Profilo del membro: Fondazione nazionale per il cancro al pancreas

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Nel 2009, Rhonda Williams ha fondato la National Pancreatic Cancer Foundation in seguito alla tragica perdita di un familiare a causa del cancro al pancreas. Questo sfortunato evento ha messo in evidenza l’insufficiente consapevolezza e i fondi dedicati al cancro al pancreas. Riconoscendo l’urgente necessità di potenziare il supporto e la ricerca per questa forma di cancro, la fondazione si è posta l’obiettivo di garantire cure e risorse migliori ai futuri pazienti che dovranno affrontare una diagnosi di cancro al pancreas.

I loro obiettivi principali sono quattro:

1. Assistenza finanziaria diretta: Offre fino a tre mesi di aiuti finanziari per aiutare le famiglie a pagare l’affitto e le utenze durante il difficile viaggio con il cancro al pancreas.

2. Ricerca per la diagnosi precoce e le modalità alternative: Danno priorità al finanziamento di iniziative di ricerca finalizzate a metodi di diagnosi precoce e all’esplorazione di approcci alternativi e integrativi al trattamento del cancro al pancreas.

3. Sensibilizzazione educativa: La sensibilizzazione sul cancro al pancreas è un aspetto fondamentale della loro missione. Ci impegniamo a educare il pubblico sulla malattia, sui fattori di rischio e sull’importanza della diagnosi precoce.

4. Difesa dei pazienti: La loro organizzazione si batte attivamente per i diritti e il benessere dei pazienti affetti da tumore al pancreas, impegnandosi per un migliore accesso a cure e servizi di supporto di qualità.

Progetti in corso

Attualmente stanno lavorando per educare sia i pazienti che i medici all’utilizzo non solo dei trattamenti convenzionali, ma anche delle opzioni alternative che affrontano il benessere olistico della mente, del corpo e dell’anima nella gestione del cancro al pancreas.

Il loro obiettivo principale per il prossimo anno è quello di sensibilizzare coloro che potrebbero non conoscere il cancro al pancreas fino a quando una diagnosi non colpisce loro o i loro cari. Il loro obiettivo è quello di educare non solo i pazienti ma anche i medici sui potenziali benefici dell’esplorazione di trattamenti alternativi per estendere i tassi di sopravvivenza. Dare ai medici professionisti la possibilità di condurre ricerche sulle terapie alternative è un aspetto cruciale della loro missione.

Per saperne di più sulla National Pancreatic cancer Foundation, visita la pagina dedicata ai soci.

 

 

 

 

 

 

Profilo del membro: Europacolon Portogallo

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Informazioni su Europacolon Portogallo

Europacolon Portugal, Associazione per il Supporto dei Pazienti con Cancro Digerente, è un’Istituzione Privata di Solidarietà Sociale, fondata nel 2006 a Porto, Portogallo. In totale ha 1.500 associati in tutto il paese. La loro funzione principale è quella di contribuire alla riduzione del numero di morti per tumori dell’apparato digerente, di promuovere e creare consapevolezza per la prevenzione, di ricordare l’importanza della diagnosi precoce e di sostenere i pazienti e le famiglie, migliorando la loro qualità di vita.

I loro obiettivi principali sono tre:

  • Stimolare atteggiamenti preventivi
  • Migliorare la qualità della vita dei pazienti, dei sopravvissuti, dei familiari e di chi si prende cura delle persone affette da tumore all’apparato digerente.
  • Aiuta a ridurre il numero di tumori all’apparato digerente

Europacolon Portogallo vuole che i pazienti abbiano accesso a una diagnosi rapida (diagnosi complementari), al miglior trattamento – la Medicina di Precisione, l’equità di accesso, la stabilizzazione della malattia, una maggiore sopravvivenza con qualità di vita e – cosa molto importante – la partecipazione alle decisioni terapeutiche.

Offrono diversi tipi di assistenza ai pazienti, come ad esempio:

  • Consulenze di psicologia
  • Consulenze nutrizionali
  • Supporto sociale
  • Secondo parere medico
  • Assistenza legale
  • “Logistica del test “RAS
  • Volontariato
  • Azioni di sensibilizzazione e prevenzione primaria
  • Terapie complementari (Reiki, Yoga, Ipnosi clinica, Agopuntura)
  • Numero verde: 808 200 199

Oltre ai servizi di assistenza ai pazienti, Europacolon Portogallo ha sviluppato altri progetti di prevenzione e sostegno, tra cui il progetto di educazione alimentare nelle scuole, i gruppi di sostegno, l’assistenza domiciliare ai pazienti e i programmi di sostegno ai caregiver informali.

Vitor Neves, Presidente di Europacolon Portogallo

Progetti in corso

Attualmente, Europacolon Portogallo sta sviluppando un progetto pilota chiamato “+ Intestino” che rappresenta un’importante iniziativa sanitaria, portando il cancro all’intestino nella comunità nera attraverso un’unità sanitaria mobile. Il cancro al colon-retto è la terza causa di cancro a livello mondiale. Solo in Portogallo, ogni anno vengono diagnosticate più di 10.000 persone, con 4.000 decessi. Se individuato precocemente, il cancro all’intestino può essere stabilizzato in oltre il 90% dei casi. Come il tumore al pancreas, anche il tumore al colon-retto necessita di una maggiore consapevolezza e di un’azione di advocacy.

Secondo l’American Cancer Society, gli afroamericani hanno circa il 20% in più di probabilità di sviluppare il cancro del colon-retto e circa il 40% in più di probabilità di morirne rispetto alla maggior parte degli altri gruppi. Sebbene non esistano dati rilevanti in Europa, questo progetto sarà un ottimo punto di partenza.

 

Obiettivi continui

Il cancro al pancreas è spesso una malattia silenziosa. Colpisce soprattutto le persone di età superiore ai 55 anni, con una diagnosi media di 72 anni. L’80% delle persone a cui viene diagnosticato un tumore al pancreas in fase terminale vive solo quattro o sei mesi.

In Portogallo si stima che ci siano 1.619 nuovi casi all’anno. Europacolon Portogallo ritiene che siano necessarie sempre più campagne di sensibilizzazione sulla malattia che raggiungano la popolazione e la aiutino a comprendere questa malattia, i fattori di rischio, la prevenzione e i trattamenti. È indispensabile che la popolazione conosca meglio i sistemi e i mezzi di diagnosi del cancro al pancreas. È inoltre fondamentale creare programmi di supporto per i pazienti e i loro familiari/caregiver. Il sostegno ai pazienti affetti da tumore al pancreas migliora la qualità della vita e il benessere!

Oltre a contribuire a diffondere la consapevolezza sul cancro al pancreas con il WPCC, Europacolon Portugal continua a lavorare su diversi obiettivi:

  • Incoraggiare una maggiore partecipazione dei medici di famiglia
  • Incoraggiare i medici a valutare la sintomatologia del cancro al pancreas
  • Migliorare la diagnosi rapida, con possibilità di intervento chirurgico, per garantire la stabilizzazione della malattia
  • Migliorare l’accesso alle terapie migliori
  • Garantire la parità di accesso in tutto il paese
  • Monitoraggio dei tumori neuroendocrini del pancreas
  • Decisioni rapide e trattamento dei tumori neuroendocrini con tecnologie innovative (Medicina Nucleare)

Per saperne di più su Europacolon Portogallo, visita la pagina dei membri.