Sostenitori durante una passeggiata della Rete di sensibilizzazione sul cancro neuroendocrino.

Il Neuroendocrine Cancer Awareness Network (NCAN) è stato fondato nel 2003 a New York (Stati Uniti) dopo che alla fondatrice Maryann Wahmann è stato diagnosticato un raro tumore neuroendocrino (NET). Maryann e suo marito, Bob, hanno iniziato la loro missione per educare e sostenere la comunità  NET nel suo complesso. Dalla sua fondazione, l’NCAN ha organizzato più di 60 conferenze di formazione per i pazienti, ha formato e sostenuto 28 gruppi di sostegno di capitoli NCAN e ha inviato gratuitamente 18.000 pacchetti informativi per i pazienti. L’NCAN ha in cantiere molti progetti interessanti.

I tumori neuroendocrini del pancreas (PNET) sono tumori neuroendocrini che hanno origine nel pancreas. Sebbene un paziente affetto da PNET abbia un tumore primario nel pancreas, spesso non sa dove trovare supporto tra i suoi colleghi affetti da tumore del pancreas, a causa della notevole differenza tra i tumori neuroendocrini e gli altri tumori del pancreas. L’avanzamento del tumore neuroendocrino è spesso più lento rispetto ad altri tumori del pancreas e, di conseguenza, richiede un approccio più continuativo per ottenere risultati positivi dal punto di vista terapeutico, compresa la visita di uno specialista dei NET.

L’NCAN sta lavorando per colmare questa lacuna nell’ambito del WPCC, per migliorare l’educazione e il sostegno di cui la comunità  dei tumori pancreatici ha bisogno. Sappiamo che condividete la nostra passione per i pazienti e per avere a disposizione le informazioni più aggiornate per guidare coloro che si rivolgono a noi in cerca di un sostegno necessario nella difficile diagnosi di cancro.

I membri della coalizione posano per una foto di gruppo. Quest’anno hanno partecipato alla riunione del WPCC quasi 50 organizzazioni.

Quasi 50 organizzazioni provenienti da tutto il mondo si sono riunite a Coral Gables, in Florida, dal 7 al 9 maggio 2019 per il quarto incontro annuale della World Pancreatic Cancer Coalition, la più grande assemblea internazionale dei gruppi di difesa dei pazienti affetti da tumore al pancreas.

L’incontro è stato fonte di ispirazione per tutti i presenti e si è concentrato sulla creazione di cambiamenti tangibili per il cancro più difficile al mondo. Si è trattato di una piacevole rimpatriata per i membri della Coalizione che avevano partecipato in precedenza, ma anche di un’occasione per i nuovi membri, come Gibraltar e Elvin Howard, Sr., per la sensibilizzazione contro il cancro al pancreas. Pancreatic Cancer Advocacy Foundation per incontrare per la prima volta altre organizzazioni che si occupano di cancro al pancreas. L’incontro ha sottolineato la natura collaborativa della Coalizione e la volontà  di tutti i membri di lavorare insieme e spingere per il progresso.

“Nessuno riuscirà  a portare a termine il lavoro da solo”, ha dichiarato Julie Fleshman, JD, MBA, presidente del WPCC e presidente e CEO del Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). “Solo lavorando insieme potremo accelerare i progressi… è questo il senso della Coalizione”.

La riunione della Coalizione è stata l’occasione per condurre discussioni attive su molti argomenti, tra cui scienza, ricerca, sostegno ai pazienti, studi clinici e sensibilizzazione.

La prima giornata è stata ricca di discussioni e presentazioni che hanno messo in luce aree importanti per affrontare la malattia su scala globale. I membri della coalizione hanno partecipato a una sessione generale incentrata sul
Scienza del cancro al pancreas: Una prospettiva globale
e a workshop pratici. Le aree principali trattate nei workshop sono state il sostegno ai pazienti affetti da tumore al pancreas, la comprensione degli studi clinici e la formazione dei media. I membri hanno anche ascoltato i vincitori dei premi ImpactPANC di Celgene. I premiati del 2017 hanno fornito un aggiornamento sui loro progetti, incentrati sulla sensibilizzazione al cancro al pancreas. I premiati dell’anno scorso hanno presentato i loro progetti vincenti e le tavole di poster che li accompagnavano sul sostegno alle esigenze dei caregiver nel cancro al pancreas.

