Riconoscendo l’urgente necessità  per i pazienti affetti da tumore al pancreas di comunicare tra loro e con la comunità  medica in merito a trattamenti e studi clinici non standard potenzialmente in grado di cambiare la vita, Let’s Win è stata lanciata come iniziativa della Lustgarten Foundation nel maggio 2016. Let’s Win www.letswinpc.org è una comunità  interattiva online in cui i pazienti e le famiglie possono condividere informazioni ed esperienze sui nuovi trattamenti innovativi basati sulla scienza e conoscere le ultime ricerche, scoperte e studi clinici nella lotta contro il cancro al pancreas.

Let’s Win è stato progettato per:
– Soddisfare un’esigenza non soddisfatta, in quanto ai pazienti affetti da tumore al pancreas viene generalmente offerta solo una delle poche opzioni terapeutiche standard di base, nessuna delle quali si è dimostrata efficace a lungo termine.
– Alleviare le innumerevoli ore di ricerca che un paziente deve affrontare quando gli viene diagnosticato un tumore al pancreas, mettendo a disposizione informazioni utili in un unico luogo.
– Collegare per la prima volta scienziati e pazienti, consentendo una comunicazione bidirezionale che puಠfar progredire i trattamenti attuali.

Oltre alla sezione “Il mio trattamento”, in cui i pazienti condividono le loro storie di trattamenti innovativi con l’obiettivo di aiutare altri pazienti, il sito include articoli sulla scienza promettente da parte di esperti pancreatici di primo piano, informazioni sugli studi clinici in corso, un feed di notizie e una libreria di risorse completa.

Let’s Win è stata fondata dalla compianta Anne Glauber, esperta professionista della comunicazione, paziente e sostenitrice del cancro al pancreas, dalla dottoressa Allyson Ocean, da Willa Shalit, dirigente nel campo della comunicazione e del marketing digitale, e dall’amministratore delegato della Lustgarten Foundation, Kerri Kaplan.

Siamo orgogliosi di essere un membro del WPCC”, ha dichiarato Cindy Gavin, direttore esecutivo fondatore, “e di collaborare con la comunità  del cancro al pancreas nella nostra comune passione e impegno per aiutare i pazienti e far progredire la scienza di questa malattia mortale”.

àˆ con grande rammarico che comunico che Anne Glauber, cofondatrice del nostro membro della World Pancreatic Cancer Coalition, Let’s Win!, è morta ieri dopo una battaglia di tre anni contro il cancro al pancreas. La nostra Coalizione e la comunità  del cancro al pancreas sono oggi più forti grazie allo spirito implacabile di Anne.

Anne ha co-fondato Let’s Win!, un sito web che condivide informazioni sui trattamenti e sulle sperimentazioni per il cancro al pancreas che vanno oltre le cure standard. àˆ stata anche membro del Consiglio di amministrazione della Fondazione Lustgarten e ha avuto un’ampia esperienza professionale come dirigente di pubbliche relazioni.

La passione di Anne nel promuovere il cambiamento per questa malattia ci ricorda chiaramente perché i nostri sforzi congiunti sono cosଠimportanti. Oggi e sempre, celebriamo la sua vita insieme ai colleghi della Coalizione in tutto il mondo.

Anne, ci mancherai profondamente.

Julie Fleshman, presidente
Coalizione mondiale contro il cancro al pancreas

L’Operation Henry Trust, con sede in Inghilterra, è stata fondata nel 2001 da David Snelling, che voleva fare qualcosa per aiutare i pazienti affetti da cancro al pancreas dopo la diagnosi del padre. Dopo aver completato il Cammino di Santiago de Compestela attraverso la Spagna per raccogliere fondi a sostegno dei pazienti, ha dato vita all’associazione di beneficenza per far fronte a quella che considerava una mancanza di sostegno per le persone colpite dalla malattia.

Oggi l’Operation Henry Trust si concentra sull’alleggerimento di alcuni oneri che gravano sui pazienti e sulle loro famiglie dopo la diagnosi. In genere, il Trust collabora direttamente con i fornitori di servizi per soddisfare le esigenze immediate del paziente a seguito della diagnosi o del trattamento.

