Organizzazioni di tutto il mondo creano un cambiamento per il cancro al pancreas

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I membri della coalizione posano per una foto di gruppo. Quest’anno hanno partecipato alla riunione del WPCC quasi 50 organizzazioni.

Quasi 50 organizzazioni provenienti da tutto il mondo si sono riunite a Coral Gables, in Florida, dal 7 al 9 maggio 2019 per il quarto incontro annuale della World Pancreatic Cancer Coalition, la più grande assemblea internazionale dei gruppi di difesa dei pazienti affetti da tumore al pancreas.

L’incontro è stato fonte di ispirazione per tutti i presenti e si è concentrato sulla creazione di cambiamenti tangibili per il cancro più difficile al mondo. Si è trattato di una piacevole rimpatriata per i membri della Coalizione che avevano partecipato in precedenza, ma anche di un’occasione per i nuovi membri, come Gibraltar e Elvin Howard, Sr., per la sensibilizzazione contro il cancro al pancreas. Pancreatic Cancer Advocacy Foundation per incontrare per la prima volta altre organizzazioni che si occupano di cancro al pancreas. L’incontro ha sottolineato la natura collaborativa della Coalizione e la volontà  di tutti i membri di lavorare insieme e spingere per il progresso.

“Nessuno riuscirà  a portare a termine il lavoro da solo”, ha dichiarato Julie Fleshman, JD, MBA, presidente del WPCC e presidente e CEO del Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). “Solo lavorando insieme potremo accelerare i progressi… è questo il senso della Coalizione”.

La riunione della Coalizione è stata l’occasione per condurre discussioni attive su molti argomenti, tra cui scienza, ricerca, sostegno ai pazienti, studi clinici e sensibilizzazione.

La prima giornata è stata ricca di discussioni e presentazioni che hanno messo in luce aree importanti per affrontare la malattia su scala globale. I membri della coalizione hanno partecipato a una sessione generale incentrata sul
Scienza del cancro al pancreas: Una prospettiva globale
 e a workshop pratici. Le aree principali trattate nei workshop sono state il sostegno ai pazienti affetti da tumore al pancreas, la comprensione degli studi clinici e la formazione dei media. I membri hanno anche ascoltato i vincitori dei premi ImpactPANC di Celgene. I premiati del 2017 hanno fornito un aggiornamento sui loro progetti, incentrati sulla sensibilizzazione al cancro al pancreas. I premiati dell’anno scorso hanno presentato i loro progetti vincenti e le tavole di poster che li accompagnavano sul sostegno alle esigenze dei caregiver nel cancro al pancreas.

La seconda giornata si è concentrata sul coinvolgimento dei soci e sulla pianificazione della Giornata mondiale del cancro al pancreas, che quest’anno si terrà  il 21 novembre.

“Condividere le migliori pratiche e le nuove conoscenze attraverso i membri del WPCC è fondamentale per migliorare i risultati dei pazienti in questa malattia”, ha dichiarato Jenny Isaacson, vicepresidente delle partnership strategiche del PanCAN e una delle organizzatrici dell’incontro. “Più ci uniamo e condividiamo, più velocemente accelereremo il progresso”.

Si ringraziano gli sponsor della World Pancreatic Cancer Coalition Celgene, AstraZeneca, Erytech, Novocure, Servier, TriSalus, Halozyme, Ipsen e TYME.

 

Profilo del membro: Fondazione Ron Foley

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La Fondazione Ron Foley, con sede nel Connecticut, USA, è stata istituita da Barbara Foley nel 2010 in memoria del marito Ron Foley, morto di cancro al pancreas nel 2005.

 

La missione della Fondazione è alleviare le sofferenze umane causate dal cancro al pancreas. La Fondazione concentra i suoi sforzi su tre aree: finanziare la ricerca scientifica che porta alla diagnosi precoce, al miglioramento del trattamento e, in ultima analisi, alla cura del cancro al pancreas; sensibilizzare i professionisti del settore medico e il pubblico in generale su questa terribile malattia; fornire aiuti finanziari direttamente ai pazienti bisognosi affetti da cancro al pancreas e alle loro famiglie.

La Fondazione fornisce finanziamenti per la ricerca medica in fase iniziale e sponsorizza numerosi seminari di educazione sanitaria sul cancro al pancreas per il pubblico, oltre a conferenze e simposi sulla malattia per professionisti medici, studenti e ricercatori.

Le relazioni che la Fondazione ha instaurato attraverso il WPCC hanno contribuito allo sviluppo di una rete di assistenti. La Fondazione sta anche formalizzando un consorzio tra professionisti medici e strutture di ricerca sul cancro al pancreas nel Connecticut e negli Stati circostanti.

Istituito nel 2012, il programma “Ron’s Rescue” della Fondazione affronta le difficili condizioni finanziarie dei pazienti affetti da tumore al pancreas nel New England, a New York e nel New Jersey, che non possono più lavorare mentre sono in cura. Gli operatori sanitari aiutano a identificare i pazienti bisognosi e li assistono attraverso un processo di richiesta semplificato. Le sovvenzioni vengono concesse ai singoli individui a seguito di un esame accelerato della loro domanda. La rapidità  è fondamentale per far arrivare gli aiuti ai pazienti che spesso non sono in grado di pagare l’affitto o di permettersi cibo, vestiti e altri beni essenziali per la vita. Incoraggiamo i membri del WPCC a contattare la Fondazione per saperne di più sul programma o per eventuali suggerimenti per migliorare il Soccorso di Ron. E chiediamo al WPCC di aiutarci a soddisfare le esigenze finanziarie dei pazienti affetti da cancro al pancreas appartenenti alla classe operaia.

Il WPCC è un forum perfetto per tutti noi per condividere idee e lavorare insieme per creare opportunità  e speranza di cambiare la direzione delle persone colpite dal cancro al pancreas. La Fondazione Ron Foley è ansiosa di approfondire i rapporti con i membri per un prezioso scambio di idee, procedure e migliori pratiche.

Per ulteriori informazioni sulla Fondazione Ron Foley, visitare il sito www.ronsrun.org e contattare info@ronsrun.org.