La seconda giornata si è concentrata sul coinvolgimento dei soci e sulla pianificazione della Giornata mondiale del cancro al pancreas, che quest’anno si terrà  il 21 novembre.

“Condividere le migliori pratiche e le nuove conoscenze attraverso i membri del WPCC è fondamentale per migliorare i risultati dei pazienti in questa malattia”, ha dichiarato Jenny Isaacson, vicepresidente delle partnership strategiche del PanCAN e una delle organizzatrici dell’incontro. “Più ci uniamo e condividiamo, più velocemente accelereremo il progresso”.

Si ringraziano gli sponsor della World Pancreatic Cancer Coalition Celgene, AstraZeneca, Erytech, Novocure, Servier, TriSalus, Halozyme, Ipsen e TYME.

La camminata della Avner Pancreatic Cancer Foundation di Melbourne “Put Your Foot Down”, a maggio, attira una grande folla di sostenitori.

La Fondazione Avner per il cancro al pancreas è nata come Avner’s Fund dopo che al cofondatore Avner Nahmani è stata diagnosticata la malattia nel 2007. Lui e sua moglie, Caroline, avevano l’obiettivo di raccogliere un milione di dollari per la ricerca sul cancro al pancreas e, sebbene Avner sia morto nel 2008, l’obiettivo è stato raggiunto in due anni.

Nel 2019, dopo oltre 10 anni di incredibile sostegno da parte di molti generosi sostenitori aziendali e comunitari, la Fondazione Avner per il cancro al pancreas ha raccolto più di 10 milioni di dollari ed è stata una forza trainante per la sensibilizzazione sul cancro al pancreas in Australia. àˆ l’unico ente di beneficenza in Australia dedicato esclusivamente al cancro al pancreas.

La Fondazione ha stanziato oltre 7 milioni di dollari per 22 progetti di ricerca medica presso le principali università  e istituti di ricerca australiani, finanziando alcuni dei ricercatori più talentuosi del Paese nel loro lavoro di lotta alla malattia.

Questo è il contributo più significativo alla ricerca sul cancro al pancreas da parte di un’agenzia non governativa ed è stato reso possibile interamente grazie al sostegno della comunità  e delle aziende che raccolgono fondi.

Il 2019 è già  un anno di riferimento per la Fondazione.

Recentemente ha pubblicato un rapporto per il governo australiano intitolato “Pancreatic Cancer: The Cancer of our Generation” (Il cancro della nostra generazione), che evidenzia la tradizionale mancanza di azione supportata dalle terribili statistiche sulla malattia. àˆ importante che questo rapporto fornisca una via da seguire. Una campagna di sensibilizzazione creerà  un’ondata di sostegno che servirà  a chiedere al governo di stanziare 52 milioni di dollari per promuovere la ricerca e migliorare l’assistenza ai pazienti.

Questi fondi saranno destinati a cambiare le cose per la malattia e per coloro che la colpiscono in tutto il Paese. Questo include una strategia di ricerca medica completa, la creazione di una rete nazionale di eccellenza e un centro di assistenza ai pazienti dedicato, che sarà  lanciato a livello nazionale nel corso del 2019.

Il sostegno e la consapevolezza della malattia a livello globale sono importanti per garantire un approccio coordinato e unificato in tutto il mondo, e la Fondazione è ansiosa di lavorare con la World Pancreatic Cancer Coalition e le organizzazioni che ne fanno parte per contribuire a questo obiettivo.

Per saperne di più sulla Fondazione Avner per il cancro al pancreas, visitate il sito https://www.avnersfoundation.org.au/.

Project Purple è un’organizzazione nazionale senza scopo di lucro con sede nel Connecticut che si occupa di fornire aiuti finanziari ai pazienti affetti da tumore al pancreas e di donare borse di studio per la ricerca ai centri che si occupano di diagnosi precoce.

