Profil de membre : Réseau de sensibilisation au cancer neuroendocrine

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Supporters lors d’une marche du Réseau de sensibilisation au cancer neuroendocrinien.

Le Réseau de sensibilisation au cancer neuroendocrinien (NCAN) a été fondé en 2003 à  New York (à‰tats-Unis) après que sa fondatrice, Maryann Wahmann, ait été diagnostiquée d’un cancer neuroendocrinien (NET) rare. Maryann et son mari, Bob, ont commencé leur mission pour éduquer et soutenir la communauté NET dans son ensemble. Depuis sa création, le NCAN a organisé plus de 60 conférences d’éducation des patients, formé et soutenu 28 groupes de soutien de sections NCAN et envoyé gratuitement 18 000 dossiers d’information aux patients. Le NCAN a de nombreux projets passionnants en cours et à  venir.

Les tumeurs neuroendocrines pancréatiques (PNET) sont des tumeurs neuroendocrines qui prennent naissance dans le pancréas. Bien qu’un patient atteint de PNET ait une tumeur primaire dans le pancréas, il ne sait souvent pas où trouver du soutien parmi ses pairs atteints de tumeurs pancréatiques en raison de la différence significative entre les tumeurs neuroendocrines et les autres tumeurs pancréatiques. L’évolution des tumeurs neuroendocrines est souvent plus lente que celle des autres tumeurs du pancréas, ce qui nécessite une approche plus durable pour obtenir des résultats positifs en matière de traitement, notamment en étant suivi par un spécialiste des TNE.

Le NCAN s’efforce de combler cette lacune dans le cadre du WPCC pour améliorer l’éducation et le soutien dont la communauté des tumeurs pancréatiques a tant besoin. Nous savons que vous partagez notre passion pour les patients et pour la mise à  disposition des informations les plus récentes afin de guider ceux qui recherchent un soutien indispensable lors du difficile diagnostic du cancer.

Profil du membre : Fonds de recherche de la famille Kenner

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Le Kenner Family Research Fund (KFRF) a été créé en 2013 par la famille et les amis en mémoire de Peter Kenner, décédé deux mois seulement après le diagnostic de son cancer neuroendocrinien du pancréas. La KFRF s’engage à  soutenir le développement d’un protocole de détection précoce du cancer du pancréas en établissant des relations solides et des alliances stratégiques avec les acteurs de la recherche, du gouvernement, de l’industrie et de la philanthropie. Les efforts se concentrent sur les résultats qui auront un impact positif sur le moment du diagnostic, la durée de survie et la qualité de vie.

Barbara Kenner, PhD, a fondé le Kenner Family Research Fund après le décès de son mari, atteint d’un cancer neuroendocrinien du pancréas.

Lors de la
Conférence au sommet sur la détection précoce du cancer du pancréas sporadique
 (2014), des conversations stratégiques guidées entre les participants invités ont débouché sur de nouvelles idées de collaboration scientifique continue et sur la formulation d’une première carte stratégique pour l’innovation. Parmi les recommandations spécifiques, citons le dépistage des personnes asymptomatiques, la restriction du dépistage aux groupes enrichis à  haut risque, le développement de biomarqueurs de PanIN3 et du cancer du pancréas invasif précoce, et de nouvelles approches d’imagerie.

Forums ultérieurs, notamment
Détection précoce : Leà§ons tirées d’autres cancers
 (2015) et
Détection précoce du cancer du pancréas : Le rôle de l’industrie dans le développement de biomarqueurs
 (2016), ont porté sur des aspects spécifiques de la détection précoce. Les articles publiés qui résultent de ces forums collaboratifs ont permis d’élargir la portée de l’information à  la communauté pancréatique. Plus récemment (2018), KFRF a publié sur le sujet de la dépression et de l’anxiété comme précurseur d’une interception plus précoce du cancer du pancréas. En outre, la KFRF participe activement à  l’initiative de détection précoce, un projet de recherche qui étudie l’apparition d’un nouveau diabète comme indicateur potentiel du cancer du pancréas, ainsi qu’au projet de recherche GENERATE(https://generatestudy.org/), qui porte sur les mutations génétiques. D’autres efforts de collaboration impliquent les National Cancer Institutes et l’American Pancreas Association.