Sam Foley, responsabile dell’Operazione Henry, ha dichiarato che il sostegno puಠincludere il pagamento del trasporto da e per gli appuntamenti in ospedale o per vedere i propri cari, l’aiuto in denaro per nuovi vestiti per i pazienti che hanno perso peso, o l’aiuto in casa pagando giardinieri o addetti alle pulizie per svolgere alcuni dei compiti che i beneficiari non sono più in grado di fare da soli.

L’organizzazione ha anche recentemente sviluppato un rapporto di collaborazione con Macmillan Cancer Support, in cui i pazienti affetti da cancro al pancreas con cui Macmillan lavora vengono indirizzati all’Operazione Henry per un ulteriore supporto.

“Questo ci permette di raggiungere un gran numero di potenziali beneficiari che prima non avremmo raggiunto”, ha detto Foley. “Siamo grati a Macmillan per averci dato accesso a un maggior numero di persone che possiamo aiutare”.

Foley ha aggiunto che l’organizzazione è anche orgogliosa di far parte della World Pancreatic Cancer Coalition.

“Il Trust apprezza molto la nostra appartenenza al WPCC e le opportunità  che ci offre di lavorare con altri enti di beneficenza per il tumore al pancreas verso i nostri obiettivi comuni. Una maggiore consapevolezza del cancro al pancreas fa la differenza per quanto riguarda la diagnosi e la prognosi dei nostri beneficiari”, ha dichiarato.

PanCAN Japan, guidata dal presidente Yoshi Majima e con sede a Tokyo, è stata costituita nel 2006 come estensione autonoma del Pancreatic Cancer Action Network. Come la Pancreatic Cancer Action Network con sede negli Stati Uniti, la missione di PanCAN Japan è di far progredire la ricerca, sostenere i pazienti e creare speranza. Lo fa offrendo servizi ai pazienti e guidando le iniziative di advocacy per aumentare i fondi per la ricerca sul cancro al pancreas in Giappone.

Il cancro al pancreas è la quarta causa di morte per tumore.

“Il motivo per cui faccio quello che faccio è mia sorella”, ha detto Majima. “Le fu diagnosticato un cancro al pancreas al quarto stadio nell’estate del 2004 e fu allora che venni a conoscenza del tasso di sopravvivenza a cinque anni. àˆ sopravvissuta 18 mesi”.

Majima ha ottenuto informazioni online sulla malattia e sulle opzioni di trattamento dal Pancreatic Cancer Action Network – in Giappone non esisteva nulla. All’epoca viveva in California, cosଠorganizzಠun incontro con l’amministratore delegato Julie Fleshman per discutere di cosa si potesse fare in patria per sostenere i pazienti. Entrambi si augurano che la collaborazione possa contribuire ad accelerare un cambiamento nei risultati dei pazienti.

“Un primo passo naturale è stato quello di prendere il materiale educativo per i pazienti del Pancreatic Cancer Action Network e tradurlo in giapponese, dato che il mio background professionale comprendeva la traduzione e la vendita di materiale educativo”, ha detto.

Una volta fondata, PanCAN Japan ha ottenuto i primi finanziamenti grazie a una sovvenzione da parte di un’azienda farmaceutica che le ha permesso, in collaborazione con gli specialisti locali della malattia, di ospitare seminari educativi per pazienti e assistenti in tutto il Paese. Oggi l’organizzazione collabora con le istituzioni mediche di diverse regioni per diffondere il materiale per i pazienti.

Poiché PanCAN Japan impiega un team cosଠpiccolo (solo Majima e un altro dipendente a tempo pieno; i volontari aiutano quando possono), è in grado di rispondere alle chiamate dei pazienti solo tre giorni alla settimana per tre ore al giorno. Quando Majima non risponde alle chiamate dei pazienti, si adopera per incoraggiare il governo a finanziare maggiormente la ricerca sul cancro al pancreas, a coinvolgere più sostenitori nella causa, a creare un programma per i sopravvissuti (attraverso la versione giapponese dell’Associazione americana per la ricerca sul cancro) e a incoraggiare la creazione di più studi clinici. Infatti, ha dichiarato che il suo risultato più orgoglioso è stato quello di aver contribuito a ridurre i tempi di approvazione dei farmaci di prima linea per il cancro al pancreas da cinque anni a due.

