Perfil de los miembros: LoveLove

,
Equipo israelà­ que corre para vencer el cà¡ncer de pà¡ncreas.

La Asociacià³n Israelà­ de Cà¡ncer de Pà¡ncreas es una organizacià³n sin à¡nimo de lucro. La asociacià³n fue fundada en agosto de 2019, por un grupo de voluntarios que han estado expuestos al cà¡ncer de pà¡ncreas, de diversas maneras. Entre ellos se encuentran familiares de antiguos y actuales pacientes, todos ellos movilizados para trabajar juntos por un objetivo comàºn. El equipo de LoveLove ha dedicado su tiempo y energà­a a trabajar para la comunidad de pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas y sus familias. La organizacià³n forma parte de la comunidad internacional de lucha contra el cà¡ncer de pà¡ncreas, WPCC.

Los objetivos de la asociacià³n:

  • Aumentar el conocimiento de la enfermedad y los sà­ntomas entre el pàºblico israelà­.
  • Acceso a informacià³n fiable en hebreo sobre la enfermedad, los métodos de tratamiento y las innovaciones en este campo.
  • Proporcionar apoyo, orientacià³n y asistencia a los pacientes y sus familias.
  • Recaudacià³n de donativos para la lucha contra el cà¡ncer de pà¡ncreas en Israel.

Perfil de los miembros: KEFI

,
El equipo de KEFI en un acto de concienciacià³n sobre el cà¡ncer.

 

La Asociacià³n de Enfermos de Cà¡ncer de Atenas «KEFI» fue creada en la primavera de 2004 por supervivientes de cà¡ncer que decidieron dedicar su tiempo y su espà­ritu a apoyar a los enfermos de cà¡ncer y a sus familias.

¿Qué hay en un nombre?

Kefi (κέφι) en griego significa gusto o celo; tomando su nombre, KEFI pretende cambiar la visià³n comàºn de que la enfermedad puede desgastar tanto el cuerpo como la psique de los pacientes. Esta premisa es desafiada diariamente por todos nuestros miembros que ofrecen apoyo moral a cualquier persona que lucha contra el cà¡ncer.

La idea motriz de KEFI es ofrecer a los pacientes un apoyo que vaya mà¡s allà¡ del mero cumplimiento de los trà¡mites. KEFI tiene los siguientes principios:
Afrontar el estigma social asociado a la enfermedad y su tratamiento.
Desarrollar un espà­ritu de solidaridad y apoyo mutuo en favor de la rehabilitacià³n psicolà³gica y social de los pacientes oncolà³gicos.
Concienciar sobre la prevencià³n y el tratamiento del cà¡ncer y, en definitiva, transmitir el mensaje de que el cà¡ncer no es invencible.

Fiel a estos principios, KEFI ofrece apoyo psicolà³gico y social a los pacientes de cà¡ncer y sus familiares y forma a voluntarios para que desarrollen habilidades de apoyo a los pacientes y cuidadores.
Cada aà±o, KEFI organiza varias conferencias y seminarios para dar a conocer los avances médicos en el tratamiento y la prevencià³n del cà¡ncer. El proyecto mà¡s importante de KEFI, «Support @Home», se centra en la prestacià³n de apoyo psicosocial por parte de psicà³logos y trabajadores sociales especializados a pacientes terminales y/o discapacitados en sus hogares. KEFI también ofrece clases de gimnasia para pacientes con cà¡ncer para ayudarles a sobrellevar sus duras terapias y su debilitado cuerpo, asà­ como otras actividades. KEFI es miembro de màºltiples organizaciones paraguas, a saber, CML Advocates Network, DiCE, ECPC, ENGAGe, EULAP, LuCE, WPCC, y colabora con la organizacià³n alemana Outdoor Against Cancer (OaC). KEFI, tiene mucho interés en concienciar sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, y ha lanzado una aplicacià³n especial (Pancare tanto para Android como para IOS) y la pà¡gina web www.pancare.gr para los pacientes griegos. Estaremos encantados de unir fuerzas con el WPCC, que es un excelente foro mundial para intercambiar ideas y proporcionar y compartir apoyo en forma de conocimientos técnicos, visibilidad y mejores prà¡cticas. Nuestro objetivo es lograr un alcance aàºn mayor para los pacientes de cà¡ncer y un impacto mà¡s significativo a través de una estrecha colaboracià³n con el WPCC.