Kenner, à  l’extrême gauche, a animé un débat sur la recherche sur le cancer du pancréas lors de la réunion annuelle de la WPCC en 2019.

Dans le cadre de ses efforts pour promouvoir la collaboration, la KFRF participe activement à  la World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC), dont les membres sont une source d’inspiration constante.

Pour plus d’informations, visitez le site Web du Kenner Family Research Fund et suivez-les sur Twitter.

Des organisations du monde entier créent un changement pour le cancer du pancréas

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Les membres de la coalition posent pour une photo de groupe. Près de 50 organisations ont participé à  la réunion du WPCC cette année.

Près de 50 organisations du monde entier se sont réunies à  Coral Gables, en Floride, du 7 au 9 mai 2019, pour la quatrième réunion annuelle de la World Pancreatic Cancer Coalition – la plus grande assemblée internationale de groupes de défense des patients atteints du cancer du pancréas.

La réunion a été une source d’inspiration pour toutes les personnes présentes, l’accent étant mis sur la création de changements tangibles pour le cancer le plus difficile au monde. Il s’agissait d’une réunion agréable pour les membres de la coalition qui avaient déjà  participé à  l’événement, ainsi que d’une occasion pour les nouveaux membres, comme Gibraltar et Elvin Howard, Sr. Pancreatic Cancer Advocacy Foundation pour rencontrer d’autres organisations de lutte contre le cancer du pancréas pour la première fois. La réunion a souligné la nature collaborative de la Coalition et la volonté de toutes les organisations membres de travailler ensemble et de faire avancer les choses.

« Personne n’arrivera à  faire le travail tout seul », a déclaré Julie Fleshman, JD, MBA, présidente du WPCC et présidente-directrice générale du Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). « Ce n’est que si nous travaillons ensemble que nous accélérerons les progrès… c’est l’objectif de la Coalition. »

La réunion de la Coalition a été l’occasion de mener des discussions actives sur de nombreux sujets, notamment la science, la recherche, le soutien aux patients, les essais cliniques et la sensibilisation.

La première journée a été marquée par des discussions et des présentations mettant en lumière des domaines importants pour la lutte contre la maladie à  l’échelle mondiale. Les membres de la coalition ont assisté à  une session générale axée sur la
La science du cancer du pancréas : Une perspective globale
 ainsi qu’à  des ateliers pratiques. Les principaux domaines couverts par les ateliers étaient le soutien aux malades du cancer du pancréas, la compréhension des essais cliniques et la formation aux médias. Les membres ont également entendu les lauréats des prix ImpactPANC de Celgene. Les lauréats de 2017 ont fait le point sur leurs projets axés sur la sensibilisation au cancer du pancréas. Les lauréats de l’année dernière ont présenté leurs projets gagnants et les panneaux d’affichage qui les accompagnaient sur le soutien aux besoins des soignants en matière de cancer du pancréas.

La deuxième journée a été consacrée à  l’engagement des membres entre eux, ainsi qu’à  la planification de la Journée mondiale du cancer du pancréas, qui aura lieu le 21 novembre de cette année.

« Le partage des meilleures pratiques et des nouvelles connaissances par les membres du WPCC est crucial pour améliorer les résultats des patients dans cette maladie », a déclaré Jenny Isaacson, vice-présidente des partenariats stratégiques de PanCAN et l’une des organisatrices de la réunion. « Plus nous nous rassemblerons et partagerons, plus vite nous accélérerons les progrès. »

Merci à  nos sponsors de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas : Celgene, AstraZeneca, Erytech, Novocure, Servier, TriSalus, Halozyme, Ipsen et TYME.

 

Profil de membre : Fondation Ron Foley

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La Fondation Ron Foley, basée dans le Connecticut, aux à‰tats-Unis, a été créée par Barbara Foley en 2010 en mémoire de son mari Ron Foley, décédé d’un cancer du pancréas en 2005.