PanCAN Japan si sta preparando per la sua quarta camminata annuale di raccolta fondi – PurpleStride Tokyo, che si terrà  il 13 novembre. Sono attese circa 500 persone. Altre due passeggiate sono previste nelle città  di Mie e Hiroshima.

Nel 2012, Majima stesso ha avuto paura del cancro al pancreas quando i medici hanno scoperto un carcinoma in situ allo stadio 0 attraverso una TAC. Gli è stato asportato il pancreas e oggi sta bene.

Ha dichiarato di essere lieto di essere un membro della World Pancreatic Cancer Coalition e di sperare di vedere la creazione di studi clinici internazionali guidati dalla WPCC. “Come coalizione globale, possiamo dipingere il quadro generale per le aziende farmaceutiche”, ha affermato.

E ha aggiunto: “Il bello del WPCC in generale è che noi membri non dobbiamo perdere tempo a reinventare la ruota: in molti casi, le soluzioni sono già  qui per noi da cui trarre vantaggio e da cui imparare”.

Il Pancreatic Cancer Network South Africa è stato fondato nel 2014 in onore della madre e dello zio della fondatrice Carla Bailey, che hanno entrambi combattuto con coraggio la malattia. Ha fondato l’organizzazione per offrire speranza e sostegno a chi lotta contro il cancro al pancreas. “Prima che venisse fondata la nostra organizzazione, non si faceva luce su questa malattia e se ne sapeva poco. Sentivo che le persone dovevano sapere… per avere maggiori possibilità  di sopravvivenza”, ha detto Bailey.

L’organizzazione raccoglie consapevolezza attraverso eventi, come una giornata annuale di golf, eventi ciclistici e la Giornata mondiale del cancro al pancreas. Inoltre, educano il pubblico sui primi sintomi e sui fattori di rischio associati al cancro al pancreas e offrono ai sopravvissuti una piattaforma per comunicare con altri sopravvissuti e condividere informazioni. “Il nostro raggio d’azione si è spinto fino alla Namibia e ha dimostrato che i sopravvissuti del continente africano avevano bisogno di una ‘casa’”. Bailey ha detto.

Il Pancreatic Cancer Network South Africa sta attualmente collaborando con il programma di benessere per i dipendenti della Città  del Capo e il personale si reca ogni settimana in un reparto/area diversa dove incontra tra i 60 e i 600 dipendenti per parlare del cancro al pancreas.

L’organizzazione ha recentemente ospitato il primo incontro del gruppo di sostegno per i sopravvissuti al cancro al pancreas in Sudafrica e in Africa. Sperano di poter ampliare la linea di supporto anche in Sudafrica, poiché hanno scoperto che i sopravvissuti in trattamento non sanno chi contattare in caso di emergenza, se stanno sperimentando effetti collaterali o hanno semplicemente bisogno di consigli.

L’organizzazione fornisce anche pacchetti di assistenza per i sopravvissuti, che includono una borsa con marchio, un asciugamano/coperta viola, una bottiglia d’acqua senza BPA, un libro ispiratore, un diario e snack salutari, oltre a informazioni sulla malattia.

La Bailey ha dichiarato che le piacerebbe avere accesso a informazioni, materiali e formazione da parte di altre organizzazioni membri del WPCC, nonché a qualsiasi modulo di formazione per volontari e infermieri da implementare in Sudafrica.

“Non reinventare la ruota sarebbe fantastico!”, ha detto.

Quest’anno, in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas, Bailey ha dichiarato che la comunità  non vede l’ora di colorare di viola i luoghi simbolo del Sudafrica e di costruire relazioni con altre organizzazioni di advocacy per promuovere il cambiamento in Sudafrica e in Africa.