fondatori di A.R.CA.D. spingono affinché i tumori dell’apparato digerente ricevano il giusto riconoscimento nella ricerca sul cancro.

Al momento della sua fondazione, nel 2006, la Fondazione A.R.CA.D. si pone tre obiettivi principali:

  1. Sensibilizzare la popolazione e gli operatori sanitari alla necessità  di prevenzione e di screening precoce dei tumori dell’apparato digerente.
  2. Promuovere il miglioramento dell’assistenza ai pazienti e della ricerca clinica nel campo dei tumori dell’apparato digerente.
  3. Fornire migliori informazioni e supporto ai pazienti affetti da tumori dell’apparato digerente.

Per raggiungere questi obiettivi, il gruppo lavora stimolando la discussione tra medici specialisti, coordinando programmi d’azione che associano partner pubblici e privati attivi nell’area della ricerca sul cancro digestivo, conducendo campagne informative per il pubblico in generale e sostenendo lo screening su larga scala per i tumori digestivi, il tutto per contribuire a diffondere la consapevolezza e consentire maggiori opzioni nell’area dei tumori digestivi.

Il fondatore, Pr Aimery de Gramont, afferma: “Uno dei miei obiettivi nel creare questa fondazione è ridurre la paura dell’ignoto e spiegare che, nonostante un certo grado di incertezza associato a qualsiasi ricerca, partecipare a una sperimentazione clinica non significa essere usati come cavie”. Si stanno facendo progressi sostanziali nella terapia, ma i farmaci più promettenti sono spesso disponibili solo nell’ambito di protocolli di ricerca”.

Per saperne di più sulla Fondazione A.R.CA.D. sul loro sito web in inglese, clicca qui.

Per saperne di più sulla Fondazione A.R.CA.D. sul loro sito web francese, clicca qui.

Profilo del membro: Fondazione per la ricerca in oncologia gastrointestinale Robert E. Reed

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Nella foto in alto: Il Consiglio Junior della Fondazione Reed GI 2021-2022

La Robert E. Reed Gastrointestinal Oncology Research Foundation è stata costituita nel 2002 mentre Robert Reed lottava contro il cancro al pancreas. Reed era convinto che la creazione di un centro di ricerca sul cancro gastrointestinale e l’assistenza ai pazienti avrebbe accelerato la scoperta di una cura. Sebbene Reed abbia perso la sua battaglia contro il cancro al pancreas poco dopo la creazione della fondazione, la sua famiglia e i suoi amici continuano a promuovere la consapevolezza e la comprensione di tutti i tumori gastrointestinali. Il loro primo evento di raccolta fondi, “Finish the Fight” Iron Bowl Party, si è tenuto nel novembre 2004 e da allora è diventato un appuntamento annuale.

 

Parole di Carolyn Reed:

“Con l’aiuto del dottor Martin Heslin, Robert ha combattuto una buona battaglia e ‘Marty’ gli ha concesso altri due anni con noi. Mio marito era a conoscenza del nostro progetto di istituire la fondazione e infatti ha dato il primo contributo. Inizialmente il nostro obiettivo era di raccogliere un milione di dollari per il laboratorio di ricerca di Marty. La fondazione ha superato questo obiettivo e sta contribuendo non solo alla ricerca, ma anche all’impegno interdisciplinare”.

 

Per saperne di più sulla Robert E. Reed Gastrointestinal Oncology Research Foundation, visitate il loro sito web qui.

