PanCAN Japan, dirigé par le président Yoshi Majima et basé à Tokyo, a été créé en 2006 en tant qu’extension autonome du Pancreatic Cancer Action Network. à€ l’instar du réseau américain Pancreatic Cancer Action Network, la mission de PanCAN Japan est de faire progresser la recherche, de soutenir les patients et de susciter l’espoir. Elle le fait en offrant des services aux patients et en menant des actions de sensibilisation pour augmenter le financement de la recherche sur le cancer du pancréas au Japon.
Le cancer du pancréas y est la quatrième cause de mortalité liée au cancer.
Yoshi Majima, président de PanCAN Japon
« Si je fais ce que je fais, c’est à cause de ma sœur », a déclaré Majima. « On lui a diagnostiqué un cancer du pancréas de stade IV à l’été 2004, et c’est à ce moment-là que j’ai appris le taux de survie à cinq ans. Elle a survécu 18 mois. »
Majima a obtenu des informations en ligne sur la maladie et les options de traitement auprès du Pancreatic Cancer Action Network – rien n’existait au Japon. Comme il vivait alors en Californie, il a organisé une réunion avec la directrice générale Julie Fleshman pour discuter de ce qui pouvait être fait dans son pays pour soutenir les patients. Tous deux avaient l’espoir qu’une collaboration pourrait contribuer à accélérer le changement des résultats pour les patients.
« La première étape naturelle a été pour moi de traduire en japonais le matériel d’éducation des patients du réseau d’action contre le cancer du pancréas, car mon expérience professionnelle inclut la traduction et la vente de matériel éducatif », a-t-il déclaré.
Une fois fondée, PanCAN Japon a obtenu un financement précoce grà¢ce à une subvention d’une société pharmaceutique qui lui a permis, en collaboration avec des spécialistes locaux de la maladie, d’organiser des séminaires éducatifs pour les patients et les soignants dans tout le pays. Aujourd’hui, l’organisation travaille avec des institutions médicales de différentes régions pour diffuser des documents destinés aux patients.
Yoshi Majima avec Ralph Hruban MD, à‰cole de médecine de l’Université Johns Hopkins.
à‰tant donné que PanCAN Japon emploie une si petite équipe (juste Majima et un autre employé à temps plein ; des bénévoles aident quand ils le peuvent), ils ne peuvent prendre les appels des patients que trois jours par semaine pendant trois heures par jour. Lorsqu’il n’est pas en train de répondre aux appels des patients, M. Majima s’efforce d’encourager le gouvernement à financer davantage la recherche sur le cancer du pancréas, à rallier davantage de défenseurs de la cause, à créer un programme pour les survivants (par l’intermédiaire de la version japonaise de l’American Association of Cancer Research) et à encourager la création d’un plus grand nombre d’essais cliniques. En fait, il a déclaré que la réalisation dont il est le plus fier à ce jour est d’avoir contribué à réduire de cinq à deux ans le délai d’approbation des médicaments de première intention contre le cancer du pancréas.
PanCAN Japon se prépare pour sa quatrième marche annuelle de collecte de fonds – PurpleStride Tokyo, qui aura lieu le 13 novembre. Environ 500 personnes sont attendues. Deux autres marches sont également prévues dans les villes de Mie et Hiroshima.
En 2012, Majima a lui-même eu peur d’un cancer du pancréas lorsque les médecins ont découvert un carcinome in situ de stade 0 grà¢ce à un scanner. On lui a enlevé le pancréas et il se porte bien aujourd’hui.
Il a déclaré qu’il était heureux d’être membre de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas et qu’il espérait voir la création d’essais cliniques internationaux sous l’impulsion de la WPCC. « En tant que coalition mondiale, nous pouvons brosser un tableau d’ensemble pour les entreprises pharmaceutiques », a-t-il déclaré.
Il a ajouté : « Ce qui est formidable avec la WPCC en général, c’est que nous, les membres, n’avons pas besoin de passer du temps à réinventer la roue – dans de nombreux cas, les solutions sont déjà là pour que nous puissions en profiter et apprendre. »