Perfil del miembro: Oltre la Ricerca

,

El equipo de Oltre la Ricerca

Oltre la ricerca es una organizacià³n sin à¡nimo de lucro fundada en Rimini (norte de Italia) en 2012 por Francesca Gabellini, tras la pérdida de su marido Luca, afectado por un cà¡ncer de pà¡ncreas. Luca tenà­a 42 aà±os cuando fallecià³, dejando un hijo de 6 meses. Francesca experimentà³ muchos problemas durante la enfermedad de Lusa y ahora està¡ decidida a encender la luz para los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas.

Somos una organizacià³n benéfica que crea un puente entre los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas y las instituciones, hospitales, médicos de cabecera, dietistas, psicà³logos y cirujanos. Se ha demostrado en otros tipos de cà¡ncer que el aumento de la concienciacià³n sobre la enfermedad puede tener un impacto muy fuerte en la capacidad de gestionar la enfermedad.

Oltre la ricerca se enorgullece de nuestros voluntarios que comparten activamente las buenas prà¡cticas, el estilo de vida adecuado (como la dieta saludable y la actividad fiscal), las estrategias de deteccià³n precoz y la cooperacià³n entre los hospitales y el territorio con el fin de apoyar a la familia del cà¡ncer de pà¡ncreas. Nuestra recaudacià³n de fondos se basa en el show cooking y en los mercados locales

Los principales objetivos de Oltre la ricerca son:

  • Proporcionar apoyo nutricional y recetas Fomentar un dià¡logo abierto entre médicos generales, cirujanos, oncà³logos y pacientes
  • Proporcionar subvenciones para enfermeros y/o dietistas gestores de casos

Oltre la ricerca se enorgullece de pertenecer a la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas porque compartir la informacià³n en el marco de la cooperacià³n internacional es la forma correcta de ganar la batalla. Cuanto mà¡s en contacto estemos, mà¡s rà¡pido podremos obtener resultados significativos para los pacientes. Esta es nuestra esperanza y nuestro deseo, tenemos que abrir nuestras mentes y confiar en los demà¡s.

Perfil de los miembros: Cáncer de Páncreas de Irlanda del Norte (NIPanC )

,

Agosto de 2018 Lanzamiento de NIPanC en The Mater Hospital Belfast al que asistieron Jamie Dornan Patron, James Dornan President & Jess Dornan Lynas

 

NIPanC fue lanzado en 2018 por nuestro patrà³n, Jamie Dornan, que habà­a perdido él mismo a su madre, Lorna, por la enfermedad.

La fuerza del NIPanC reside en que reàºne a personas que han padecido cà¡ncer de pà¡ncreas, a familias con experiencia directa de su impacto y a profesionales médicos que se ocupan de esta enfermedad.

El NIPanC tiene tres objetivos: aumentar la concienciacià³n pàºblica y profesional sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas; financiar la investigacià³n; y apoyar a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas y a sus familias, para garantizar que nunca caminen solos.

Nuestro objetivo inicial ha sido aumentar la concienciacià³n. En Irlanda del Norte mueren mà¡s de 250 personas al aà±o de cà¡ncer de pà¡ncreas (en una poblacià³n de 1,8 millones de habitantes) y, sin embargo, el conocimiento pàºblico de la enfermedad es extremadamente bajo.

Como organizacià³n joven, NIPanC tiene mucho que aprender. El gran valor del WPCC es la diversidad de sus miembros y la disposicià³n de todos a compartir informacià³n, consejos y sus experiencias. Trabajando en colaboracià³n podemos hacer mucho mà¡s que trabajando por separado.

Nuestra agenda para el prà³ximo aà±o estarà¡ sin duda sesgada por la pandemia de coronavirus. Lo que realmente me entusiasma sobre el futuro es la perspectiva de colaborar con los colegas del WPCC para extraer nuevas ideas sobre cà³mo podemos luchar mejor contra el cà¡ncer de pà¡ncreas y apoyar a las personas y familias afectadas por él.

Nuestro mensaje duradero debe ser de esperanza. Una esperanza firmemente respaldada por un enfoque cada vez mà¡s profesional de la financiacià³n de la investigacià³n, el aumento de la concienciacià³n y el apoyo prà¡ctico y empà¡tico a los afectados por el cà¡ncer de pà¡ncreas.

