La Fondazione Nadia Valsecchi in Italia è stata istituita nel 2015. Nella foto: Un evento di raccolta fondi.

La Fondazione Nadia Valsecchi è un’organizzazione italiana istituita nel 2015 dalla famiglia Valsecchi in memoria di Nadia, che ha perso la sua battaglia contro il cancro al pancreas nel 2013.

La prima missione della fondazione è quella di sostenere la ricerca istituendo borse di studio per giovani ricercatori, che sono alla guida di una scienza promettente nel campo del cancro al pancreas.

La seconda missione è creare consapevolezza sulla malattia attraverso l’organizzazione di incontri nazionali. Medici di base, scienziati, oncologi, chirurghi e pazienti si riuniscono periodicamente per discutere lo stato della malattia e sviluppare strategie per aiutare i pazienti affetti da tumore al pancreas. Da tre anni a questa parte, la Fondazione coorganizza la Giornata Mondiale del Tumore al Pancreas in Italia insieme alle organizzazioni di lotta al tumore al pancreas attive sul nostro territorio.

La terza missione è sostenere le esigenze dei pazienti durante il loro percorso. Recentemente la Fondazione ha lanciato un nuovo programma per i pazienti chiamato PEP, Pancreas Energy Program, in cui i pazienti partecipano ad attività  fisiche seguiti da un personal trainer e a un programma dietetico supervisionato da un nutrizionista. L’intero programma è coordinato da un’infermiera navigatrice, che registra i dati di ogni paziente e organizza le attività  settimanali.

Dal 2017 la Fondazione Nadia Valsecchi è membro del WPCC. Recentemente hanno partecipato alla riunione annuale del WPCC a Miami. Un rappresentante della Fondazione ha dichiarato: “La Coalizione aiuta la nostra organizzazione a dare priorità  alle esigenze dei pazienti, e attraverso la loro campagna creiamo consapevolezza sul cancro al pancreas con una voce unica in tutto il mondo”. Per questo motivo, utilizziamo regolarmente il tema #demandbetter per le nostre iniziative ed eventi di raccolta fondi”.

Da sinistra, dietro: Il membro del consiglio direttivo dell’AFFPC Ric Fera con il dottor A. James Moser, condirettore del Pancreas Liver Institute e del Pancreatic Cancer Research Program al Beth Israel Deaconess Medical Center e professore associato di chirurgia all’Harvard Medical Center. Da sinistra, davanti: I membri del Consiglio di amministrazione Theresa Dukovich, Kendra Haywood, Brigitte Regnier e Debbie Barnes. Non nella foto: I membri del Consiglio di amministrazione Jessica Fera e il dottor Ken Grey.

L’Alliance of Families Fighting Pancreatic Cancer (AFFPC), con sede negli Stati Uniti, è un’alleanza di famiglie, pazienti, caregiver, ricercatori medici, istituzioni sanitarie e organizzazioni unite per trasformare il trattamento del tumore al pancreas mettendo a disposizione dei pazienti opzioni personalizzate per una migliore sopravvivenza e qualità  di vita. L’organizzazione è stata fondata nel 2012 sulla base della consapevolezza che le famiglie delle persone colpite dal cancro al pancreas sono quelle che guideranno la lotta. Abbiamo affrontato il cancro al pancreas e ci siamo uniti per continuare la lotta.

L’adesione alla World Pancreatic Cancer Coalition ci aiuta a entrare in contatto con i sopravvissuti, i caregiver e le altre fondazioni che sostengono la nostra missione, e ci aiuta a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità  di opzioni terapeutiche personalizzate.

Il nostro obiettivo principale è trasformare il trattamento del tumore al pancreas attraverso la ricerca in prima linea per migliorare i risultati per tutti i pazienti. Siamo particolarmente lieti di sostenere lo sviluppo del primo biomarcatore clinico per la diagnosi e il trattamento del cancro al pancreas.

La domanda globale di migliori opzioni di diagnosi e trattamento del tumore al pancreas rimane elevata. L’AFFPC sostiene il lavoro di A. James Moser, MD, e del suo team presso il Pancreas and Liver Institute del Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) di Boston, che sono all’avanguardia nella lotta a questa complessa malattia.

Il team di ricerca del Dr. Moser lavora per aumentare la comprensione scientifica a livello molecolare e per migliorare la qualità  delle cure per i pazienti. Il BIDMC è il sito principale del Progetto Survival, uno studio di scoperta di biomarcatori condotto da BIDMC, Berg Pharma e PCRT. Utilizzando il software di intelligenza artificiale di Berg, il loro team è in grado di sintetizzare trilioni di punti di dati per campione, aiutando a scoprire e convalidare clinicamente i biomarcatori del cancro al pancreas. Nel maggio 2018, il Dr. Moser ha fondato il Registro e Biorepository delle malattie del Pancreas and Liver Institute. Questo biorepository di base mira a creare un centro di ricerca sul pancreas e sul fegato presso il BIDMC.

