Profil du membre : Fondation nationale du cancer du pancréas

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En 2009, Rhonda Williams a créé la National Pancreatic Cancer Foundation à la suite de la perte tragique d’un membre de sa famille des suites d’un cancer du pancréas. Cet événement malheureux a mis en lumière l’insuffisance de la sensibilisation et du financement consacrés au cancer du pancréas. Reconnaissant le besoin pressant d’améliorer le soutien et la recherche pour cette forme de cancer, la fondation a pour objectif de garantir de meilleurs soins et ressources aux futurs patients confrontés à un diagnostic de cancer du pancréas.

Ils ont quatre objectifs principaux :

1. Aide financière directe : Ils offrent jusqu’à trois mois d’aide financière pour aider les familles à payer le loyer et les services publics pendant leur parcours difficile avec le cancer du pancréas.

2. Recherche sur la détection précoce et les modalités alternatives : Ils accordent la priorité au financement d’initiatives de recherche visant à mettre au point des méthodes de détection précoce et à explorer des approches alternatives et intégratives du traitement du cancer du pancréas.

3. Sensibilisation éducative : La sensibilisation au cancer du pancréas est un aspect essentiel de la mission de l’association. Nous nous efforçons d’informer le public sur la maladie, ses facteurs de risque et l’importance d’un dépistage précoce.

4. Défense des intérêts des patients : L’organisation défend activement les droits et le bien-être des patients atteints de cancer du pancréas, en œuvrant pour un meilleur accès à des soins de qualité et à des services de soutien.

Projets en cours

Actuellement, ils s’efforcent d’éduquer les patients et les médecins à l’utilisation non seulement des traitements conventionnels, mais aussi des options alternatives qui prennent en compte le bien-être holistique de l’esprit, du corps et de l’âme dans la gestion du cancer du pancréas.

Leur principal objectif pour l’année prochaine est de sensibiliser les personnes qui ne connaissent pas le cancer du pancréas jusqu’à ce qu’un diagnostic les touche, elles ou leurs proches. Ils visent à informer non seulement les patients mais aussi les médecins sur les avantages potentiels de l’exploration de traitements alternatifs pour prolonger les taux de survie. Permettre aux professionnels de la santé de mener des recherches sur les thérapies alternatives est un aspect essentiel de leur mission.

Pour en savoir plus sur National Pancreatic Cancer Foundation, visitez la page des membres.

 

 

 

 

 

 

Profil du membre : Europacolon Portugal

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À propos d’Europacolon Portugal

Europacolon Portugal, Association pour le soutien des patients atteints de cancer digestif, est une institution privée de solidarité sociale, fondée en 2006, à Porto, au Portugal. Elle compte au total 1 500 associés dans tout le pays. Leur fonction première est de contribuer à la réduction du nombre de décès dus aux cancers digestifs, de promouvoir et de sensibiliser à la prévention, de rappeler l’importance d’un diagnostic précoce et de soutenir les patients et leurs familles, en améliorant leur qualité de vie.

Ils ont trois objectifs principaux :

  • Stimuler les attitudes préventives
  • Améliorer la qualité de vie des patients, des survivants, des membres de la famille et des soignants des personnes atteintes d’un cancer digestif.
  • Aide à réduire le nombre de cancers digestifs

Europacolon Portugal souhaite que les patients aient accès à un diagnostic rapide (diagnostics complémentaires), au meilleur des traitements – médecine de précision, équité d’accès, stabilisation de la maladie, plus grande survie avec qualité de vie, et – très important – participation aux décisions thérapeutiques.

Ils proposent plusieurs types de soutien aux patients, tels que

  • Consultations psychologiques
  • Consultations sur la nutrition
  • Soutien social
  • Deuxième avis médical
  • Soutien juridique
  • « Logistique des essais « RAS
  • Le bénévolat
  • Actions de sensibilisation et prévention primaire
  • Thérapies complémentaires (Reiki, Yoga, Hypnose clinique, Acupuncture)
  • Ligne d’assistance : 808 200 199

Outre ses services d’aide aux patients, Europacolon Portugal a mis en place d’autres projets de prévention et de soutien, notamment un projet d’éducation alimentaire dans les écoles, des groupes de soutien, une aide à domicile pour les patients et des programmes d’aide aux aidants informels.

Vitor Neves, Président d’Europacolon Portugal

Projets en cours

Actuellement, Europacolon Portugal développe un projet pilote appelé « + Intestine » qui est une initiative importante en matière de santé, permettant de sensibiliser la communauté noire au cancer de l’intestin par le biais d’une unité de santé mobile. Le cancer colorectal est la troisième cause de cancer dans le monde. Rien qu’au Portugal, plus de 10 000 personnes sont diagnostiquées chaque année, entraînant 4 000 décès. S’il est détecté à un stade précoce, le cancer de l’intestin peut être stabilisé dans plus de 90 % des cas. Tout comme le cancer du pancréas, le cancer colorectal doit faire l’objet d’une sensibilisation et d’une défense accrues.

Selon l’American Cancer Society, les Afro-Américains sont environ 20 % plus susceptibles de développer un cancer colorectal et environ 40 % plus susceptibles d’en mourir que la plupart des autres groupes. Bien qu’il n’existe pas de données pertinentes à ce sujet en Europe, ce projet constituera un excellent point de départ.

 

Objectifs continus

Le cancer du pancréas est souvent une maladie silencieuse. Elle touche principalement les personnes âgées de plus de 55 ans, avec un diagnostic moyen de 72 ans. Quatre-vingt pour cent des personnes diagnostiquées avec un cancer du pancréas en phase terminale ne vivent que quatre à six mois.

Au Portugal, on estime à 1 619 le nombre de nouveaux cas par an. Europacolon Portugal estime que nous avons besoin de plus en plus de campagnes de sensibilisation à la maladie qui atteignent la population et l’aident à comprendre cette maladie, les facteurs de risque, la prévention et les traitements. Il est essentiel que la population en sache plus sur les systèmes et les moyens de diagnostic du cancer du pancréas. Il est également fondamental de créer des programmes de soutien aux patients et à leurs familles/soignants. Le soutien aux patients atteints de cancer du pancréas améliore la qualité de vie et le bien-être !

En plus de contribuer à la sensibilisation au cancer du pancréas avec le WPCC, Europacolon Portugal continue à travailler sur plusieurs objectifs différents :

  • Encourager une plus grande participation des médecins de famille
  • Encourager les médecins à valoriser la symptomatologie du cancer du pancréas
  • Améliorer le diagnostic rapide, avec la possibilité d’une intervention chirurgicale, pour assurer la stabilisation de la maladie
  • Améliorer l’accès aux meilleures thérapies
  • Assurer l’égalité d’accès dans tout le pays
  • Surveillance des tumeurs neuroendocrines du pancréas
  • Décisions rapides et traitement des tumeurs neuroendocrines grâce à des technologies innovantes (Médecine nucléaire)

Pour en savoir plus sur Europacolon Portugal, visitez leur page membre.