Il team Oltre la Ricerca

Oltre la ricerca è un’organizzazione non profit fondata a Rimini (nord Italia) nel 2012 da Francesca Gabellini, dopo la perdita del marito Luca, colpito da un tumore al pancreas. Luca aveva 42 anni quando è morto, lasciando un figlio di 6 mesi. Francesca ha vissuto molti problemi durante la malattia di Lusa e ora è determinata ad accendere la luce per i pazienti affetti da tumore al pancreas.

Siamo un’associazione che crea un ponte tra i pazienti affetti da tumore al pancreas e le istituzioni, gli ospedali, i medici di base, i dietologi, gli psicologi e i chirurghi. àˆ stato dimostrato in altri tipi di cancro che una maggiore consapevolezza della malattia puಠavere un impatto molto forte sulla capacità  di gestirla.

Oltre la ricerca è orgogliosa dei nostri volontari che condividono attivamente le buone pratiche, i corretti stili di vita (come una sana alimentazione e l’attività  fiscale), le strategie di diagnosi precoce e la collaborazione tra ospedali e territorio per sostenere i familiari del tumore al pancreas. La nostra raccolta fondi si basa su show cooking e mercati locali

Gli obiettivi principali di Oltre la ricerca sono:

• Fornire supporto nutrizionale e ricette Incoraggiare un dialogo aperto tra medici di base, chirurghi, oncologi e pazienti
• Fornire sovvenzioni per infermieri e/o dietologi case manager

Oltre la ricerca è orgogliosa di appartenere alla World Pancreatic Cancer Coalition perché la condivisione delle informazioni nell’ambito della cooperazione internazionale è il modo giusto per vincere la battaglia. Più siamo in contatto, più velocemente possiamo ottenere risultati significativi per i pazienti. Questa è la nostra speranza e il nostro desiderio, dobbiamo aprire le nostre menti e fidarci l’uno dell’altro.

Il Consiglio direttivo dell’ELLOK e i rappresentanti delle organizzazioni affiliate hanno incontrato il Presidente della Repubblica ellenica Prokopios Pavlopoulos.

La Federazione ellenica contro il cancro – ELLOK è un’organizzazione “ombrello” fondata nel 2016 con l’obiettivo di unire i pazienti, i loro caregiver, gli operatori sanitari, gli ospedali oncologici, i politici, i media e il pubblico, per il miglioramento delle cure oncologiche, la prevenzione del cancro, la sopravvivenza al cancro, la riabilitazione e il reinserimento dei pazienti oncologici nella vita sociale e lavorativa.

Oggi l’ELLOK rappresenta 38 organizzazioni di pazienti oncologici che coprono tutti i tumori, comuni e rari, di tutta la Grecia. àˆ la voce potente e documentata dei pazienti e dei sopravvissuti al cancro. La visione dell’ELLOK è quella di un’assistenza sanitaria e oncologica integrata, tempestiva e accessibile per tutti i pazienti oncologici, con l’obiettivo di ottenere diagnosi, trattamento, supporto psicosociale, riabilitazione e reintegrazione eccellenti. La missione dell’ELLOK è quella di unire le forze con tutti i pazienti oncologici, i volontari e gli amici per difendere i diritti individuali e collettivi dei pazienti oncologici, di chi li assiste e dei loro familiari, per migliorare l’assistenza sanitaria e oncologica e per aumentare i fondi per la ricerca sul cancro.

Secondo Globocan 2018, il numero stimato di nuovi casi di cancro al pancreas in Grecia è stato di 2175 e 2031 di essi non sopravviveranno. Dal 2014 l’ELLOK, membro dell’ΕCPC-European Cancer Patient Coalition, partecipa attivamente a Pancreatic Cancer Europe, alla European Multi-Stakeholder Platform on Pancreatic Cancer e alla World Pancreatic Cancer Coalition. In Grecia non esiste un gruppo di sostegno dedicato ai pazienti affetti da tumore al pancreas e l’ELLOK mira a sensibilizzare il pubblico in generale, i medici di base per l’invio precoce dei pazienti e i politici per sostenere la diagnosi precoce e la ricerca. L’ELLOK ha tradotto materiale informativo/infografiche in greco e sostiene i suoi membri in campagne rilevanti in tutto il Paese.

La Fondazione svizzera per il pancreas (FSP), con sede a Berna, in Svizzera, è un’organizzazione indipendente senza scopo di lucro che fornisce aiuto a chi soffre di malattie del pancreas. Fondata nel 2007, la SPF ha i seguenti obiettivi:

• Consigliare e informare la popolazione svizzera sul crescente problema dei disturbi del pancreas e del cancro al pancreas. Fornire alle numerose persone colpite, insieme ai loro medici curanti, le informazioni mancanti sugli specialisti e sui centri specializzati nel trattamento del pancreas.
• Sostenere progetti di ricerca sulle malattie del pancreas.
• Aumentare la conoscenza delle malattie del pancreas organizzando eventi e congressi medici.

