Profil de membre : Oltre la Ricerca

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L’équipe d’Oltre la Ricerca

Oltre la ricerca est une organisation à  but non lucratif fondée à  Rimini (Italie du Nord) en 2012 par Francesca Gabellini, après la perte de son mari Luca, touché par un cancer du pancréas. Luca avait 42 ans lorsqu’il est décédé, laissant un fils de 6 mois. Francesca a connu de nombreux problèmes pendant la maladie de Lusa et elle est maintenant déterminée à  allumer la lumière pour les patients atteints du cancer du pancréas.

Nous sommes une organisation caritative qui crée un pont entre les patients atteints du cancer du pancréas et les institutions, les hôpitaux, les médecins généralistes, les diététiciens, les psychologues et les chirurgiens. Il a été démontré dans d’autres cancers que la sensibilisation à  la maladie peut avoir un impact très fort sur la capacité à  gérer la maladie.

Oltre la ricerca est fière de ses bénévoles qui partagent activement les bonnes pratiques, les bonnes habitudes de vie (comme une alimentation saine et une activité fiscale), les stratégies de détection précoce et la coopération entre les hôpitaux et le territoire afin de soutenir la famille du cancer du pancréas. Notre collecte de fonds est basée sur la cuisine spectacle et les marchés locaux.

Les principaux objectifs d’Oltre la ricerca sont les suivants :

  • Fournir un soutien nutritionnel et des recettes Encourager un dialogue ouvert entre les médecins généralistes, les chirurgiens, les oncologues et les patients
  • Fournir des subventions pour les infirmières gestionnaires de cas et/ou les diététiciennes

Oltre la ricerca est fière d’appartenir à  la World Pancreatic Cancer Coalition, car le partage des informations dans le cadre d’une coopération internationale est le bon moyen de gagner la bataille. Plus nous sommes en contact, plus vite nous pouvons obtenir des résultats significatifs pour les patients. C’est notre espoir et notre désir, nous devons ouvrir nos esprits et nous faire confiance.

Profil de membre : Cancer du pancréas en Irlande du Nord (NIPanC )

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Aoà»t 2018 Lancement du NIPanC à  l’hôpital Mater de Belfast en présence de Jamie Dornan Patron, James Dornan Président et Jess Dornan Lynas.

 

Le NIPanC a été lancé en 2018 par notre parrain, Jamie Dornan, qui avait lui-même perdu sa mère, Lorna, à  cause de la maladie.

La force du NIPanC réside dans le fait qu’il rassemble des personnes ayant souffert du cancer du pancréas, des familles ayant une expérience directe de son impact et des professionnels de la santé confrontés à  cette maladie.

Le NIPanC a trois objectifs : sensibiliser le public et les professionnels au cancer du pancréas ; financer la recherche ; et soutenir les patients atteints de cancer du pancréas et leurs familles, afin qu’ils ne soient jamais seuls.

Nous nous sommes d’abord concentrés sur la sensibilisation. En Irlande du Nord, plus de 250 personnes meurent chaque année d’un cancer du pancréas (sur une population de 1,8 million d’habitants), mais la connaissance de la maladie par le public est extrêmement faible.

En tant que jeune organisation, le NIPanC a beaucoup à  apprendre. La grande valeur de la WPCC est la diversité de ses membres et la volonté de chacun de partager des informations, des conseils et ses expériences. En travaillant en partenariat, nous pouvons faire tellement plus que si nous travaillons séparément !

Notre agenda pour l’année prochaine sera sans doute biaisé par la pandémie de coronavirus. Ce qui m’enthousiasme vraiment pour l’avenir, c’est la perspective de collaborer avec mes collègues du WPCC pour trouver de nouvelles idées sur la manière de mieux combattre le cancer du pancréas et de soutenir les personnes et les familles touchées par cette maladie.

Notre message durable doit être un message d’espoir. Un espoir fermement étayé par une approche de plus en plus professionnelle du financement de la recherche, de la sensibilisation et du soutien pratique et empathique aux personnes touchées par le cancer du pancréas.

Profil du membre : ELLOK

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Le conseil d’administration d’ELLOK et les représentants de ses organisations membres ont rencontré le président de la République hellénique, Prokopios Pavlopoulos.