Perfil de los miembros: ELLOK

,
La Junta Directiva de ELLOK y los representantes de sus organizaciones miembros se reunieron con el Presidente de la Repàºblica Helénica, Prokopios Pavlopoulos.

 

La Federacià³n Helénica del Cà¡ncer – ELLOK es una organizacià³n «paraguas» creada en 2016 con el objetivo de unir a los pacientes, sus cuidadores, los profesionales de la salud, los hospitales oncolà³gicos, los polà­ticos, los medios de comunicacià³n y el pàºblico, para mejorar la atencià³n al cà¡ncer, la prevencià³n del cà¡ncer, la supervivencia al cà¡ncer, la rehabilitacià³n y la reintegracià³n de los pacientes con cà¡ncer en la vida social y laboral.

En la actualidad, ELLOK representa a 38 organizaciones de pacientes de cà¡ncer que abarcan todos los tipos de cà¡ncer, comunes y raros, de toda Grecia. Es la voz poderosa y documentada de los pacientes y supervivientes de cà¡ncer. La visià³n de ELLOK es la de una atencià³n sanitaria y oncolà³gica integrada, oportuna y asequible para todos los pacientes con cà¡ncer, procurando un diagnà³stico, un tratamiento, un apoyo psicosocial, una rehabilitacià³n y una reintegracià³n excelentes. La misià³n de ELLOK es unir fuerzas con todos los pacientes de cà¡ncer, voluntarios y amigos para defender los derechos individuales y colectivos de los pacientes de cà¡ncer, sus cuidadores y su familia, para mejorar la atencià³n sanitaria y el cà¡ncer y para aumentar la financiacià³n de la investigacià³n sobre el cà¡ncer.

Segàºn Globocan 2018, el nàºmero estimado de nuevos casos de cà¡ncer de pà¡ncreas en Grecia fue de 2175 y 2031 de ellos no sobrevivirà¡n. Desde 2014, ELLOK, miembro de la Coalicià³n Europea de Pacientes con Cà¡ncer (ΕCPC-European Cancer Patient Coalition), participa activamente en Pancreatic Cancer Europe, la plataforma europea de màºltiples partes interesadas sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas y la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas. En Grecia no existe ningàºn grupo de apoyo a los pacientes de pà¡ncreas y ELLOK pretende concienciar al pàºblico en general sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, a los médicos de cabecera para que remitan a los pacientes a tiempo y a los polà­ticos para que apoyen la deteccià³n precoz y la investigacià³n. ELLOK tradujo material informativo/infografà­as en griego y apoya a sus miembros en campaà±as relevantes en todo el paà­s.

Perfil de los miembros: EuropaColon Eslovaquia

,

EuropaColon Eslovaquia se fundà³ en mayo de 2007 como una organizacià³n sin à¡nimo de lucro para pacientes con carcinoma colorrectal y sus familias. Los datos epidemiolà³gicos del cà¡ncer y los aà±os de experiencia con los pacientes motivaron a la organizacià³n a ampliar su objetivo, y en 2014, EuropaColon Eslovaquia se unià³ a la Plataforma Europea de Multipartà­cipes del Cà¡ncer de Pà¡ncreas. En ese momento, la organizacià³n también establecià³ una nueva alianza, «Say No To Pancreatic Cancer» en Eslovaquia. La misià³n es difundir la concienciacià³n y los hechos basados en la evidencia sobre la prevencià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas, asà­ como los beneficios de la deteccià³n temprana. La organizacià³n aboga por la disponibilidad de diagnà³sticos y nuevos tratamientos para los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas.

Para los afectados por el cà¡ncer, la organizacià³n ofrece una là­nea de ayuda y un apoyo psicosocial personal especial en los centros de apoyo a los pacientes de dos importantes institutos oncolà³gicos de Eslovaquia. Sus voluntarios, antiguos pacientes, està¡n preparados profesionalmente para apoyar a los pacientes recién diagnosticados en esos centros dos veces a la semana y hablan sobre todo de problemas psicolà³gicos, cuestiones sociales, tratamiento, efectos secundarios y nutricià³n tras el diagnà³stico.

La organizacià³n pone en contacto a todas las partes interesadas -pacientes, proveedores de servicios sanitarios, empresas médicas y farmacéuticas y polà­ticos- para defender los derechos de los pacientes y la importancia de la prevencià³n y la deteccià³n precoz.

Un centro de atencià³n al paciente de EuropaColon Eslovaquia en accià³n