 

La mission de la Fondation est de soulager la souffrance humaine causée par le cancer du pancréas. La Fondation concentre ses efforts sur trois domaines : le financement de la recherche scientifique menant au diagnostic précoce, à  l’amélioration du traitement et, à  terme, à  la guérison du cancer du pancréas ; la sensibilisation des professionnels de la santé et du grand public à  cette terrible maladie ; et l’octroi d’une aide financière directement aux malades du cancer du pancréas dans le besoin et à  leurs familles.

La Fondation fournit des fonds d’amorà§age pour la recherche médicale précoce et parraine de nombreux séminaires d’éducation sanitaire sur le cancer du pancréas destinés au public, ainsi que des conférences et des symposiums sur la maladie destinés aux professionnels de la santé, aux étudiants et aux chercheurs.

Les relations que la Fondation a établies par le biais de la WPCC ont contribué aux efforts visant à  développer un réseau d’aidants. La Fondation est également en train de formaliser un consortium entre les professionnels de la santé et les centres de recherche sur le cancer du pancréas dans le Connecticut et les états voisins.

Créé en 2012, le programme « Ron’s Rescue » de la Fondation répond à  la situation financière difficile des patients atteints de cancer du pancréas en Nouvelle-Angleterre, à  New York et dans le New Jersey, qui ne peuvent plus travailler pendant leur traitement. Les professionnels de la santé aident à  identifier les patients dans le besoin et les assistent dans le cadre d’une procédure de demande simplifiée. Les subventions sont accordées aux personnes après un examen accéléré de leur demande. La rapidité d’exécution est essentielle pour que l’aide parvienne aux patients qui sont souvent incapables de payer leur loyer ou de se procurer de la nourriture, des vêtements et d’autres produits de première nécessité. Nous encourageons les membres de la WPCC à  contacter la Fondation pour en savoir plus sur le programme ou pour toute suggestion visant à  améliorer Ron’s Rescue. Et nous demandons à  la WPCC de nous aider à  répondre aux besoins financiers des patients de la classe ouvrière atteints du cancer du pancréas.

Le WPCC est un forum parfait pour que nous puissions tous partager des idées et travailler ensemble afin de créer des opportunités et l’ESPOIR de changer la direction des personnes touchées par le cancer du pancréas. La Fondation Ron Foley se réjouit d’approfondir ses relations avec les membres pour un échange inestimable d’idées, de procédures et de meilleures pratiques.

Pour de plus amples informations sur la Fondation Ron Foley, veuillez consulter le site www.ronsrun.org et contacter info@ronsrun.org.

Profil de membre : Fondation Avner contre le cancer du pancréas

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La marche « Put Your Foot Down » de la fondation Avner contre le cancer du pancréas, organisée à  Melbourne en mai, attire une foule de supporters.

La Fondation Avner pour le cancer du pancréas a vu le jour sous le nom de « Fonds d’Avner », après que le cofondateur Avner Nahmani a été diagnostiqué avec la maladie en 2007. Lui et sa femme, Caroline, avaient pour objectif de collecter un million de dollars pour la recherche sur le cancer du pancréas et, bien qu’Avner soit décédé fin 2008, cet objectif a été atteint en deux ans.

Avance rapide jusqu’en 2019 et plus de 10 ans de soutien incroyable de la part de nombreuses entreprises et communautés généreuses, la désormais Avner Pancreatic Cancer Foundation a collecté plus de 10 millions de dollars et a été une force motrice pour la sensibilisation au cancer du pancréas en Australie. C’est la seule organisation caritative en Australie qui se consacre exclusivement au cancer du pancréas.

La Fondation a engagé plus de 7 millions de dollars pour 22 projets de recherche médicale dans les principales universités et institutions de recherche australiennes, finanà§ant ainsi certains des chercheurs les plus talentueux du pays dans leur travail de lutte contre la maladie.

