Profil de membre : Cancer du pancréas en Irlande du Nord (NIPanC )

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Aoà»t 2018 Lancement du NIPanC à  l’hôpital Mater de Belfast en présence de Jamie Dornan Patron, James Dornan Président et Jess Dornan Lynas.

 

Le NIPanC a été lancé en 2018 par notre parrain, Jamie Dornan, qui avait lui-même perdu sa mère, Lorna, à  cause de la maladie.

La force du NIPanC réside dans le fait qu’il rassemble des personnes ayant souffert du cancer du pancréas, des familles ayant une expérience directe de son impact et des professionnels de la santé confrontés à  cette maladie.

Le NIPanC a trois objectifs : sensibiliser le public et les professionnels au cancer du pancréas ; financer la recherche ; et soutenir les patients atteints de cancer du pancréas et leurs familles, afin qu’ils ne soient jamais seuls.

Nous nous sommes d’abord concentrés sur la sensibilisation. En Irlande du Nord, plus de 250 personnes meurent chaque année d’un cancer du pancréas (sur une population de 1,8 million d’habitants), mais la connaissance de la maladie par le public est extrêmement faible.

En tant que jeune organisation, le NIPanC a beaucoup à  apprendre. La grande valeur de la WPCC est la diversité de ses membres et la volonté de chacun de partager des informations, des conseils et ses expériences. En travaillant en partenariat, nous pouvons faire tellement plus que si nous travaillons séparément !

Notre agenda pour l’année prochaine sera sans doute biaisé par la pandémie de coronavirus. Ce qui m’enthousiasme vraiment pour l’avenir, c’est la perspective de collaborer avec mes collègues du WPCC pour trouver de nouvelles idées sur la manière de mieux combattre le cancer du pancréas et de soutenir les personnes et les familles touchées par cette maladie.

Notre message durable doit être un message d’espoir. Un espoir fermement étayé par une approche de plus en plus professionnelle du financement de la recherche, de la sensibilisation et du soutien pratique et empathique aux personnes touchées par le cancer du pancréas.

Profil du membre : ELLOK

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Le conseil d’administration d’ELLOK et les représentants de ses organisations membres ont rencontré le président de la République hellénique, Prokopios Pavlopoulos.

 

Hellenic Cancer Federation – ELLOK est une organisation « parapluie » créée en 2016 visant à  unir les patients, leurs soignants, les professionnels de santé, les hôpitaux spécialisés dans le cancer, les politiciens, les médias et le public, en vue de l’amélioration des soins contre le cancer, de la prévention du cancer, de la survie au cancer, de la réadaptation et de la réintégration des patients atteints de cancer dans la vie sociale et professionnelle.

Aujourd’hui, ELLOK représente 38 organisations de patients atteints de cancer, couvrant tous les cancers, communs et rares, dans toute la Grèce. Il s’agit de la voix puissante et documentée des patients et des survivants du cancer. La vision d’ELLOK est celle d’une prise en charge intégrée, opportune et abordable du cancer et des soins de santé pour tous les patients atteints de cancer, en s’efforà§ant d’assurer l’excellence du diagnostic, du traitement, du soutien psychosocial, de la réhabilitation et de la réinsertion. La mission d’ELLOK est d’unir ses forces à  celles de tous les malades du cancer, des bénévoles et des amis pour défendre les droits individuels et collectifs des malades du cancer, de leurs soignants et de leur famille, pour l’amélioration du cancer et des soins de santé et pour l’augmentation du financement de la recherche sur le cancer.

Selon Globocan 2018, le nombre estimé de nouveaux cas de cancer du pancréas en Grèce était de 2175 et 2031 d’entre eux ne survivront pas. Depuis 2014, ELLOK, membre de la coalition ΕCPC-European Cancer Patient Coalition, participe activement à  Pancreatic Cancer Europe, à  la plateforme européenne multipartite sur le cancer du pancréas et à  la coalition mondiale contre le cancer du pancréas. Il n’y a pas de groupe de soutien dédié aux malades du pancréas en Grèce et ELLOK vise à  sensibiliser le grand public au cancer du pancréas, les médecins généralistes pour l’orientation précoce des patients et les politiciens pour soutenir la détection précoce et la recherche. ELLOK a traduit du matériel informatif/infographique en grec et soutient ses membres dans des campagnes pertinentes dans tout le pays.

Profil du membre : EuropaColon Slovaquie

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EuropaColon Slovaquie a été fondée en mai 2007 en tant qu’organisation à  but non lucratif pour les patients atteints de carcinome colorectal et leurs familles. Les données épidémiologiques relatives au cancer et les années d’expérience avec les patients ont motivé l’organisation à  élargir sa cible et, en 2014, EuropaColon Slovaquie a rejoint la plateforme européenne multipartenaires sur le cancer du pancréas. à€ cette époque, l’organisation a également créé une nouvelle alliance, « Say No To Pancreatic Cancer », en Slovaquie. Sa mission consiste à  sensibiliser le public et à  diffuser des informations factuelles sur la prévention du cancer du pancréas, ainsi que sur les avantages d’un dépistage précoce. L’organisation fait pression pour que les patients atteints de cancer du pancréas puissent bénéficier d’un diagnostic et de nouveaux traitements.

Pour les personnes touchées par le cancer, l’organisation propose une ligne d’assistance téléphonique et un soutien psychosocial personnel spécial dans les centres de soutien aux patients de deux grands instituts oncologiques en Slovaquie. Ses bénévoles, d’anciens patients, sont professionnellement préparés à  soutenir les patients nouvellement diagnostiqués dans ces centres deux fois par semaine et discutent principalement des problèmes psychologiques, des questions sociales, du traitement, des effets secondaires et de la nutrition après le diagnostic.

L’organisation met en relation toutes les parties prenantes – patients, prestataires de soins de santé, entreprises médicales et pharmaceutiques et responsables politiques – pour faire pression en faveur des droits des patients et de l’importance de la prévention et du dépistage précoce.

Un centre de soutien aux patients EuropaColon Slovaquie en action