 

Hellenic Cancer Federation – ELLOK est une organisation « parapluie » créée en 2016 visant à  unir les patients, leurs soignants, les professionnels de santé, les hôpitaux spécialisés dans le cancer, les politiciens, les médias et le public, en vue de l’amélioration des soins contre le cancer, de la prévention du cancer, de la survie au cancer, de la réadaptation et de la réintégration des patients atteints de cancer dans la vie sociale et professionnelle.

Aujourd’hui, ELLOK représente 38 organisations de patients atteints de cancer, couvrant tous les cancers, communs et rares, dans toute la Grèce. Il s’agit de la voix puissante et documentée des patients et des survivants du cancer. La vision d’ELLOK est celle d’une prise en charge intégrée, opportune et abordable du cancer et des soins de santé pour tous les patients atteints de cancer, en s’efforà§ant d’assurer l’excellence du diagnostic, du traitement, du soutien psychosocial, de la réhabilitation et de la réinsertion. La mission d’ELLOK est d’unir ses forces à  celles de tous les malades du cancer, des bénévoles et des amis pour défendre les droits individuels et collectifs des malades du cancer, de leurs soignants et de leur famille, pour l’amélioration du cancer et des soins de santé et pour l’augmentation du financement de la recherche sur le cancer.

Selon Globocan 2018, le nombre estimé de nouveaux cas de cancer du pancréas en Grèce était de 2175 et 2031 d’entre eux ne survivront pas. Depuis 2014, ELLOK, membre de la coalition ΕCPC-European Cancer Patient Coalition, participe activement à  Pancreatic Cancer Europe, à  la plateforme européenne multipartite sur le cancer du pancréas et à  la coalition mondiale contre le cancer du pancréas. Il n’y a pas de groupe de soutien dédié aux malades du pancréas en Grèce et ELLOK vise à  sensibiliser le grand public au cancer du pancréas, les médecins généralistes pour l’orientation précoce des patients et les politiciens pour soutenir la détection précoce et la recherche. ELLOK a traduit du matériel informatif/infographique en grec et soutient ses membres dans des campagnes pertinentes dans tout le pays.

Profil du membre : EuropaColon Slovaquie

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EuropaColon Slovaquie a été fondée en mai 2007 en tant qu’organisation à  but non lucratif pour les patients atteints de carcinome colorectal et leurs familles. Les données épidémiologiques relatives au cancer et les années d’expérience avec les patients ont motivé l’organisation à  élargir sa cible et, en 2014, EuropaColon Slovaquie a rejoint la plateforme européenne multipartenaires sur le cancer du pancréas. à€ cette époque, l’organisation a également créé une nouvelle alliance, « Say No To Pancreatic Cancer », en Slovaquie. Sa mission consiste à  sensibiliser le public et à  diffuser des informations factuelles sur la prévention du cancer du pancréas, ainsi que sur les avantages d’un dépistage précoce. L’organisation fait pression pour que les patients atteints de cancer du pancréas puissent bénéficier d’un diagnostic et de nouveaux traitements.

Pour les personnes touchées par le cancer, l’organisation propose une ligne d’assistance téléphonique et un soutien psychosocial personnel spécial dans les centres de soutien aux patients de deux grands instituts oncologiques en Slovaquie. Ses bénévoles, d’anciens patients, sont professionnellement préparés à  soutenir les patients nouvellement diagnostiqués dans ces centres deux fois par semaine et discutent principalement des problèmes psychologiques, des questions sociales, du traitement, des effets secondaires et de la nutrition après le diagnostic.

L’organisation met en relation toutes les parties prenantes – patients, prestataires de soins de santé, entreprises médicales et pharmaceutiques et responsables politiques – pour faire pression en faveur des droits des patients et de l’importance de la prévention et du dépistage précoce.