Il s’agit de la plus importante contribution à  la recherche sur le cancer du pancréas provenant d’un organisme non gouvernemental, et elle a été rendue possible entièrement grà¢ce au soutien des collecteurs de fonds de la communauté et des entreprises.

2019 est déjà  une année charnière pour la Fondation.

Elle a récemment publié un rapport à  l’intention du gouvernement australien intitulé « Pancreatic Cancer : The Cancer of our Generation », qui met en évidence le manque d’action traditionnel, soutenu par les statistiques désastreuses concernant cette maladie. Il est important de noter que ce rapport propose une voie à  suivre. Une campagne de sensibilisation permettra de créer une vague de soutien qui sera utilisée pour demander au gouvernement d’allouer 52 millions de dollars de financement pour faire avancer la recherche et améliorer le soutien aux patients.

Ces fonds seront consacrés à  changer la donne pour la maladie et ceux qu’elle affecte dans tout le pays. Cela comprend une stratégie globale de recherche médicale, la création d’un réseau national d’excellence et un centre de soutien aux patients, qui sera lancé à  l’échelle nationale plus tard en 2019.

Le soutien mondial et la sensibilisation à  la maladie sont importants pour assurer une approche coordonnée et unifiée à  travers le monde, et la Fondation se réjouit de travailler avec la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas et les organisations membres pour y parvenir.

Pour en savoir plus sur la Fondation Avner pour le cancer du pancréas, consultez le site https://www.avnersfoundation.org.au/.

Profil de membre : Europacolon Slovenija

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Membres du conseil d’administration d’EuropaColon Slovenija

EuropaColon Slovenija, fondée en 2007, fait partie d’une organisation faîtière appelée Digestive Cancers Europe. Il est situé à  Ljubljana, la capitale de la Slovénie. Comme son nom l’indique, l’organisation a commencé par se concentrer sur les patients atteints de cancer colorectal, mais aujourd’hui tous les cancers digestifs sont inclus, avec un accent particulier sur le cancer du pancréas.

Le cancer du pancréas présente le taux de survie relative à  cinq ans le plus faible, soit à  peine 4 %, ce taux étant resté inchangé au cours des 40 dernières années. C’est la principale raison pour laquelle l’organisation a lancé des activités dans ce domaine.

Son principal objectif est de sensibiliser le grand public à  ce cancer, dans l’espoir que davantage de patients puissent être diagnostiqués à  un stade précoce avec de meilleures chances de survie à  long terme. La formation des professionnels de la santé figure également parmi les priorités d’EuropaColon Slovenija.

En tant que membre de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas, EuropaColon Slovenija est désireuse d’acquérir des connaissances et de partager des idées avec les autres organisations membres sur les campagnes de sensibilisation, les collectes de fonds, les programmes de soutien aux patients, les soins du cancer du pancréas, etc.

Une campagne de sensibilisation nationale est actuellement en cours d’élaboration, qui reprendra le thème d’Exigez mieux. Les dirigeants de l’organisation apprécieraient d’entendre les expériences et les suggestions des autres afin de mieux réussir.

Profil de membre : Projet Purple

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Project Purple est un organisme national à  but non lucratif basé dans le Connecticut qui se consacre à  l’octroi d’une aide financière aux patients atteints du cancer du pancréas et à  l’octroi de subventions de recherche à  des centres axés sur la détection précoce.

Aujourd’hui, l’organisme de bienfaisance est le premier fournisseur d’aide financière aux patients dans l’espace du cancer du pancréas, versant 100 000 dollars à  152 patients et familles en 2018. L’organisme à  but non lucratif a également versé 1,377 million de dollars en subventions de recherche l’année dernière.

Le projet Purple a débuté en tant qu’association à  but non lucratif axée sur la course à  pied, mais s’est depuis étendu à  d’autres activités et événements de fitness afin de collecter des fonds. Cette organisation caritative en pleine expansion a parcouru un long chemin depuis sa création en 2010.

