Reconnaissant qu’il existe un besoin urgent pour les patients atteints de cancer du pancréas de communiquer entre eux et avec la communauté médicale au sujet des traitements non conventionnels et des essais cliniques susceptibles de changer la vie, Let’s Win a été lancé comme une initiative de la Fondation Lustgarten en mai 2016. Let ‘s Win www.letswinpc.org est une communauté interactive en ligne où les patients et les familles peuvent partager des informations et des expériences sur les nouveaux traitements scientifiques innovants et s’informer sur les dernières recherches, les percées et les essais cliniques dans la lutte contre le cancer du pancréas.

Let’s Win est conà§u pour :
– Répondre à  un besoin non satisfait, car les patients atteints de cancer du pancréas ne se voient généralement proposer qu’une des quelques options de traitement de base standard, dont aucune n’a prouvé son efficacité à  long terme.
– Allégez les innombrables heures de recherche qu’un patient doit effectuer lorsqu’il est confronté à  un diagnostic de cancer du pancréas en rassemblant des informations utiles et en les proposant en un seul endroit.
– Connecter les scientifiques et les patients pour la première fois, permettant une communication bidirectionnelle qui peut faire progresser les traitements actuels.

En plus de la section « Mon traitement », où les patients partagent leurs histoires de traitements innovants dans le but d’aider d’autres patients, le site comprend des articles sur la science prometteuse rédigés par d’éminents spécialistes du pancréas, les points forts des essais cliniques en cours, un fil d’actualités et une bibliothèque de ressources complète.

Let’s Win a été fondé par la regrettée Anne Glauber, professionnelle chevronnée de la communication, le Dr Allyson Ocean, patiente et défenseur du cancer du pancréas, Willa Shalit, responsable de la communication et du marketing numérique, et Kerri Kaplan, PDG de la Fondation Lustgarten.

« Nous sommes fiers d’être membre du WPCC, a déclaré Cindy Gavin, directrice exécutive fondatrice, et de collaborer avec la communauté du cancer du pancréas dans notre passion et notre engagement communs pour aider les patients et faire progresser la science sur cette maladie mortelle. »

C’est avec beaucoup de regret que je vous annonce le décès d’Anne Glauber, cofondatrice de notre membre de la coalition mondiale contre le cancer du pancréas, Let’s Win ! hier, après trois ans de lutte contre le cancer du pancréas. Notre Coalition, et la communauté du cancer du pancréas, est plus forte aujourd’hui grà¢ce à  l’esprit implacable d’Anne.

Anne a cofondé Let’s Win!, un site Web qui diffuse des informations sur les traitements et les essais relatifs au cancer du pancréas qui vont au-delà  des soins standard. Elle a également siégé au conseil d’administration de la Fondation Lustgarten et a une longue expérience professionnelle en tant que responsable des relations publiques.

La passion d’Anne pour faire évoluer cette maladie nous rappelle clairement pourquoi nos efforts conjoints sont si importants. Aujourd’hui et toujours, nous célébrons sa vie avec les autres membres de la Coalition dans le monde entier.

Anne, tu nous manqueras beaucoup.

Julie Fleshman, présidente
Coalition mondiale contre le cancer du pancréas

L’Operation Henry Trust, basé en Angleterre, a été fondé en 2001 par David Snelling, qui voulait faire quelque chose pour aider les patients atteints de cancer du pancréas après le diagnostic de son père. Après avoir terminé la marche de Santiago de Compestela à  travers l’Espagne afin de récolter des fonds pour soutenir les patients, il a créé l’association caritative pour remédier à  ce qu’il considérait comme un manque de soutien pour les personnes touchées par la maladie.

Aujourd’hui, l’Operation Henry Trust se concentre sur l’allègement de la charge qui pèse sur les patients et leurs familles après le diagnostic. Pour ce faire, le Trust collabore directement avec les prestataires de services afin de répondre aux besoins immédiats du patient qui sont apparus à  la suite de son diagnostic ou de son traitement.