Profilo del membro: EuropaColon Polonia

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Nella foto in alto: Il fondatore Iga Rawicka
EuropaColon Polska è stata fondata nel marzo 2017 ed è un membro affiliato di Digestive Cancers Europe. Il nostro obiettivo è quello di sensibilizzare il pubblico sui tumori dell’apparato digerente. In precedenza il nostro lavoro si era concentrato sui tumori del colon-retto, ma vedendo la necessità  di sensibilizzare l’opinione pubblica su altri tumori dell’apparato digerente, siamo diventati un sostenitore di tutti i tumori dell’apparato digerente. Siamo l’unico gruppo di difesa dei pazienti in Polonia che si occupa di cancro al pancreas.
Come organizzazione, ci proponiamo di sensibilizzare l’opinione pubblica sui segni e i sintomi del cancro al pancreas e di sostenere i pazienti polacchi affetti da cancro al pancreas, i sopravvissuti, i caregiver e gli operatori sanitari. A tal fine, sul nostro sito web forniamo informazioni e risorse sul cancro al pancreas e partecipiamo attivamente ogni anno al Mese della consapevolezza del cancro al pancreas. Nel 2020 abbiamo partecipato attivamente alla Giornata mondiale del cancro al pancreas (WPCD). Abbiamo sottolineato l’importanza della diagnosi precoce e l’importanza di consultare un medico di famiglia in presenza di sintomi. Siamo stati sostenuti da enti privati, governativi, pubblici e aziendali che hanno pubblicizzato i nostri materiali educativi sui loro siti web e sulle piattaforme dei social media. Abbiamo aperto una nuova pagina Facebook polacca “RAK TRZUSTKI”, per aiutarci a entrare meglio in contatto con i pazienti affetti da tumore al pancreas in Polonia. Questa pagina facilita la comunicazione e la condivisione delle risorse tra la nostra organizzazione e chi ha bisogno delle nostre risorse. Inoltre, la nostra campagna “Light It Purple” ha avuto molto successo, in quanto alcuni dei punti di riferimento più noti della Polonia sono stati illuminati di viola: Il ponte Slasko-Dabrowski a VARSAVIA, lo stadio di Wroclaw a WROCLAW, il cavalcavia Kosciuszki a GDANSK e l’edificio aziendale WAGO a WROCLAW. Questo è solo l’inizio di “Light it Purple” in Polonia.
Grazie a questi progetti, abbiamo ottenuto il sostegno e l’interesse per il WPCD 2021 e attendiamo con ansia l’affluenza. Oltre ai progetti associati al WPCD e al Mese della Consapevolezza del Cancro al Pancreas, abbiamo ricevuto con successo finanziamenti, come la sovvenzione ImpactPANC, per progetti che sosterranno ulteriormente i pazienti affetti da cancro al pancreas in Polonia. Questa iniziativa mira a migliorare la comunicazione tra pazienti e medici ospitando una serie di workshop presso i centri oncologici di tutta la Polonia. Stiamo progettando una guida alla comunicazione per il personale medico per facilitare una comunicazione più efficace con i pazienti affetti da tumore al pancreas e con chi li assiste. Inoltre, faremo un sondaggio tra i pazienti per capire meglio le loro conoscenze sulla diagnosi di cancro e sul trattamento, e chiederemo quali sono gli stili di comunicazione più efficaci. Nel 2021 inizieremo una campagna intitolata “Dov’è il pancreas?”. Ci siamo resi conto che la maggior parte della popolazione generale non sa dove si trovi il pancreas nel nostro corpo. Si tratta di un video che coinvolge un detective alla ricerca del pancreas; il detective lavora a stretto contatto con un oncologo, che cercherà  di individuare il pancreas e la fonte dei sintomi del paziente.
Per saperne di più su EuropaColon Polonia, visitate il loro sito web qui.

Profilo del membro: Alleanza per il cancro al pancreas di Charlotte

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Le ultime ricerche mostrano che il 97% degli americani possiede uno smartphone. Si tratta di quasi 300 milioni di dispositivi e di un livello di connettività  mai visto prima.

Eppure, nonostante questo livello senza precedenti di connettività  e accesso alle informazioni, la stragrande maggioranza degli americani sa molto poco sul cancro al pancreas, la terza causa di morte per cancro negli Stati Uniti.

Fondata nel 2020, la Charlotte Pancreatic Cancer Alliance è stata creata per aumentare la consapevolezza della malattia con un focus iperlocale sulla regione in rapida crescita di Charlotte, nella Carolina del Nord, situata nel sud-est degli Stati Uniti. Con una popolazione regionale di 2,9 milioni di abitanti, Charlotte è riconosciuta come una delle città  americane in più rapida crescita, con un aumento della popolazione del 15,2% dal 2010. La Charlotte Pancreatic Cancer Alliance vuole attingere a questa popolazione in rapida crescita e alla sua connettività  con gli smartphone per creare maggiore consapevolezza.

Per raggiungere questo obiettivo, la Charlotte Pancreatic Cancer Alliance porta avanti la sua missione concentrandosi su tre aspetti:

  1. Costruiamo la comunità . Utilizziamo le nostre conoscenze e le nostre relazioni per costruire e collegare la comunità  del cancro al pancreas della regione di Charlotte.
  2. Condividiamo storie. La narrazione è il modo migliore per insegnare, persuadere e costruire la comprensione. Usiamo le storie per collegare la regione di Charlotte alla causa del cancro al pancreas.
  3. Creiamo il purple buzz. Sfruttiamo la nostra esperienza nel marketing, nei social media e nelle pubbliche relazioni per creare un’attenzione e una consapevolezza a livello locale per il tumore al pancreas.

Il nostro logo ha un grande significato per i nostri tre fondatori (Grace Lynch, Patti Weber e Mark Weber) e riflette l’impegno della nostra organizzazione nella sensibilizzazione. Charlotte è conosciuta come la “Città  Regina” e la corona è un simbolo popolare legato alla storia della città . I tre gioielli all’interno della corona rappresentano i tre membri della famiglia che i nostri fondatori hanno perso a causa del cancro al pancreas. Grace ha perso sua nipote, Carmen Reyes, a causa della malattia. I Weber sono una coppia sposata. Patti ha perso il padre, Jim Benson, e Mark ha perso la madre, Shirley Weber, per un cancro al pancreas.

La Charlotte Pancreatic Cancer Alliance sensibilizza l’opinione pubblica sul cancro al pancreas 365 giorni all’anno, utilizzando diverse piattaforme. Vi invitiamo a consultare il nostro Rapporto sull’impatto 2020 per vedere come abbiamo creato consapevolezza durante il nostro primo anno di attività  in mezzo alla pandemia globale.

Visitate il nostro sito web e seguiteci su Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn e YouTube. Vi invitiamo a mettere “Mi piace” e a condividere i nostri contenuti, mentre lavoriamo insieme come un’unica famiglia della World Pancreatic Cancer Coalition per aumentare la consapevolezza e riscrivere la storia del cancro al pancreas.

Per saperne di più sulla Charlotte Pancreatic Cancer Alliance, visitate il loro sito web qui.