Reconociendo que hay una necesidad urgente de que los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas se comuniquen entre sà­ y con la comunidad médica sobre los tratamientos y ensayos clà­nicos no està¡ndar que pueden cambiar la vida, Let’s Win se lanzà³ como una iniciativa de la Fundacià³n Lustgarten en mayo de 2016. Ganemos www.letswinpc.org es una comunidad interactiva en là­nea en la que los pacientes y sus familias pueden compartir informacià³n y experiencias sobre los nuevos e innovadores tratamientos impulsados por la ciencia y conocer las àºltimas investigaciones, avances y ensayos clà­nicos en la lucha contra el cà¡ncer de pà¡ncreas.

Let’s Win està¡ diseà±ado para:
– Satisfacer una necesidad no cubierta, ya que a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas se les suele ofrecer una de las pocas opciones bà¡sicas de tratamiento està¡ndar, ninguna de las cuales ha demostrado ser eficaz a largo plazo.
– Aliviar las innumerables horas de investigacià³n que un paciente experimenta cuando se enfrenta a un diagnà³stico de cà¡ncer de pà¡ncreas mediante el crowdsourcing de informacià³n procesable y ofrecerlo todo en un solo lugar.
– Conecta por primera vez a cientà­ficos y pacientes, permitiendo una comunicacià³n bidireccional que puede hacer avanzar los tratamientos actuales.

Ademà¡s de la seccià³n Mi tratamiento, en la que los pacientes comparten sus innovadoras historias de tratamiento con el objetivo de ayudar a otros pacientes, el sitio incluye artà­culos sobre ciencia prometedora de los principales expertos en pà¡ncreas, lo mà¡s destacado de los ensayos clà­nicos actuales, un feed de noticias y una completa biblioteca de recursos.

Let’s Win fue fundada por la difunta Anne Glauber, profesional de la comunicacià³n, paciente y defensora del cà¡ncer de pà¡ncreas, la Dra. Allyson Ocean, Willa Shalit, ejecutiva de comunicacià³n y marketing digital, y la directora general de la Fundacià³n Lustgarten, Kerri Kaplan.

«Estamos orgullosos de ser miembros del WPCC, dijo Cindy Gavin, directora ejecutiva fundadora, y de colaborar con la comunidad del cà¡ncer de pà¡ncreas en nuestra pasià³n y compromiso compartidos para ayudar a los pacientes y avanzar en la ciencia de esta enfermedad mortal.»

Con mucho pesar comparto que Anne Glauber, la cofundadora de nuestra compaà±era de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, ¡Ganemos!, fallecià³ ayer después de una batalla de tres aà±os contra el cà¡ncer de pà¡ncreas. Nuestra Coalicià³n, y la comunidad del cà¡ncer de pà¡ncreas, es hoy mà¡s fuerte gracias al espà­ritu implacable de Anne.

Anne cofundà³ Let’s Win!, un sitio web que comparte informacià³n sobre los tratamientos y ensayos de cà¡ncer de pà¡ncreas que van mà¡s allà¡ de los cuidados està¡ndar. También formà³ parte del Consejo de Administracià³n de la Fundacià³n Lustgarten y tiene una amplia experiencia profesional como ejecutiva de relaciones pàºblicas.

La comprometida pasià³n de Anne por impulsar el cambio de esta enfermedad es un claro recordatorio de por qué nuestros esfuerzos conjuntos son tan importantes. Hoy y siempre, celebramos su vida junto con los compaà±eros de la Coalicià³n de todo el mundo.

Anne, te echaremos mucho de menos.

Julie Fleshman, Presidenta
Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas

La Operation Henry Trust, con sede en Inglaterra, fue fundada en 2001 por David Snelling, que querà­a hacer algo para ayudar a los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas después de que le diagnosticaran a su padre. Tras completar el Camino de Santiago de Compestela a través de Espaà±a para recaudar fondos para apoyar a los pacientes, creà³ la organizacià³n benéfica para hacer frente a lo que consideraba una falta de apoyo a los afectados por la enfermedad.

