Pancreatic Cancer Spain è stata fondata nel 2014 come capitolo del GEPAC, il gruppo spagnolo di pazienti oncologici. La sua missione è garantire ai pazienti affetti da tumore al pancreas un accesso tempestivo e conveniente ai migliori trattamenti e cure disponibili, migliorare la diagnosi precoce e la qualità di vita di tutte le persone colpite dal tumore al pancreas – pazienti, famiglie, assistenti e parenti.
L’organizzazione opera nelle seguenti aree: advocacy, ricerca, capacity building/educazione e partnership.
“Guidiamo i pazienti, aiutandoli a orientarsi nel sistema sanitario e assicurandoci che abbiano accesso ai centri di riferimento e alle cure specialistiche”, ha dichiarato Natacha Bolaà±os, Responsabile Pazienti e Affari Pubblici, che è anche specialista della riabilitazione oncologica presso Pancreatic Cancer Spain.
“Facciamo in modo che i pazienti si sentano in grado di prendere decisioni informate sul loro trattamento e sulla loro assistenza, in parte fornendo risorse e programmi educativi, facilitando l’informazione sulla diagnosi, sui nuovi trattamenti e sulle sperimentazioni cliniche e fornendo supporto psico-oncologico ai pazienti e alle loro famiglie”.
Pancreatic Cancer Spain rappresenta e difende gli interessi e i diritti dei pazienti affetti da cancro al pancreas a livello nazionale e internazionale.
L’organizzazione si batte per rendere il cancro una priorità nell’agenda della politica sanitaria spagnola e svolge un ruolo attivo nella definizione delle politiche sanitarie nazionali che riguardano i pazienti oncologici e nella creazione di leggi nazionali che soddisfino le esigenze dei pazienti.
“Chiediamo anche che si faccia ricerca sulle questioni legate alla sopravvivenza e che si promuova una migliore assistenza sanitaria e sociale per i pazienti”, ha detto Bolaà±os.
Ha aggiunto che l’organizzazione è orgogliosa di essere un membro del WPCC e spera di condividere esperienze, conoscenze e buone pratiche, nonché di stabilire alleanze e obiettivi comuni.
“Sono anche impaziente di imparare di più sulle idee di raccolta fondi che possono essere tradotte con successo in Europa, dato che le pratiche di raccolta fondi qui sono molto diverse rispetto agli Stati Uniti”.