L’organizzazione danese per i pazienti affetti da cancro al pancreas Pancreasnetvaerket i Danmark è nata nella primavera del 2015, su iniziativa dei coniugi Niels-Erik e Gunna Olsen. Quando nell’autunno del 2014 a Olsen è stato diagnosticato un tumore al pancreas, lui e sua moglie si sono subito resi conto dell’urgente necessità di un’organizzazione in grado di distribuire informazioni su questa malattia raramente conosciuta e di fornire supporto ai pazienti e a chi li assiste. Pertanto, si sono assunti il compito erculeo di organizzare la prima conferenza nazionale dei pazienti affetti da tumore al pancreas in Danimarca, che si è svolta presso l’ospedale universitario di Odense nel maggio 2015. Hanno partecipato oltre 50 pazienti e caregiver provenienti da tutto il Paese, che hanno ascoltato le presentazioni dei principali chirurghi e oncologi danesi.
Il team di Pancreasnetvaerket i Danmark a una manifestazione alla stazione centrale di Copenaghen in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas 2015.
Olsen è deceduto poco dopo questo evento di successo. Ma un’altra paziente affetta da cancro al pancreas, Inger Marie Amdi, è intervenuta e, con il sostegno di un piccolo comitato direttivo, ha fondato ufficialmente la rete e ha dato il via all’organizzazione degli eventi danesi in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas del 13 novembre 2015. Una manifestazione alla stazione centrale di Copenaghen ha raggiunto migliaia di passeggeri del treno quella mattina e, più tardi, 65 pazienti e caregiver si sono riuniti all’ospedale universitario di Herlev per ascoltare le presentazioni di chirurghi, oncologi e professori di cure palliative d’avanguardia provenienti da tutti i principali ospedali danesi.
Ancora una volta, l’organizzazione danese è stata colpita duramente dalla scomparsa di Amdi nel febbraio 2016. Ma il comitato direttivo si è riorganizzato, aggiungendo nuovi membri e continuando la necessaria organizzazione. Cosà¬, Pancreasnetvaerket i Danmark è stato rappresentato da Poul Ejby Rasmussen alla conferenza inaugurale della World Pancreatic Cancer Coalition a Orlando, in Florida, nel maggio 2016.
Rasmussen ha affermato che oggi l’organizzazione deve affrontare tre compiti principali.
“Il primo e più importante è il reclutamento continuo di nuovi membri, un compito non facile, data la natura della malattia che abbiamo in comune”, ha detto. “Inoltre, dobbiamo continuare a fornire supporto e consulenza sia ai pazienti che a chi li assiste. Infine, nonostante i nostri numeri e le nostre risorse limitate, siamo stati chiamati dalle autorità sanitarie danesi a dare il nostro contributo alla riorganizzazione in corso e al miglioramento delle cure per il tumore al pancreas in Danimarca.
“Quindi, il piatto davanti a noi è più che pieno”.
Poul Ejby Rasmussen di Pancreasnetvaerket i Danmark parla alla conferenza inaugurale della World Pancreatic Cancer Coalition a Orlando, in Florida, nel maggio 2016.
Rasmussen ha aggiunto di essere estremamente grato di avere il sostegno del WPCC, affermando che: “Non possiamo sensibilizzare l’opinione pubblica su questa terribile malattia da soli, per non parlare della raccolta di fondi per la ricerca, di cui c’è grande bisogno. Per questo importantissimo lavoro, contiamo sul WPCC”.
Il più grande risultato ottenuto finora da Pancreasnetvaerket i Danmark?
“Che siamo ancora qui, cercando di aiutare i pazienti affetti da tumore al pancreas e chi li assiste in ogni modo possibile”, ha detto Rasmussen.
