Miembro destacado: Pancreasnetvaerket i Danmark
La organizacià³n danesa de pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas Pancreasnetvaerket i Danmark nacià³ en la primavera de 2015, por iniciativa de los seà±ores Niels-Erik y Gunna Olsen. Cuando Olsen fue diagnosticado de cà¡ncer de pà¡ncreas en otoà±o de 2014, él y su esposa se dieron cuenta rà¡pidamente de que habàa una necesidad urgente de una organizacià³n que pudiera distribuir informacià³n sobre esta enfermedad poco conocida y proporcionar apoyo a los pacientes y sus cuidadores. Por ello, asumieron la hercàºlea tarea de organizar la primera conferencia nacional de pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas en Dinamarca, que tuvo lugar en el Hospital Universitario de Odense en mayo de 2015. Asistieron mà¡s de 50 pacientes y cuidadores de todo el paàs, que escucharon las presentaciones de los principales cirujanos y oncà³logos daneses.
Olsen fallecià³ poco después de este exitoso evento. Pero otra paciente de cà¡ncer de pà¡ncreas, Inger Marie Amdi, intervino y, con el apoyo de un pequeà±o comité directivo, fundà³ oficialmente la red e inicià³ la organizacià³n de los actos daneses del Dàa Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, el 13 de noviembre de 2015. Una concentracià³n en la Estacià³n Central de Copenhague llegà³ a miles de pasajeros de tren esa maà±ana, y mà¡s tarde ese mismo dàa, 65 pacientes y cuidadores se reunieron en el Hospital Universitario de Herlev para escuchar las presentaciones de los principales cirujanos, oncà³logos y profesores daneses de cuidados paliativos de los principales hospitales daneses.
Una vez mà¡s, la organizacià³n danesa sufrià³ un duro golpe cuando Amdi fallecià³ en febrero de 2016. Pero el comité directivo se reagrupà³, aà±adiendo nuevos miembros y continuando la tan necesaria organizacià³n. Asà, Pancreasnetvaerket i Danmark estuvo representada por Poul Ejby Rasmussen en la conferencia inaugural de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas en Orlando, Florida, en mayo de 2016.
Rasmussen dijo que hoy la organizacià³n se enfrenta a tres grandes tareas.
«Lo primero y mà¡s importante es la captacià³n continua de nuevos miembros, una tarea nada fà¡cil, por la naturaleza de la enfermedad que tenemos en comàºn», dijo. «A continuacià³n, debemos seguir dando apoyo y asesoramiento tanto a los pacientes como a los cuidadores. Y, por àºltimo, a pesar de nuestros limitados nàºmeros y recursos, las autoridades sanitarias danesas nos llaman para que hagamos nuestra aportacià³n a la actual reorganizacià³n y mejora de la atencià³n al cà¡ncer de pà¡ncreas en Dinamarca.
«Asà que el plato que tenemos delante està¡ mà¡s que lleno».
Rasmussen aà±adià³ que estaba muy agradecido por contar con el apoyo del WPCC, y dijo: «No podemos aumentar la concienciacià³n pàºblica sobre esta terrible enfermedad nosotros solos, por no hablar de la recaudacià³n de fondos para la tan necesaria investigacià³n»: «No podemos aumentar la concienciacià³n pàºblica sobre esta terrible enfermedad nosotros solos, por no hablar de la recaudacià³n de fondos para la tan necesaria investigacià³n. Para este trabajo tan importante, contamos con el WPCC».
¿El mayor logro de Pancreasnetvaerket i Danmark hasta ahora?
«Que seguimos aquà, tratando de ayudar a los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas y a sus cuidadores en todo lo que podamos», dijo Rasmussen.