Se si cerca collaborazione nel dizionario, si ottiene questo risultato:

Se a questa definizione di “collaborazione” si aggiunge l’impegno della World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) nella lotta contro il cancro al pancreas a livello mondiale, si ottiene questo risultato:

Alla conferenza annuale del WPCC di quest’anno, la parola “collaborazione” è stata una delle parole chiave per i partecipanti.

“Nel corso dei due giorni, abbiamo ascoltato esperti scientifici e colleghi”, ha scritto Jessica Abelsohn, cofondatrice dell’iniziativa australiana #PurpleOurWorld. “Abbiamo parlato di ciಠche abbiamo fatto di buono negli ultimi due anni e di ciಠche possiamo migliorare. Essendo qui in Australia, è importante per noi sentirci parte di qualcosa di più grande, e crediamo che la Coalizione ci fornisca questo. Abbiamo sempre detto, fin dall’inizio, che solo unendo le forze potremo sconfiggere questa malattia”.

#PurpleOurWorld era tra le 40 organizzazioni membri provenienti da 22 Paesi e sei continenti che hanno partecipato alla riunione del WPCC 2018 a Coral Gables, in Florida. I membri, come Abelsohn, si sono messi in rete e hanno condiviso le competenze e l’esperienza globale nella difesa dei pazienti affetti da tumore al pancreas.

Questo è stato il terzo anno consecutivo in cui i leader mondiali del settore del cancro al pancreas hanno collaborato, attraverso tavole rotonde e workshop, per promuovere un cambiamento trasformativo per le persone colpite dalla malattia.

“Il WPCC rappresenta un’opportunità  incredibile per collaborare con altre organizzazioni in tutto il mondo e unirsi nella lotta per debellare il cancro al pancreas”, ha dichiarato Julie Fleshman, JD, MBA, presidente e CEO del Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) e presidente del comitato direttivo del WPCC. “Collettivamente, le nostre voci sono più forti e ci permettono di fare maggiori passi avanti per cambiare i risultati per i pazienti affetti da tumore al pancreas”.

Ogni giorno, a più di 1.000 persone in tutto il mondo viene diagnosticato un tumore al pancreas; di queste, si stima che 985 moriranno a causa della malattia.

Questo rende urgente la nostra missione di porre fine al cancro più difficile del mondo.

“Lavorando insieme possiamo migliorare queste statistiche in modo più rapido ed efficiente”, ha dichiarato Jenny Isaacson, vicepresidente delle partnership strategiche e dei progetti di PanCAN e partecipante al WPCC. “Attraverso la collaborazione globale, i membri della Coalizione aumentano la consapevolezza del tumore al pancreas e rafforzano le capacità  e gli sforzi individuali di tutte le organizzazioni aderenti. La nostra missione è guidare un cambiamento trasformativo per tutte le persone colpite dal tumore al pancreas”.

Il prossimo grande evento sul radar del WPCC è la Giornata mondiale del cancro al pancreas (WPCD). L’obiettivo del WPCD è quello di aumentare la conoscenza dei sintomi e dei rischi del cancro al pancreas a livello mondiale. Sebbene quest’anno la WPCD cada il 15 novembre, i partecipanti sono stati concordi nel dire che, per combattere davvero questa malattia, la raccolta fondi, la sensibilizzazione, la ricerca e gli sforzi di advocacy devono essere altrettanto forti negli altri 364 giorni dell’anno quanto lo sono nella WPCD.

Per vedere come la Coalizione sta collaborando per combattere il cancro al pancreas in tutto il mondo, seguiteci su tutti i nostri account di social media:

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I membri del WPCC ringraziano lo “Sponsor Visionario” Celgene, gli “Sponsor Acceleratori” Novocure e Shire e gli “Sponsor Alleati” Halozyme, Immunovia e Ipsen.

Pancreatic Cancer Action è un’associazione benefica del Regno Unito il cui scopo è salvare vite umane concentrandosi sul miglioramento della diagnosi precoce del cancro al pancreas.

L’associazione è stata creata da Ali Stunt, sopravvissuta al cancro al pancreas, tre anni dopo la diagnosi del 2007. Dopo aver partecipato all’organizzazione della prima Settimana di sensibilizzazione sul cancro al pancreas nel Regno Unito nel 2009, ha deciso che era giunto il momento di aumentare i livelli di consapevolezza sul cancro al pancreas e ha fondato Pancreatic Cancer Action nel 2010.

Il team di Pancreatic Cancer Action con il fondatore Ali Stunt seduto, secondo da destra.

In sette anni l’associazione è cresciuta in modo esponenziale e oggi conta 14 dipendenti. Stunt è regolarmente presente nei media e ricopre incarichi in diverse società /iniziative che rappresentano il cancro al pancreas e Pancreatic Cancer Action in tutto il mondo.