Per raggiungere questi obiettivi, la SPF organizza regolarmente eventi aperti al pubblico, concede borse di studio per giovani professionisti della salute e fornisce sostegno finanziario a diversi progetti di ricerca.

L’aspetto più importante, e il cuore dell’SPF, è il Forum Mondiale del Pancreas. Questo incontro scientifico internazionale, alla sua terza edizione, si terrà  a Berna dal 5 al 7 febbraio 2020. Vengono presentate le nuove ricerche relative al trattamento della neoplasia pancreatica. In futuro, il World Pancreas Forum dovrebbe svolgersi come incontro annuale alternando Cina, Stati Uniti e Svizzera.

Alcuni membri della famiglia #PurpleOurWorld con l’ambasciatrice Tracey Spicer e il giornalista di Sydney Peter Overton davanti all’Opera House, che si è colorata di viola per la Giornata mondiale del cancro al pancreas!

#PurpleOurWorld è stato fondato nell’ottobre 2014, poche settimane prima della prima Giornata mondiale del cancro al pancreas (WPCD). àˆ stata fondata in onore della moglie, madre e sorella Rochelle Goulburn, deceduta per un tumore al pancreas nell’agosto 2014 dopo 16 mesi di cure. Quando a Goulburn è stata diagnosticata la malattia, la sua famiglia si è accorta che c’era poca consapevolezza della malattia, quindi si è impegnata a cambiare questa situazione, collaborando con i suoi partner di beneficenza in Australia – la Avner Pancreatic Cancer Foundation, la Garvan Research Foundation, il GI Cancer Institute e la Pancare Foundation, oltre a diversi ambasciatori – la personalità  dei media Tracey Spicer e il giocatore della National Rugby League Robbie Farah.

I fondatori dell’organizzazione hanno capito subito che la maggior parte delle persone assorbe le informazioni attraverso i social media, quindi è lଠche concentrano le loro energie: sensibilizzando i follower su Facebook, Instagram e Twitter. Collaborano con le organizzazioni aziendali per diffondere il messaggio #PurpleOurWorld nei loro sistemi di comunicazione interna e alcune di esse, come Westfield, Ramsay Health Care e Gelato Messina, hanno portato il loro messaggio anche a livello mainstream, sostenendo pubblicamente l’organizzazione in Australia.

Alcuni membri della famiglia #PurpleOurWorld in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas 2018.

#PurpleOurWorld crede nella collaborazione e nel fatto che parlare con una sola voce coordinata sia l’unico modo per far passare il messaggio. Grazie all’adesione al WPCC, #PurpleOurWorld apprezza la collaborazione tra le organizzazioni associate e la condivisione di idee che rafforza ulteriormente il messaggio collettivo.

Con il sole che sorge per primo, l’Australia ancora una volta non vede l’ora di dare il via alla campagna globale WPCD con il botto!

La cantautrice americana Erin Willett con il fondatore della Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Louis Baldachino. Willett si è recata a Gibilterra nel novembre 2018 per eseguire la sua popolare canzone, “Hope’s Alive”, durante l’evento “Purple Light” dell’organizzazione.

Il Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust è stato fondato nel febbraio 2018 con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico, i medici di base e gli altri istituti medici di Gibilterra sul cancro al pancreas, nonché di sostenere i sopravvissuti e coloro che combattono la malattia.

L’organizzazione ha deciso di creare un programma continuo e ambizioso di eventi e progetti, chiamato “Purple Impact”. L’obiettivo di questi eventi e progetti è quello di sensibilizzare e dialogare con medici e pazienti, coinvolgendo sempre i medici della Gibraltar Health Authority (GHA), i malati di cancro, la direzione, gli infermieri e i volontari del Cancer Relief Centre Gibraltar (CRC) e i membri di altre associazioni oncologiche locali.

Il fondatore Louis Baldachino, sopravvissuto al cancro al pancreas, si è detto orgoglioso di aver coinvolto ciascuno di questi gruppi negli eventi dell’organizzazione.

I prossimi eventi per il resto dell’anno includono:

• A seguito della visita a Gibilterra di Ali Stunt, CEO di Pancreatic Cancer Action UK, avvenuta lo scorso anno, il GHA ha concordato il suo ritorno per discutere i progressi nell’introduzione dei nuovi percorsi del GHA.
• Nell’ambito del Mese della Consapevolezza del Cancro al Pancreas a novembre e della Giornata Mondiale del Cancro al Pancreas il 21 novembre 2019, uno speciale evento “Purple Light” illuminerà  di viola un’iconica fortezza del castello di Gibilterra. All’evento di quest’anno saranno presenti anche dei relatori.

Baldachino ha dichiarato: “Non vediamo l’ora di collaborare con la World Pancreatic Cancer Coalition nel corso di quest’anno e, soprattutto, di rendere la Giornata mondiale del cancro al pancreas 2019 quella di maggior successo per creare un impatto nella nostra comunità “.