Oggi l’associazione è il primo fornitore di aiuti finanziari per i pazienti nel settore del cancro al pancreas e nel 2018 ha erogato 100.000 dollari a 152 pazienti e famiglie. L’anno scorso, inoltre, l’organizzazione non profit ha donato 1,377 milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca.

Il Project Purple è nato come un’organizzazione no-profit incentrata sulla corsa, ma da allora è cresciuto fino a includere altre attività  di fitness ed eventi per la raccolta di fondi. Questo ente di beneficenza in rapida crescita ha fatto molta strada da quando è stato fondato nel 2010.

L’amministratore delegato e fondatore Dino Verrelli si è imbattuto per la prima volta nel cancro al pancreas quando al padre è stata diagnosticata la malattia nel 2008. Grazie a questa esperienza, Verrelli ha imparato a conoscere il pesante onere finanziario che la lotta contro il cancro al pancreas puಠcomportare per i pazienti e le famiglie.

Amministratore delegato e fondatore di Project Purple, Dino Verrelli

Durante la lotta contro il padre, Verrelli ha usato la corsa come sfogo positivo e come forma di meditazione. Ha deciso di fondare il Project Purple per offrire quell’esperienza positiva ad altri, raccogliere fondi per la ricerca e alleviare lo stress finanziario della lotta per il maggior numero possibile di pazienti e famiglie. Poco prima di perdere il padre nel 2011, Verrelli si è impegnato a correre 13 mezze maratone in 13 mesi e ha continuato a iscriversi alle gare anche dopo.

Mentre l’associazione cresce, la corsa rimane un punto focale per il Project Purple. In totale, i 1.161 corridori del Project Purple hanno percorso 13.327 miglia nel 2018. L’organizzazione intende continuare a migliorare, estendendosi ad altri campi ed eventi di fitness.

Con l’aiuto della comunità  del WPCC, il Progetto Porpora continuerà  a lottare per un mondo senza cancro al pancreas, chiedendo di migliorare i pazienti e le loro famiglie.

Se siete interessati a combattere il cancro al pancreas e a sostenere il Project Purple, visitate il sito ProjectPurple.org o seguitelo su Facebook e Instagram.

Il Korean Pancreatic Cancer Network (KPCN) è stato fondato nel 2015 da chirurghi pancreatici in Corea. I leader dell’organizzazione si sono resi conto che la lotta contro il cancro al pancreas negli ospedali e nelle sale operatorie non è sufficiente. La consapevolezza pubblica del cancro al pancreas in Corea rimane bassa, rendendo la lotta dei pazienti e dei medici contro il cancro al pancreas una lotta solitaria. La KPCN è determinata a rendere la lotta contro il cancro al pancreas in Corea una battaglia di tutti.

Per raggiungere questo obiettivo, l’organizzazione ha iniziato a compiere piccoli passi ispirandosi alla World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC). La prima campagna per la Giornata mondiale del cancro al pancreas si è svolta nel novembre 2015 e da allora si ripete ogni anno. Oltre all’evento principale della campagna, la KPCN incoraggia gli ospedali di tutta la nazione a tenere conferenze sul cancro al pancreas ai pazienti e al pubblico per diffondere la conoscenza e aumentare la consapevolezza. Ogni anno, circa 35 ospedali partecipano a questa campagna.

Ad oggi, il KPCN è una piccola organizzazione che collabora con altre società  accademiche per sensibilizzare i pazienti e il pubblico sul cancro al pancreas. Inoltre, la campagna è relativamente piccola rispetto ad altre campagne contro il cancro, come quella del nastro rosa. Tuttavia, KPCN è solo all’inizio del suo percorso e continuerà  a fare piccoli passi. Il prossimo anno, la KPCN organizzerà  nuovamente la campagna per la Giornata mondiale del cancro al pancreas ed è fiduciosa che questo piccolo passo aumenterà  la consapevolezza del cancro al pancreas in Corea. La KPCN si augura di lavorare a stretto contatto e di collaborare con il WPCC e di espandere le attività  in Corea.