Le président-directeur général et fondateur, Dino Verrelli, a été confronté pour la première fois au cancer du pancréas lorsque son père a été diagnostiqué en 2008. Grà¢ce à  cette expérience, M. Verrelli a pris conscience de la lourde charge financière que la lutte contre le cancer du pancréas peut représenter pour les patients et les familles.

Le directeur général et fondateur du Projet Purple, Dino Verrelli

Pendant le combat de son père, Verrelli a utilisé la course à  pied comme un exutoire positif et une forme de méditation. Il a décidé de lancer le Projet Purple afin de faire vivre cette expérience positive à  d’autres, de collecter des fonds pour la recherche et d’alléger le stress financier lié à  la lutte contre le cancer pour le plus grand nombre possible de patients et de familles. Peu avant de perdre son père en 2011, Verrelli s’est engagé à  courir 13 semi-marathons en 13 mois et a continué à  s’inscrire à  des courses longtemps après.

Alors que l’organisation caritative se développe, la course à  pied reste une priorité pour le Projet Purple. Au total, les 1 161 coureurs du projet Purple ont parcouru 13 327 miles en 2018. L’organisation prévoit de continuer à  s’améliorer en s’étendant à  d’autres domaines et événements de fitness.

Avec l’aide de la communauté WPCC, le Projet Purple continuera à  œuvrer pour un monde sans cancer du pancréas tout en exigeant mieux pour les patients et leurs familles.

Si vous souhaitez lutter contre le cancer du pancréas et soutenir Project Purple, rendez-vous sur ProjectPurple.org ou suivez-les sur Facebook et Instagram.

Profil de membre : Fondation Pancare

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La Fondation Pancare en Australie a été créée en 2011 pour améliorer les résultats des patients de diverses manières. Son événement phare est la Marche de l’espoir

Née du désir de voir de meilleurs résultats pour les personnes luttant contre le cancer du pancréas, la fondation australienne Pancare a été créée en 2011 par le Dr Mehrdad Nikfarjam, éminent chirurgien de Melbourne.

« J’ai pu constater que l’amélioration des résultats dépendait d’une meilleure recherche », a déclaré le Dr Nikfarjam. « Le fait de devoir faire face à  un diagnostic de cancer du pancréas peut être une expérience incroyablement isolante – notre espoir est qu’en se connectant à  Pancare, personne n’ait à  y faire face seul. Pancare a été créé pour être la voix des personnes touchées par le cancer – en plaidant pour de nouveaux traitements et un dépistage précoce, en soutenant la recherche et de bons essais cliniques en plus des services de soutien aux patients. »

En Australie, le taux de survie à  cinq ans n’est que de 8,7 % – un chiffre qui incite constamment l’équipe de Pancare à  relever le défi de fournir de meilleurs résultats.

En 2019, Pancare va étendre et lancer des services clés qui auront un impact sur un plus grand nombre d’Australiens luttant contre la maladie. La fondation soutient un programme de dépistage du cancer du pancréas familial avec deux grands hôpitaux pour les personnes reconnues comme présentant un risque élevé de développer la maladie. L’objectif est d’étendre ce service à  d’autres grands hôpitaux du pays. Une infirmière spécialisée dans le cancer du pancréas sera également mise en place pour apporter un soutien spécifique aux personnes luttant contre la maladie, depuis le diagnostic jusqu’au traitement.

En 2019, l’événement phare de la fondation, la Marche de l’espoir, deviendra national et permettra aux personnes touchées par le cancer du pancréas de marcher dans l’espoir d’un avenir meilleur.

Profil de membre : Réseau coréen du cancer du pancréas

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Le réseau coréen du cancer du pancréas (KPCN) a été fondé en 2015 par des chirurgiens du pancréas en Corée. Les dirigeants de l’organisation ont pris conscience que la lutte contre le cancer du pancréas dans les hôpitaux et les salles d’opération ne suffit pas. La sensibilisation du public au cancer du pancréas en Corée reste faible, ce qui fait que le combat des patients et des médecins contre le cancer du pancréas est solitaire. KPCN est déterminé à  faire de la lutte contre le cancer du pancréas en Corée le combat de tous.