Le nostre principali aree di intervento sono:

• Lanciamo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale (e in alcuni casi mondiale) attraverso i media, i social network, gli opuscoli e i manifesti, per cercare di sensibilizzare uomini e donne sul cancro al pancreas e sui suoi sintomi.
• Sviluppiamo moduli di e-learning per gli operatori sanitari per educarli e aiutarli a individuare i segni e i sintomi del cancro al pancreas nelle fasi iniziali.
• Finanziamo una serie di progetti di ricerca che si concentrano su metodi unici e innovativi per individuare il cancro al pancreas nelle fasi iniziali.
• Collaboriamo con altre associazioni di beneficenza e con le principali parti interessate nel Regno Unito e nel mondo per contribuire a portare il tumore al pancreas in cima all’agenda politica e a condurre campagne per ottenere maggiori finanziamenti e trattamenti migliori.

Abbiamo anche sviluppato moduli di e-learning per farmacisti e personale di supporto per favorire la diagnosi precoce del tumore al pancreas.

Riteniamo che i team delle farmacie comunitarie svolgano un ruolo fondamentale nella diagnosi precoce del cancro e i nostri nuovi moduli di apprendimento digitale accreditati dalla National Pharmacy Association sono stati sviluppati specificamente per aiutarli a saperne di più sui sintomi più comuni del cancro al pancreas. Questo aiuterà  i farmacisti e il personale di supporto a identificare i casi in cui è necessario un invio urgente al medico di base, che potrebbe potenzialmente salvare una vita.

Un cartello di fermata dell’autobus di Pancreatic Cancer Action sensibilizza l’opinione pubblica.

Dalla riunione inaugurale del 2016, il WPCC ha raggiunto molti risultati e abbiamo sviluppato forti relazioni con i membri. Siamo impazienti di lavorare insieme nel 2018 per sviluppare nuove e coinvolgenti campagne globali integrando le nostre attività , i nostri team e le nostre basi di supporto, sulla base di quanto abbiamo imparato dalle precedenti campagne della coalizione.

Il tema “Esigere di più” risuona in tutti noi di Pancreatic Cancer Action. Ogni giorno sentiamo parlare di persone a cui viene diagnosticato troppo tardi l’intervento chirurgico. Vogliamo “esigere tassi di sopravvivenza migliori” per il cancro al pancreas attraverso una campagna di sensibilizzazione dell’opinione pubblica guidata dal governo, maggiori finanziamenti per la ricerca e fornendo ai medici di base gli strumenti necessari per diagnosticare i pazienti nell’ambito dell’assistenza primaria.

I sostenitori del Pancreatic Cancer Canada si riuniscono durante una recente camminata.

Pancreatic Cancer Canada (PCCF) si occupa di combattere il cancro al pancreas attraverso la ricerca, la sensibilizzazione, l’educazione e la difesa. I suoi obiettivi sono migliorare i tassi di sopravvivenza complessiva dei pazienti e sostenere coloro che sono colpiti da questa malattia mortale. Dalla sua nascita nel 2006, il PCCF ha investito quasi 4 milioni di dollari nella ricerca presso i centri oncologici di tutto il Canada, finanziando studi per la diagnosi precoce, il trattamento e il miglioramento dei risultati dei pazienti.

Nel novembre 2017, la PCCF ha lanciato la sua prima campagna di sensibilizzazione nazionale di grande successo: “Le supposizioni possono essere letali”. Una campagna audace e diretta, Assumptions ha creato uno slancio e un dialogo nella sfera pubblica che la PCCF è determinata a mantenere ed elevare nel 2018 e oltre. I fatti di questo cancro predatorio sono inaccettabili e la PCCF si impegna a cambiare le carte in tavola per le persone a cui è stata diagnosticata questa malattia. L’organizzazione ha ingaggiato una società  di pubbliche relazioni globale per aiutare a mobilitare gli sforzi per convertire la consapevolezza in AZIONE. Lo faranno insieme alla comunità  che sostengono, ai donatori, ai ricercatori, ai partner alleati e ai media.

Pancreatic Cancer Canada ha un tavolo al Google Giving Day.

Ecco perché la campagna Demand Better è cosଠimportante per la PCCF. àˆ un’opportunità  per i gruppi che condividono la stessa idea di stare fianco a fianco in segno di solidarietà  per coloro che hanno perso la vita a causa del cancro al pancreas e un modo per unire le voci di tutti per comunicare l’urgenza. Il PCCF è orgoglioso di partecipare alla campagna come fronte unito e di mostrare a coloro che servono che stanno lavorando duramente per mantenere le promesse fatte loro.

Uno degli obiettivi della PCCF con la World Pancreatic Cancer Coalition è quello di elevare le collaborazioni per i partenariati aziendali e industriali. Essi ritengono che i loro gruppi abbiano immense opportunità  da sfruttare collettivamente e che, se abbinati a obiettivi e visioni comuni, possano avere un impatto di vasta portata. La PCCF è grata per la generosità  di tanti gruppi partner della Coalizione che condividono le loro attività  al di là  della geografia e delle frontiere, in modo che tutti possano avere successo insieme.

Per ulteriori informazioni sul PCCF e su “Le ipotesi possono essere letali”, visitare i siti www.pancreaticcancercanada.ca e www.assumptionscanbedeadly.ca.