En la actualidad, la Operation Henry Trust se centra en aliviar parte de la carga que soportan los pacientes y sus familias tras el diagnà³stico. Para ello, la Fundacià³n trabaja directamente con los proveedores de servicios para atender las necesidades inmediatas del paciente que han surgido como consecuencia de su diagnà³stico o tratamiento.

Sam Foley, director de la Operacià³n Henry, dijo que la ayuda puede incluir el pago del transporte para ir y venir de las citas hospitalarias o para ver a los seres queridos, ayuda con dinero para ropa nueva para los pacientes que han perdido peso, o ayuda en el hogar pagando a jardineros o limpiadores para que hagan algunas de las tareas que los beneficiarios ya no pueden hacer por sà­ mismos.

La organizacià³n también ha desarrollado recientemente una relacià³n de trabajo con Macmillan Cancer Support, en la que los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas con los que trabaja Macmillan son remitidos a la Operacià³n Henry para recibir apoyo adicional.

«Esto nos permite llegar a un gran nàºmero de beneficiarios potenciales a los que antes no habrà­amos llegado», dijo Foley. «Estamos agradecidos a Macmillan por facilitarnos el acceso a mà¡s personas a las que podemos ayudar».

Foley aà±adià³ que la organizacià³n también està¡ orgullosa de formar parte de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas.

«La Fundacià³n valora mucho nuestra pertenencia al WPCC y las oportunidades que nos brinda para trabajar con otras organizaciones benéficas contra el cà¡ncer de pà¡ncreas en pos de nuestros objetivos comunes. Una mayor concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas marca una gran diferencia en el diagnà³stico y el pronà³stico de nuestros beneficiarios», afirmà³.

PanCAN Japà³n, dirigida por su presidente Yoshi Majima y con sede en Tokio, se formà³ en 2006 como una extensià³n autà³noma de la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas. Al igual que la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, con sede en Estados Unidos, la misià³n de PanCAN Japà³n es hacer avanzar la investigacià³n, apoyar a los pacientes y crear esperanza. Para ello, ofrece servicios a los pacientes y lidera los esfuerzos de promocià³n para aumentar la financiacià³n de la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas en Japà³n.

El cà¡ncer de pà¡ncreas es la cuarta causa de muerte relacionada con el cà¡ncer en ese paà­s.

«La razà³n por la que hago lo que hago es por mi hermana», dijo Majima. «Le diagnosticaron un cà¡ncer de pà¡ncreas en fase IV en el verano de 2004, y fue entonces cuando me enteré de la tasa de supervivencia a cinco aà±os. Sobrevivià³ 18 meses».

Majima obtuvo informacià³n en Internet sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento a través de la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas; en Japà³n no existà­a nada. En ese momento vivà­a en California, asà­ que organizà³ una reunià³n con la directora general Julie Fleshman para discutir lo que se podà­a hacer en casa para apoyar a los pacientes. Ambos tenà­an la esperanza de que una colaboracià³n pudiera ayudar a acelerar un cambio en los resultados de los pacientes.

«Un primer paso natural fue tomar los materiales educativos para pacientes de la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas y traducirlos al japonés, porque mi experiencia profesional incluà­a la traduccià³n y venta de materiales educativos», dijo.

Una vez fundada, PanCAN Japà³n obtuvo una financiacià³n temprana a través de una subvencià³n de una empresa farmacéutica que le permitià³, junto con especialistas locales en la enfermedad, organizar seminarios educativos para pacientes y cuidadores en todo el paà­s. En la actualidad, la organizacià³n trabaja con instituciones médicas de diferentes regiones para difundir materiales para pacientes.

Como PanCAN Japà³n cuenta con un equipo tan reducido (sà³lo Majima y otro empleado a tiempo completo; los voluntarios ayudan cuando pueden), sà³lo pueden atender las llamadas de los pacientes tres dà­as a la semana durante tres horas al dà­a. Cuando Majima no està¡ atendiendo las llamadas de los pacientes, trabaja para animar al gobierno a que financie mà¡s investigaciones sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, para atraer a mà¡s defensores de la causa, para crear un programa de supervivientes (a través de la versià³n japonesa de la Asociacià³n Americana de Investigacià³n del Cà¡ncer) y para fomentar la creacià³n de mà¡s ensayos clà­nicos. De hecho, dijo que su mayor logro hasta la fecha era haber contribuido a reducir el tiempo de aprobacià³n de los medicamentos de primera là­nea para el cà¡ncer de pà¡ncreas de cinco a dos aà±os.

