Pleins feux sur les membres : La Fondation nationale du pancréas
La National Pancreas Foundation (NPF) célèbre son 20e anniversaire, après avoir été créée en 1997. Le FNP a été cofondé par Jane Holt, une patiente atteinte de pancréatite, et Patter Birsic, qui a perdu sa belle-sœur à cause du cancer du pancréas. Les expériences des familles Holt et Birsic ont conduit à faire du FNP la seule organisation dédiée à toutes les maladies du pancréas, en mettant l’accent sur le cancer du pancréas, la pancréatite pédiatrique, la pancréatite aiguà« et la pancréatite chronique.
La mission du FNP est de donner de l’espoir, en mettant l’accent sur la recherche, l’éducation, la défense des droits et le soutien aux patients atteints de cancer du pancréas et de pancréatite et à leurs familles. Pour remplir sa mission, le FNP collecte des fonds à partir desquels des subventions sont accordées directement aux chercheurs qui cherchent à résoudre les problèmes médicaux difficiles liés aux maladies du pancréas. Un registre national des patients a été créé pour les personnes souffrant des conditions isolantes et débilitantes associées à la maladie pancréatique. Le registre dispose d’un portail pour les patients et d’une composante de partenariat institutionnel. Le FNP a également un programme appelé le Patient au pancréas animé. Ce programme propose des animations et des interviews d’experts sur toutes les formes de maladies du pancréas, y compris le cancer du pancréas et les essais cliniques. Le module sur les essais cliniques peut être d’une grande utilité pour un patient nouvellement diagnostiqué, car il explique ce que sont les essais cliniques et la terminologie utilisée, ainsi que les raisons pour lesquelles il est important de les envisager, le tout dans un format facile à comprendre.
Le FNP cherche à travailler avec les autres organisations de la WPCC pour s’assurer qu’elles connaissent ses programmes, pour plaider ensemble en faveur d’une augmentation des fonds investis dans la recherche sur le cancer du pancréas et pour connaître les programmes offerts aux patients atteints du cancer du pancréas par d’autres organisations.
« Nous attendons avec impatience la prochaine réunion du WPCC », a déclaré Matt Alsante, directeur exécutif, « où nous pourrons discuter de la manière dont nous pouvons avoir une voix unifiée pour non seulement défendre les patients atteints du cancer du pancréas en novembre, mais aussi pour travailler ensemble tout au long de l’année afin de nous assurer que les voix des patients et des familles que nous représentons soient entendues. »