Pour atteindre cet objectif, l’organisation a commencé à  prendre de petites mesures inspirées par la World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC). Elle a organisé sa première campagne de la Journée mondiale du cancer du pancréas en novembre 2015 et le fait chaque année depuis. Parallèlement à  l’événement principal de la campagne, KPCN encourage les hôpitaux de tout le pays à  donner des conférences sur le cancer du pancréas aux patients et au public afin de diffuser les connaissances et d’accroître la sensibilisation. Chaque année, environ 35 hôpitaux participent à  cette campagne.

à€ ce jour, le KPCN est une petite organisation qui travaille avec d’autres sociétés académiques pour sensibiliser les patients et le public au cancer du pancréas. De plus, la campagne est relativement modeste par rapport à  d’autres campagnes contre le cancer, comme celle du ruban rose. Toutefois, KPCN n’en est qu’au tout début de son parcours et continuera à  faire de petits pas. L’année prochaine, le KPCN organisera à  nouveau sa campagne pour la Journée mondiale du cancer du pancréas et est convaincu que chaque petit pas permettra d’accroître la sensibilisation au cancer du pancréas en Corée. KPCN se réjouit de travailler en étroite collaboration avec la WPCC et de développer ses activités en Corée.

Profil de membre : Association pour le cancer du pancréas en Espagne

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La course des villes contre le cancer du pancréas est une collecte de fonds pour l’association du cancer du pancréas en Espagne.

L’Association pour le cancer du pancréas en Espagne a vu le jour en janvier 2015 en mémoire des regrettées Carmen Delgado et Olga Lamarca, qui ont toutes deux lutté contre le cancer du pancréas.

Il s’agit de la première association hispanophone et hispanophone exclusivement consacrée à  cette maladie.

Tous les membres collaborent de manière altruiste.

L’association a trois objectifs : réunir des fonds pour la recherche sur la maladie, informer et soutenir les patients et leurs proches, et sensibiliser et conscientiser sur les effets et la nécessité de pallier la maladie.

Sa source de financement provient principalement de The Cities Race against Pancreatic Cancer. La première course a eu lieu à  Alicante en 2015, puis Madrid l’a rejointe. Aujourd’hui, il se déroule dans trois villes espagnoles, et Milan et Bologne en Italie se sont également jointes à  l’opération.

Ces fonds sont entièrement consacrés aux subventions de recherche. Avec nos subventions, nous avons déjà  versé 200 000 euros à  des projets de recherche prometteurs, et certains donnent déjà  des résultats.

Pour soutenir les patients et les proches, l’association a créé deux types de rassemblements en ligne. Certaines sont exclusivement réservées aux patients, qui peuvent y parler librement de ce qu’ils ressentent. D’autres sessions sont destinées aux patients et à  leurs proches, qui peuvent y poser des questions à  un oncologue collaborateur.

Un autre objectif est d’aider les patients dans leurs habitudes alimentaires. Nous avons élaboré un guide de l’alimentation et des modes de vie sains que nous fournissons gratuitement aux patients, à  leurs proches et aux professionnels qui les soutiennent, et qui est devenu fondamental pour nombre d’entre eux.

Depuis 2016, l’Association pour le cancer du pancréas en Espagne est membre de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas (WPCC). Ils ont récemment participé à  la réunion annuelle de la WPCC à  Miami, Fla.

Selon la présidente de l’association, Cristina Sandin, « nous devons rassembler nos forces et travailler de manière coordonnée dans le monde entier afin de mieux faire connaître la maladie pour obtenir un diagnostic précoce et un meilleur traitement, sachant que 95 % des patients ne survivent pas en raison d’un diagnostic tardif et de la résistance de la tumeur aux traitements conventionnels disponibles.

« Appartenir à  la WPCC est une grande satisfaction. Cela nous donne le sentiment que nous ne sommes pas seuls et qu’ensemble nous pouvons faire la différence. »