La société de lutte contre le cancer PALEMA a été fondée en 2015. Des professionnels de la cancérologie ont pris l’initiative de créer PALEMA, car il n’existait pas d’association pour ces diagnostics vers laquelle ils pouvaient orienter leurs patients.
Ils se concentrent sur deux domaines :
Premièrement, ils soutiennent les personnes déjà touchées par un diagnostic de cancer ou leurs parents/soignants. Ils fournissent des informations, des conseils et des nouvelles sur leur site web https://palema.org/, ils organisent des réunions de soutien pour les patients et les soignants, principalement sous forme numérique. Ils organisent chaque année plusieurs événements couvrant tous les
diagnostics
– il peut s’agir d’événements physiques, de webinaires ou d’événements hybrides. La Journée mondiale du cancer du pancréas est leur principal événement concernant le cancer du pancréas, tout comme le mois de novembre. Ils disposent également d’une ligne téléphonique de soutien pour ceux qui ont besoin de parler à quelqu’un et d’un groupe fermé sur Facebook où les gens peuvent se rencontrer et discuter, donner des conseils et de l’espoir.
Deuxièmement, ils travaillent d’arrache-pied dans le domaine de la défense des droits pour faire évoluer le système de santé. Ils veulent un système dans lequel le patient est aux commandes, en collaboration avec d’autres parties prenantes. Ils veulent avoir plus d’influence dans tous les domaines tels que la recherche, les soins de santé. Ils souhaitent, en collaboration avec les responsables politiques et d’autres organes décisionnels, modifier la trajectoire des patients pour qu’elle soit plus fluide, du symptôme à la réadaptation et, dans le meilleur des cas, à la guérison, en passant par le diagnostic et le traitement. Si ce n’est pas une guérison, c’est la possibilité de vivre une vie « normale » avec le cancer comme maladie chronique.
Projets en cours
PALEMA comprend cinq diagnostics de cancer différents. Outre le cancer du pancréas, qui est leur groupe le plus important, ils représentent les cancers du foie, des voies biliaires, de l’estomac et de l’œsophage (parties supérieures du système digestif). Ces cinq diagnostics font partie de ce que l’UE appelle les « cancers à mauvais diagnostic », avec un taux de survie combiné à 5 ans inférieur à 30 %. Le cancer du pancréas, également appelé « diagnostic négligé » (négligé en ce qui concerne la survie, les nouveaux traitements, la recherche et les études), est le pire de sa catégorie avec un taux de survie inférieur à 8 %.
Le diagnostic de leur cancer est extrêmement urgent. Pour les personnes concernées, le temps est un facteur essentiel et fait souvent la différence entre la vie et la mort. C’est pourquoi ils parlent de cancer d’urgence (Blåljuscancer® en suédois), ce qui signifie qu’ils veulent que leurs diagnostics soient traités comme des maladies aiguës qui requièrent une attention et un traitement immédiats. Le point commun de la plupart des membres survivants est qu’ils ont reçu des soins très rapidement après un diagnostic présumé. Pour en savoir plus sur les cancers d’urgence, consultez le site : https://palema.org/en/types-of-cancer/emergency-cancer/.
Ils tentent également d’influencer les décideurs afin que leurs diagnostics bénéficient de plus de ressources pour la recherche.
Le site web https://palema.org/ contient de nombreuses informations à l’intention des personnes concernées. Outre les pages d’information sur le diagnostic, ils publient des articles sur les recherches les plus récentes, les nouvelles études et d’autres informations intéressantes. Ils ont enregistré de nombreux événements et webinaires dans leurs archives, et ils partagent des histoires de patients (des survivants pour donner un peu d’espoir) et ils ont des informations sur ce que vous pouvez faire pour vous-même. La plupart des informations sont en suédois, mais la traduction en anglais est en cours.
Le WPCC peut soutenir PALEMA en partageant des informations sur ce qui se passe au niveau international, sur les derniers développements dans les domaines de la médecine de précision, de la recherche et des nouvelles études sur l’immunothérapie. Il s’agit également de partager des histoires d’espoir, d’apporter un soutien en matière d’information et de matériel de campagne, et d’aider à faire passer le message auprès des Suédois vivant à l’étranger.
Ils se réjouissent de travailler avec le WPCC dans le cadre d’une bonne coopération continue afin de soutenir conjointement les personnes touchées et de lutter pour un traitement du cancer du pancréas sur la scène internationale.
Pour en savoir plus sur les services de cancérologie PALEMA, visitez leur page membre.
