La storia
Pants Off Racing (“POR”) è stata fondata nel 2012. La nostra organizzazione era già attiva da molti anni, ma non ci siamo registrati come 501c3 fino al 2012.
La POR è nata perché a Nancy “Pants” Amato è stato diagnosticato un cancro al pancreas nell’inverno del 2006. Al momento della diagnosi, Nancy Pants ha avuto un sistema di supporto così forte che i suoi figli e i loro amici sono stati ispirati a formare una comunità che fornisse un supporto simile ad altre persone a cui è stato diagnosticato un tumore al pancreas. Crediamo che fornendo supporto alle vittime del cancro al pancreas e alle loro famiglie, possiamo migliorare e diminuire in modo significativo la dura realtà che devono affrontare. Abbiamo riscontrato una lacuna nell’assistenza che i pazienti e le loro famiglie ricevono quando viene loro diagnosticato un tumore, mentre la maggior parte dei finanziamenti è destinata alla ricerca sul cancro al pancreas: il POR colma questa lacuna.
Fornire un sostegno compassionevole alle vittime del cancro al pancreas e alle famiglie è il modo in cui combatteremo questa malattia. Abbiamo scelto di utilizzare tutti i fondi ricevuti dai donatori per sostenere direttamente le famiglie, non la ricerca, perché crediamo che il nostro impatto maggiore sia dato dalle interazioni con chi ne ha bisogno in questo momento.
Aree di interesse
Il POR fornisce assistenza emotiva e finanziaria diretta a chi ne fa richiesta e ne ha bisogno. In genere, iniziamo con un pacchetto di assistenza per avviare la relazione e aiutare a portare un sorriso al paziente oncologico. Man mano che conosciamo meglio la persona o la famiglia, il nostro sostegno può estendersi fino a coprire le spese di viaggio, la spesa, l’invio di regali per le feste e per i compleanni e molto altro ancora, permettendo al paziente di concentrarsi sul suo trattamento e sulla sua guarigione.
Il nostro Consiglio dei Consulenti è inoltre disponibile a condividere le proprie esperienze con le famiglie che si rivolgono al POR. Uno dei membri del nostro Consiglio sta attualmente combattendo contro il cancro al pancreas. Si ritrova a parlare con la maggior parte dei pazienti che si rivolgono a noi. La sua esperienza è stata utile ad altri che si stanno orientando tra le varie opzioni terapeutiche.
Tutti i nostri membri del POR sono volontari che si dedicano a creare un legame personale con le famiglie e gli individui che assistiamo. I nostri membri sono presenti su tutto il territorio nazionale, il che ci permette di entrare in contatto con le nostre famiglie a livello locale. Le attività locali si concentrano sul trascorrere del tempo di qualità con le nostre famiglie e possono spaziare da pasti informali o incontri fino al paracadutismo indoor e al Sea World: cerchiamo di renderle personali per ogni singolo individuo.
Progetti in corso
Attualmente stiamo lavorando alla creazione di un piano di advocacy per i pazienti oncologici. Secondo la nostra esperienza, molte delle persone che cercano assistenza agiscono come propri difensori. Con le energie limitate durante i trattamenti, vorremmo avere un piano che aiuti qualcuno vicino a loro ad assistere il loro viaggio. Vogliamo che i sostenitori capiscano quali domande porre ai medici, quali sono le migliori pratiche per orientarsi nel sistema sanitario e quando rivolgersi al POR in caso di domande che non trovano risposta.
Il POR si è anche accorto dell’importanza delle cure palliative. I pazienti con cui lavoriamo spesso non conoscono i servizi offerti. In ogni conversazione che abbiamo con i pazienti, chiediamo se stanno partecipando a un programma di cure palliative. Abbiamo un membro del consiglio a cui è stato diagnosticato un cancro al pancreas al quarto stadio quasi 3 anni fa. Il suo sistema ospedaliero di Seattle offre ottime cure palliative e lui è convinto che le cure siano utili per la sua guarigione e la sua salute. Dice a tutti i pazienti con i quali parla di mettersi davanti alla gestione del dolore. Il POR continuerà a conoscere meglio le cure palliative e a condividerle con i pazienti oncologici che assistiamo.
Sentry Club
Il Sentry Club è l’attività di sensibilizzazione del POR nei confronti della comunità. La maggior parte degli enti di beneficenza e delle organizzazioni non profit si concentra sulla ricerca, lasciando un bisogno significativo di assistenza personale. Il nostro obiettivo è fornire alle famiglie una rete di supporto, risorse e una forte comunità al di fuori degli ospedali e dei centri di cura. La maggior parte delle famiglie si rivolge a noi perché le possibilità di ricevere assistenza diretta per le loro esigenze sono limitate o inesistenti.