Sam Foley, responsable caritatif de l’opération Henry, a déclaré que le soutien peut consister à  payer le transport vers et depuis les rendez-vous à  l’hôpital ou pour voir des proches, à  aider à  acheter de nouveaux vêtements pour les patients qui ont perdu du poids, ou à  aider à  la maison en payant des jardiniers ou des nettoyeurs pour faire certaines des tà¢ches que les bénéficiaires ne sont plus capables de faire eux-mêmes.

L’organisation a également développé récemment une relation de travail avec Macmillan Cancer Support, dans laquelle les patients atteints de cancer du pancréas avec lesquels Macmillan travaille sont référés à  Operation Henry pour un soutien supplémentaire.

« Cela nous permet d’atteindre un grand nombre de bénéficiaires potentiels que nous n’aurions pas atteints auparavant », a déclaré M. Foley. « Nous sommes reconnaissants à  Macmillan de nous permettre d’avoir accès à  davantage de personnes que nous pouvons aider ».

M. Foley a ajouté que l’organisation est également fière de faire partie de la World Pancreatic Cancer Coalition.

« Le Trust accorde une grande importance à  son adhésion à  la WPCC et aux possibilités qu’elle lui offre de travailler avec d’autres organismes caritatifs de lutte contre le cancer du pancréas pour atteindre nos objectifs communs. Une plus grande sensibilisation au cancer du pancréas fait une telle différence dans le diagnostic et le pronostic donnés à  nos bénéficiaires », a-t-il déclaré.

PanCAN Japan, dirigé par le président Yoshi Majima et basé à  Tokyo, a été créé en 2006 en tant qu’extension autonome du Pancreatic Cancer Action Network. à€ l’instar du réseau américain Pancreatic Cancer Action Network, la mission de PanCAN Japan est de faire progresser la recherche, de soutenir les patients et de susciter l’espoir. Elle le fait en offrant des services aux patients et en menant des actions de sensibilisation pour augmenter le financement de la recherche sur le cancer du pancréas au Japon.

Le cancer du pancréas y est la quatrième cause de mortalité liée au cancer.

« Si je fais ce que je fais, c’est à  cause de ma sœur », a déclaré Majima. « On lui a diagnostiqué un cancer du pancréas de stade IV à  l’été 2004, et c’est à  ce moment-là  que j’ai appris le taux de survie à  cinq ans. Elle a survécu 18 mois. »

Majima a obtenu des informations en ligne sur la maladie et les options de traitement auprès du Pancreatic Cancer Action Network – rien n’existait au Japon. Comme il vivait alors en Californie, il a organisé une réunion avec la directrice générale Julie Fleshman pour discuter de ce qui pouvait être fait dans son pays pour soutenir les patients. Tous deux avaient l’espoir qu’une collaboration pourrait contribuer à  accélérer le changement des résultats pour les patients.

« La première étape naturelle a été pour moi de traduire en japonais le matériel d’éducation des patients du réseau d’action contre le cancer du pancréas, car mon expérience professionnelle inclut la traduction et la vente de matériel éducatif », a-t-il déclaré.

Une fois fondée, PanCAN Japon a obtenu un financement précoce grà¢ce à  une subvention d’une société pharmaceutique qui lui a permis, en collaboration avec des spécialistes locaux de la maladie, d’organiser des séminaires éducatifs pour les patients et les soignants dans tout le pays. Aujourd’hui, l’organisation travaille avec des institutions médicales de différentes régions pour diffuser des documents destinés aux patients.

à‰tant donné que PanCAN Japon emploie une si petite équipe (juste Majima et un autre employé à  temps plein ; des bénévoles aident quand ils le peuvent), ils ne peuvent prendre les appels des patients que trois jours par semaine pendant trois heures par jour. Lorsqu’il n’est pas en train de répondre aux appels des patients, M. Majima s’efforce d’encourager le gouvernement à  financer davantage la recherche sur le cancer du pancréas, à  rallier davantage de défenseurs de la cause, à  créer un programme pour les survivants (par l’intermédiaire de la version japonaise de l’American Association of Cancer Research) et à  encourager la création d’un plus grand nombre d’essais cliniques. En fait, il a déclaré que la réalisation dont il est le plus fier à  ce jour est d’avoir contribué à  réduire de cinq à  deux ans le délai d’approbation des médicaments de première intention contre le cancer du pancréas.