Un centre de soutien aux patients EuropaColon Slovaquie en action

Profil de membre : La Fondation suisse du pancréas

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La Fondation Suisse du Pancréas (FSP), dont le siège est à  Berne, en Suisse, est une organisation indépendante à  but non lucratif qui vient en aide aux personnes souffrant de maladies du pancréas. Fondée en 2007, SPF poursuit les objectifs suivants :

  • Conseiller et informer la population suisse sur le problème croissant des troubles pancréatiques et du cancer du pancréas. Fournir aux nombreuses personnes touchées, ainsi qu’à  leurs médecins traitants, les informations manquantes sur les spécialistes, ainsi que les centres spécialisés dans le traitement du pancréas.
  • Soutenir les projets de recherche sur les maladies du pancréas.
  • Accroître les connaissances sur les maladies du pancréas en organisant des événements et des congrès médicaux.

Pour atteindre ces objectifs, le SPF organise régulièrement des événements ouverts au public, octroie des bourses d’études pour les jeunes professionnels de la santé et apporte un soutien financier à  différents projets de recherche.

Plus important encore, et au cœur du FPS, se trouve le Forum mondial du pancréas. Cette réunion scientifique internationale, qui en est à  sa troisième édition, aura lieu à  Berne du 5 au 7 février 2020. Les nouvelles recherches relatives au traitement de la néoplasie pancréatique sont présentées. à€ l’avenir, il est prévu que le Forum mondial du pancréas se déroule sous la forme d’une réunion annuelle alternant entre la Chine, les à‰tats-Unis et la Suisse.

Profil de membre : Inspire2Live

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Inspire2Live (I2L), situé aux Pays-Bas, est un mouvement international fondé en 2011 par les personnes qui ont également lancé des événements caritatifs comme l’Alpe d’HuZes, actuellement la plus grande action caritative de Hollande. Toutes ces organisations caritatives visent un seul et même objectif : maîtriser le cancer. Pour y parvenir, l’organisation s’efforce également de changer et d’améliorer la manière dont la recherche mondiale sur le cancer est organisée et exécutée. I2L est une plateforme composée d’une trentaine de défenseurs des patients, qui réunit des patients, des médecins, des scientifiques, l’industrie et le gouvernement pour relever les défis de la lutte contre le cancer. I2L fonctionne pour tous les cancers, mais comme le cancer du pancréas reste l’un des cancers les plus meurtriers, il présente un intérêt particulier. L’un des objectifs d’I2L est d’accélérer le processus de mise au point de nouvelles thérapies contre le cancer du pancréas. L’accent est mis en particulier sur le séquenà§age du génome entier pour tous les patients atteints de cancer du pancréas, afin de déterminer si leurs cellules tumorales présentent des mutations exploitables pour lesquelles une médecine de précision est disponible et le bon choix de traitement ciblé. Grà¢ce à  son adhésion à  la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas, I2L espère étendre son réseau et trouver de nouvelles collaborations pour des objectifs communs.

Profil de membre : #PurpleOurWorld

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Une partie de la famille #PurpleOurWorld avec l’ambassadrice Tracey Spicer et le journaliste de Sydney Peter Overton devant l’Opéra, qui est devenu violet pour la Journée mondiale du cancer du pancréas !

 

#PurpleOurWorld a été fondé en octobre 2014, quelques semaines avant la première Journée mondiale du cancer du pancréas (JMCP). Il a été fondé en l’honneur de l’épouse, de la mère et de la sœur Rochelle Goulburn, qui est décédée d’un cancer du pancréas en aoà»t 2014 après 16 mois de traitement. Lorsque Goulburn a été diagnostiquée, sa famille a constaté que la maladie était peu connue. Elle a donc entrepris de changer cela, en travaillant avec ses partenaires caritatifs en Australie – la Fondation Avner pour le cancer du pancréas, la Fondation de recherche Garvan, l’Institut du cancer GI et la Fondation Pancare, ainsi qu’avec plusieurs ambassadeurs – la personnalité médiatique Tracey Spicer et le joueur de la Ligue nationale de rugby Robbie Farah.

Les fondateurs de l’organisation ont très vite compris que la plupart des gens absorbent leurs informations via les médias sociaux, et c’est donc là  qu’ils concentrent leur énergie – en sensibilisant leurs adeptes sur Facebook, Instagram et Twitter. L’organisation collabore avec des entreprises afin de promouvoir le message #PurpleOurWorld dans leurs systèmes de communication interne. Certaines d’entre elles, telles que Westfield, Ramsay Health Care et Gelato Messina, ont également fait passer leur message en soutenant publiquement l’organisation en Australie.

