La Cancer Society PALEMA è stata fondata nel 2015. Le persone che si occupano di cancro hanno preso l’iniziativa di avviare la PALEMA poiché non esisteva un’associazione per queste diagnosi a cui potessero rivolgersi i loro pazienti.

Hanno due aree di intervento:

In primo luogo, sostengono le persone già colpite da una diagnosi di cancro o i loro parenti/caregiver. Forniscono informazioni, consigli e notizie sul loro sito web https://palema.org/, organizzano incontri di supporto per i pazienti e per i caregiver, per lo più in formato digitale. Ogni anno organizzano diversi eventi che coprono tutte le
diagnosi
– possono essere eventi fisici, webinar o eventi ibridi. Il WPCD è il loro evento principale per quanto riguarda il cancro al pancreas, così come il mese di novembre. Hanno anche una linea telefonica di supporto per chi ha bisogno di qualcuno con cui parlare e hanno un gruppo chiuso su Facebook dove le persone possono incontrarsi e discutere, dare consigli e speranza.

In secondo luogo, lavorano duramente nel campo dell’advocacy per apportare cambiamenti al sistema sanitario. Vogliono vedere un sistema in cui il paziente sia al posto di guida e collabori con le altre parti interessate. Vogliono avere maggiore influenza in tutti i campi, come la ricerca e l’assistenza sanitaria. Insieme ai politici e agli altri organi decisionali, vogliono cambiare la traiettoria dei pazienti in un percorso più fluido, dai sintomi alla diagnosi e al trattamento, fino alla riabilitazione e, nel migliore dei casi, alla guarigione. Se non una cura, la possibilità di vivere una vita “normale” con il cancro come malattia cronica.

 

Progetti in corso

PALEMA comprende cinque diverse diagnosi di cancro. Oltre al cancro al pancreas, che è il gruppo più numeroso, rappresentano i tumori del fegato, del dotto biliare, dello stomaco e dell’esofago (GI superiore). Queste cinque diagnosi appartengono a quelli che l’UE chiama “tumori di scarsa diagnosi”, con un tasso di sopravvivenza a 5 anni inferiore al 30%. Il cancro al pancreas, che viene anche definito “una diagnosi trascurata” (trascurata per quanto riguarda la sopravvivenza, i nuovi trattamenti, la ricerca e gli studi), è il peggiore della categoria con un tasso di sopravvivenza inferiore all’8%.

Le loro diagnosi di cancro sono estremamente critiche in termini di tempo. Per le persone colpite, il tempo è fondamentale e spesso fa la differenza tra la vita e la morte. Per questo motivo, si parla di cancro d’emergenza (Blåljuscancer® in svedese), il che significa che vogliono che le loro diagnosi siano trattate come malattie acute che richiedono attenzione e trattamento immediati. Ciò che accomuna la maggior parte dei membri sopravvissuti è che hanno ricevuto cure molto rapidamente dopo il sospetto di diagnosi. Puoi leggere di più sui tumori d’emergenza qui: https://palema.org/en/types-of-cancer/emergency-cancer/.

Stanno anche cercando di influenzare i responsabili delle decisioni per garantire che le loro diagnosi ricevano maggiori risorse per la ricerca.

Hanno un sito web https://palema.org/ con una grande quantità di informazioni per le persone colpite. Oltre alle pagine informative sulla diagnosi, pubblicano articoli sulle ultime ricerche, nuovi studi e altre informazioni interessanti. Nei loro archivi ci sono molti eventi e webinar registrati, condividono storie di pazienti (sopravvissuti per dare un po’ di speranza) e hanno informazioni su ciò che puoi fare per te stesso. La maggior parte delle informazioni è in svedese, ma la traduzione in inglese è in corso.

Il WPCC può supportare PALEMA condividendo informazioni su ciò che accade a livello internazionale, sugli ultimi sviluppi nel campo della medicina di precisione, sulla ricerca e sui nuovi studi sull’immunoterapia. Inoltre, condividiamo storie di speranza, forniamo supporto con materiale informativo e campagne e aiutiamo a diffondere la notizia per raggiungere le persone di lingua svedese che vivono all’estero.

Non vedono l’ora di collaborare con il WPCC per continuare a sostenere insieme le persone colpite e lottare per una cura del cancro al pancreas a livello internazionale.

Per saperne di più sui Servizi per il Cancro PALEMA, visita la pagina dedicata ai membri.