PanCAN Japon se prépare pour sa quatrième marche annuelle de collecte de fonds – PurpleStride Tokyo, qui aura lieu le 13 novembre. Environ 500 personnes sont attendues. Deux autres marches sont également prévues dans les villes de Mie et Hiroshima.

En 2012, Majima a lui-même eu peur d’un cancer du pancréas lorsque les médecins ont découvert un carcinome in situ de stade 0 grà¢ce à  un scanner. On lui a enlevé le pancréas et il se porte bien aujourd’hui.

Il a déclaré qu’il était heureux d’être membre de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas et qu’il espérait voir la création d’essais cliniques internationaux sous l’impulsion de la WPCC. « En tant que coalition mondiale, nous pouvons brosser un tableau d’ensemble pour les entreprises pharmaceutiques », a-t-il déclaré.

Il a ajouté : « Ce qui est formidable avec la WPCC en général, c’est que nous, les membres, n’avons pas besoin de passer du temps à  réinventer la roue – dans de nombreux cas, les solutions sont déjà  là  pour que nous puissions en profiter et apprendre. »

Pancreatic Cancer Network South Africa a été créé en 2014 en l’honneur de la défunte mère et de l’oncle de la fondatrice Carla Bailey, qui ont tous deux combattu la maladie avec courage. Elle a fondé l’organisation pour offrir de l’espoir et du soutien aux personnes luttant contre le cancer du pancréas. « Avant la création de notre organisation, aucune lumière n’était faite sur cette maladie et nous en savions peu. J’ai pensé que les gens devaient savoir… pour avoir une meilleure chance de survie », a déclaré Mme Bailey.

L’organisation sensibilise le public par le biais d’événements, tels qu’une journée annuelle de golf, des événements cyclistes et la Journée mondiale du cancer du pancréas. Ils informent également le public sur les symptômes précoces et les facteurs de risque associés au cancer du pancréas et offrent aux survivants une plateforme pour communiquer avec d’autres survivants et partager des informations. Nous sommes allés jusqu’en Namibie et nous avons prouvé que les survivants du continent africain avaient besoin d’un « foyer » ». Bailey a dit.

Le Pancreatic Cancer Network South Africa travaille actuellement avec le programme de bien-être des employés de la ville de Cape Town. Chaque semaine, le personnel se rend dans un dépôt/une zone différente où il rencontre entre 60 et 600 employés pour parler du cancer du pancréas.

L’organisation a récemment organisé sa première réunion du groupe de soutien aux survivants du cancer du pancréas en Afrique du Sud et en Afrique. L’association espère pouvoir étendre sa ligne d’assistance à  l’Afrique du Sud, car elle a constaté que les survivants en traitement ne savent pas qui contacter en cas d’urgence, s’ils ressentent des effets secondaires ou s’ils ont simplement besoin de conseils.

L’organisation fournit également des trousses de soins aux survivants, qui comprennent un sac de marque, une serviette/couverture violette, une bouteille d’eau sans BPA, un livre d’inspiration, un journal et des collations saines, ainsi que des informations sur la maladie.

Bailey a déclaré qu’elle aimerait avoir accès aux informations, au matériel et à  la formation des autres organisations membres de la WPCC, ainsi qu’à  tous les modules de formation des bénévoles et des infirmières à  mettre en œuvre en Afrique du Sud.

« Ne pas réinventer la roue, ce serait génial ! » a-t-elle déclaré.

Cette année, à  l’occasion de la Journée mondiale du cancer du pancréas, Mme Bailey a déclaré que la communauté se réjouit de rendre violets des sites emblématiques en Afrique du Sud et de nouer des relations avec d’autres organisations de défense des droits afin de susciter des changements en Afrique du Sud et en Afrique.