Une partie de la famille #PurpleOurWorld lors de la Journée mondiale du cancer du pancréas 2018.

#PurpleOurWorld croit en la collaboration et pense que parler d’une seule voix coordonnée est le seul moyen de faire passer le message. Grà¢ce à  l’adhésion à  la WPCC, #PurpleOurWorld apprécie la collaboration entre les organisations membres et le partage d’idées qui renforce le message collectif.

Le soleil se levant le premier, l’Australie se réjouit une fois de plus de donner le coup d’envoi de la campagne mondiale du WPCD avec éclat !

Profil de membre : WINGS OF HOPE FOR PANCREATIC CANCER RESEARCH

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De gauche à  droite : Cathy Noon, survivante du cancer du pancréas ; le Dr Marco Del Chiaro, chef de division, oncologie chirurgicale, directeur clinique du programme hépato-pancréatique-biliaire de l’université du Colorado ; Maureen Shul, fondatrice de WINGS OF HOPE ; et le Dr Richard Schulick, directeur du centre anticancéreux de l’université du Colorado.

Maureen Shul a fondé WINGS OF HOPE FOR PANCREATIC CANCER RESEARCH en 2012 dans le Colorado (à‰tats-Unis) après avoir perdu son frère et sa mère d’un cancer du pancréas à  quelques mois d’intervalle. Poussé par le chagrin et motivé par le terrible retard pris par le cancer du pancréas en termes de financement de la recherche, de méthodes de diagnostic précoce et de traitements efficaces, l’objectif de Shul était de créer une organisation entièrement bénévole dédiée à  la collecte de fonds pour la recherche sur le cancer du pancréas.

En 2013, WINGS OF HOPE a conclu un partenariat officiel avec le centre anticancéreux de l’Université du Colorado, dans le cadre duquel un effort de collaboration a été mis en place pour sensibiliser et financer la recherche sur le cancer du pancréas qui se déroule dans ce centre médical. Par le biais de tournois de golf annuels et de collectes de fonds, WINGS OF HOPE attribue chaque année des subventions de recherche à  des médecins et des chercheurs travaillant spécifiquement sur des projets liés au cancer du pancréas. Ce financement de démarrage est essentiel pour permettre à  ces petits projets novateurs de passer rapidement à  la clinique et d’obtenir des subventions beaucoup plus importantes à  l’échelle nationale.

En 2019, des subventions ont été accordées à  des projets s’intéressant à  la radiothérapie et aux mécanismes qui font qu’elle contribue parfois à  l’augmentation agressive de la fibrose, entraînant une résistance à  la chimiothérapie et à  la radiothérapie.

WINGS OF HOPE se tourne vers la World Pancreatic Cancer Coalition pour obtenir les dernières informations sur l’évolution de la recherche par le biais de son réseau d’organisations à  but non lucratif et de sa conférence annuelle. C’est grà¢ce à  ce réseau positif et collaboratif que WINGS OF HOPE partage les données de recherche en cours avec les médecins, les chercheurs et d’autres organisations à  but non lucratif.

Profil de membre : Sensibilisation au cancer du pancr̩as РGibraltar Charitable Trust

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L’auteur-compositeur-interprète américain Erin Willett avec le fondateur de Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar, Louis Baldachino. Willett s’est rendue à  Gibraltar en novembre 2018 pour interpréter sa chanson populaire, « Hope’s Alive », lors de l’événement « Purple Light » de l’organisation.

Le Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust a été fondé en février 2018 avec pour objectif de sensibiliser le public, les médecins généralistes et les autres instituts médicaux de Gibraltar au cancer du pancréas, ainsi que de soutenir les survivants et ceux qui luttent contre la maladie.

L’organisation a entrepris de créer un programme permanent et ambitieux d’événements et de projets, appelé « Purple Impact ». L’objectif de ces événements et projets est de sensibiliser efficacement les médecins et les patients et d’établir un dialogue avec eux. C’est pourquoi les professionnels de la santé de la Gibraltar Health Authority (GHA), les personnes atteintes d’un cancer, la direction, les infirmières et les bénévoles du Cancer Relief Centre Gibraltar (CRC) et les membres d’autres organisations caritatives locales de lutte contre le cancer y participent toujours.