Ecco una piccola storia di una persona che abbiamo incontrato di recente e che è diventata parte della comunità POR:
Terri Armstrong ha trovato il POR tramite il Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) e non ha davvero nessun altro a cui rivolgersi. Ha contattato PanCAN a Manhattan Beach, che l’ha messa in contatto con il posto migliore a cui potesse rivolgersi il prima possibile: PANTS OFF RACING (“POR”)!
Recentemente le è stato diagnosticato un cancro al pancreas al quarto stadio terminale. Aveva bisogno di materiale igienico e di un po’ di speranza. Ha chiesto al POR alcune nozioni di base per poter andare avanti. Era preoccupata per il farmaco chemioterapico che le era stato prescritto. Ne aveva sentito parlare male ed era molto preoccupata di avere una reazione negativa. Non solo non aveva una famiglia a cui appoggiarsi, ma stava agendo come avvocato di se stessa. Dopo aver scoperto di avere il cancro, Terri ha perso il suo appartamento mentre era in cura. Era una senzatetto e aveva anche dei grossi problemi con il suo veicolo.
Cosa succede quando qualcuno viene da noi? Ci battiamo per loro e rispondiamo subito.
Terri ci ha inviato il suo modulo di richiesta di assistenza POR in modo che sapessimo di cosa aveva bisogno. In base alle sue esigenze le abbiamo inviato delle carte regalo Walmart, delle calze a compressione e una coperta super calda per i giorni di trattamento. Abbiamo collaborato con la concessionaria Toyota per sistemare la sua auto in modo che avesse un’auto affidabile per raggiungere i suoi appuntamenti.
Una delle conseguenze più importanti dell’aver trovato una comunità in grado di sostenerla è stata quella di aver ritrovato la speranza. Aveva bisogno di qualcuno e POR ha risposto alla chiamata. Non si tratta di una persona o di una donazione, ma di una serie di persone che si preoccupano di lei – persone che lei non vedrà mai, o che non conoscerà, di solito: volontari, donatori e persone che hanno vissuto quello che sta vivendo lei.
Tutti noi abbiamo un ruolo importante. Recentemente ci ha inviato una lettera. È fiduciosa e la sua prospettiva è molto diversa rispetto alla prima volta che le abbiamo parlato. Terri ha trovato la speranza che non aveva prima di rivolgersi al PanCAN o al POR. Anche se le cose non vanno bene per lei, ha una comunità a cui appoggiarsi.
Di recente ha incontrato una coppia di grandi membri POR di tutti i tempi. Eric Altman è riuscito a incontrare Terri e a portarle un po’ di gioia natalizia di cui aveva bisogno. Le ha persino consegnato un ritaglio di testa di grasso che doveva rallegrarla durante i giorni di chemio.
Poi, all’improvviso, Curt Moothart ha trovato il tempo di incontrarla dopo uno dei suoi appuntamenti. Non ha una famiglia vicina che la sostenga in questi giorni, quindi questa era un’occasione speciale. Avere qualcuno che ti dice che sta facendo il tifo per te e che sa che hai un sostegno deve essere una sensazione fantastica.
Questa è una bella comunità e storie come queste renderebbero orgogliosa Nancy Pants. Siamo sicuri che sta sorridendo a Terri e che il suo spirito vive in gesti come questi.
In che modo il WPCC può sostenere la vostra organizzazione e i suoi obiettivi?
Vogliamo sempre sapere quali trattamenti e quali potenziali studi clinici vengono offerti ai pazienti oncologici. Ci sono molti nuovi studi e progressi nel trattamento del cancro al pancreas, ma non sappiamo quando sarà approvato per il trattamento. I pazienti e le loro famiglie vogliono sapere cosa i loro medici non dicono loro. Maggiori informazioni che possano aiutarli a vivere più a lungo sono sempre in cima alla lista.
Che cosa si aspetta di realizzare con il WPCC nel corso del prossimo anno?
Il WPCC continua a metterci in contatto con organizzazioni e medici professionisti che sanno molto più di noi sul cancro al pancreas. È importante rimanere aggiornati su tutti i progressi che vengono fatti. Essere consapevoli dei progressi del cancro al pancreas ci aiuta a essere una risorsa migliore per coloro che hanno bisogno del nostro aiuto.
Per saperne di più su Pants Off Racing Inc. visita la pagina dei membri.