PanCAN Japà³n se està¡ preparando para su cuarta caminata anual de recaudacià³n de fondos: PurpleStride Tokyo, que tendrà¡ lugar el 13 de noviembre. Se esperan unas 500 personas. También està¡n previstas otras dos marchas en las ciudades de Mie e Hiroshima.

En 2012, el propio Majima tuvo un susto de cà¡ncer de pà¡ncreas cuando los médicos descubrieron un carcinoma in situ en fase 0 a través de un TAC. Le extirparon el pà¡ncreas y hoy se encuentra bien.

Dijo que le complace ser miembro de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas y que espera ver la creacià³n de ensayos clà­nicos internacionales impulsados por la WPCC. «Como coalicià³n mundial, podemos pintar el panorama general de las empresas farmacéuticas», dijo.

Y aà±adià³: «Lo bueno del WPCC en general es que los miembros no tenemos que dedicar tiempo a reinventar la rueda: en muchos casos, las soluciones ya està¡n aquà­ para que las aprovechemos y aprendamos de ellas».

La Red de Cà¡ncer de Pà¡ncreas de Sudà¡frica se creà³ en 2014 en honor de la madre y el tà­o de la fundadora Carla Bailey, que lucharon valientemente contra la enfermedad. Fundà³ la organizacià³n para ofrecer esperanza y apoyo a quienes luchan contra el cà¡ncer de pà¡ncreas. «Antes de que se creara nuestra organizacià³n, no se arrojaba luz sobre esta enfermedad y se sabà­a poco sobre ella. Sentà­ que la gente tenà­a que saberlo… para tener mà¡s posibilidades de sobrevivir», dijo Bailey.

La organizacià³n realiza actividades de concienciacià³n a través de eventos, como una jornada anual de golf, eventos ciclistas y el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas. También educan al pàºblico sobre los primeros sà­ntomas y los factores de riesgo asociados al cà¡ncer de pà¡ncreas, ademà¡s de ofrecer a los supervivientes una plataforma para comunicarse con otros supervivientes y compartir informacià³n. «Nuestro alcance ha llegado hasta Namibia y ha demostrado que los supervivientes del continente africano necesitaban un «hogar»». dijo Bailey.

La Red del Cà¡ncer de Pà¡ncreas de Sudà¡frica trabaja actualmente con el Programa de Bienestar de los Empleados de Ciudad del Cabo, y el personal se desplaza cada semana a un depà³sito/à¡rea diferente donde se reàºne con entre 60 y 600 empleados para hablar sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas.

La organizacià³n organizà³ recientemente su primera reunià³n de grupos de apoyo a los supervivientes de cà¡ncer de pà¡ncreas en Sudà¡frica y àfrica. Esperan ampliar la là­nea de apoyo en Sudà¡frica, ya que han comprobado que los supervivientes que està¡n en tratamiento no saben a quién dirigirse en caso de emergencia, si experimentan algàºn efecto secundario o simplemente necesitan consejo.

La organizacià³n también proporciona paquetes de atencià³n para los supervivientes, que incluyen una bolsa de marca, una toalla/manta de color pàºrpura, una botella de agua sin BPA, un libro de inspiracià³n, un diario y aperitivos saludables, asà­ como informacià³n sobre la enfermedad.

Bailey dijo que le encantarà­a tener acceso a la informacià³n, los materiales y la formacià³n de otras organizaciones miembros del WPCC, asà­ como el acceso a cualquier mà³dulo de formacià³n de voluntarios y enfermeras para aplicar en Sudà¡frica.

«Â¡No reinventar la rueda serà­a genial!», dijo.

Este aà±o, en el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, Bailey dijo que la comunidad espera convertir en pàºrpura lugares emblemà¡ticos de Sudà¡frica y entablar relaciones con otras organizaciones de promocià³n para impulsar el cambio en Sudà¡frica y en àfrica.