Le fondateur Louis Baldachino, un survivant du cancer du pancréas, a déclaré qu’il était fier d’avoir obtenu l’implication de chacun de ces groupes dans les événements de l’organisation.

Les événements à  venir pour le reste de l’année sont les suivants :

  • à€ la suite de la visite à  Gibraltar, l’année dernière, du PDG de Pancreatic Cancer Action UK, Ali Stunt, la GHA a accepté qu’elle revienne pour discuter des progrès réalisés dans l’introduction des nouveaux parcours de la GHA.
  • Dans le cadre du mois de sensibilisation au cancer du pancréas en novembre et de la Journée mondiale du cancer du pancréas le 21 novembre 2019, un événement spécial « Purple Light » illuminera en violet une forteresse emblématique du chà¢teau de Gibraltar. Des conférenciers seront également présents pour l’événement de cette année.

Baldachino a déclaré : « Nous sommes impatients de travailler avec la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas tout au long de cette année et, surtout, de faire de la Journée mondiale contre le cancer du pancréas 2019 la plus réussie à  ce jour en créant un impact dans notre communauté. »

Profil de membre : Elvin Howard, Sr. Fondation pour la défense du cancer du pancréas

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Devant, de gauche à  droite : Dr. Yolonda Spooner et Bertha Howard. Derrière, de gauche à  droite : Le sergent Elvin Howard Jr, le Dr Peter Bostick, Wendell Mack, Veronica Howard Sizer, le Dr Monteic A. Sizer et Edward Ball Jr.

Elvin Howard, Sr. La Pancreatic Cancer Advocacy Foundation (PCAF) a été créée à  l’automne 2016 après plusieurs réunions des membres fondateurs Bertha Howard, Sgt Elvin Howard, Jr, Monteic A. Sizer, PhD, et l’avocate Veronica Howard Sizer. Elle a été créée pour honorer la mémoire d’Elvin Howard, Sr, un mari, père, grand-père, père de famille et chrétien dévoué. Howard a été mal diagnostiqué et traité pour un diabète plusieurs mois avant qu’on lui diagnostique un cancer du pancréas.

Elvin Howard, Sr. La PCAF a été créée pour réduire les décès dus au cancer du pancréas et les difficultés des familles en sensibilisant au cancer du pancréas en soutenant la recherche, les survivants du cancer du pancréas, leurs soignants et les familles de couleur.

L’organisation a soutenu la législation en Louisiane qui permettra désormais aux personnes luttant contre un cancer métastatique d’avoir accès aux meilleures et plus récentes options de traitement disponibles. En outre, l’organisation s’est associée à  Let’s Win ! pour aider à  transmettre des informations sur la recherche de pointe et les essais cliniques aux Afro-Américains et aux communautés de couleur. Une campagne de messages mutuels en Louisiane et dans tout le pays est également prévue dans les mois à  venir.

Pour Elvin Howard, Sr. Les membres de la PCAF et de la World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) sont des alliés clés de l’organisation, qui cherche à  sensibiliser davantage les Afro-Américains et les communautés de couleur des à‰tats-Unis et à  leur proposer des options de traitement.

Cette initiative est d’une importance capitale en raison du taux disproportionné de cancer du pancréas dans la communauté afro-américaine. Le Dr Monteic A. Sizer, représentant national de l’organisation, dirige son travail avec Let’s Win ! et a récemment fourni des informations précieuses à  la WPCC concernant sa prochaine campagne de messagerie et de sensibilisation du public. Il mène également des discussions sur la manière dont l’organisation pourrait s’associer à  l’étude GENERATE, financée par StandUp2Cancer et la Fondation Lustgarten. L’organisation discute également avec le Pancreatic Cancer Action Network des moyens d’atteindre la communauté afro-américaine.

Sizer a déclaré à  propos de ces collaborations :  » Nous sommes meilleurs et plus efficaces ensemble. «