Simpatizantes en una caminata de la Red de Concienciacià³n sobre el Cà¡ncer Neuroendocrino.

La Red de Concienciacià³n sobre el Cà¡ncer Neuroendocrino (NCAN) se fundà³ en 2003 en Nueva York (Estados Unidos) después de que a su fundadora, Maryann Wahmann, se le diagnosticara un raro cà¡ncer neuroendocrino (NET). Maryann y su marido, Bob, comenzaron su misià³n de educar y apoyar a la comunidad NET en su conjunto. Desde sus inicios, la NCAN ha organizado mà¡s de 60 conferencias sobre educacià³n de pacientes, ha creado y apoyado 28 grupos de apoyo de capà­tulos de la NCAN y ha enviado 18.000 paquetes de informacià³n para pacientes de forma gratuita. NCAN tiene muchos proyectos interesantes en marcha.

Los tumores neuroendocrinos pancreà¡ticos (PNET) son tumores neuroendocrinos que se originan en el pà¡ncreas. Aunque un paciente con PNET tiene un tumor primario en el pà¡ncreas, a menudo se encuentra perdido en cuanto a dà³nde encontrar apoyo entre sus compaà±eros de tumores pancreà¡ticos debido a la importante diferencia entre los tumores neuroendocrinos y otros tumores pancreà¡ticos. El avance de los tumores neuroendocrinos suele ser mà¡s lento que el de otros tumores pancreà¡ticos, lo que, a su vez, requiere un enfoque mà¡s vitalicio para obtener resultados positivos en el tratamiento, lo que incluye ser visto por un especialista en NET.

La NCAN està¡ trabajando para salvar esta brecha como parte del WPCC para mejorar la educacià³n y el apoyo que es muy necesario en la comunidad de tumores de pà¡ncreas. Sabemos que comparte nuestra pasià³n por los pacientes y por disponer de la informacià³n mà¡s actualizada para guiar a quienes acuden en busca del tan necesario apoyo en el difà­cil diagnà³stico del cà¡ncer.

Los miembros de la coalicià³n posan para una foto de grupo. Casi 50 organizaciones asistieron a la reunià³n del WPCC este aà±o.

Cerca de 50 organizaciones de todo el mundo se reunieron en Coral Gables, Florida, del 7 al 9 de mayo de 2019 para la cuarta reunià³n anual de la Coalicià³n Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, la mayor asamblea internacional de grupos de defensa de los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas.

La reunià³n fue inspiradora para todos los asistentes y se centrà³ en la creacià³n de un cambio tangible para el cà¡ncer mà¡s duro del mundo. Sirvià³ como una agradable reunià³n para los miembros de la Coalicià³n que habà­an asistido anteriormente, asà­ como una oportunidad para los nuevos miembros como Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar y Elvin Howard, Sr. Pancreatic Cancer Advocacy Foundation para conocer a otras organizaciones contra el cà¡ncer de pà¡ncreas por primera vez. La reunià³n puso de relieve el carà¡cter colaborativo de la Coalicià³n y la voluntad de todas las organizaciones miembros de trabajar juntas e impulsar el progreso.

«Nadie va a hacer el trabajo solo», dijo Julie Fleshman, JD, MBA, presidenta del WPCC y presidenta y directora general de la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas (PanCAN). «Sà³lo si trabajamos juntos aceleraremos el progreso… de eso se trata la Coalicià³n».

La reunià³n de la Coalicià³n sirvià³ para dirigir debates activos sobre muchos temas, como la ciencia, la investigacià³n, el apoyo a los pacientes, los ensayos clà­nicos y la sensibilizacià³n.

El primer dà­a estuvo repleto de debates y presentaciones que pusieron de relieve importantes à¡reas para abordar la enfermedad a escala mundial. Los miembros de la Coalicià³n asistieron a una sesià³n general centrada en la
La ciencia del cà¡ncer de pà¡ncreas: Una perspectiva global
asà­ como a talleres prà¡cticos. Las à¡reas clave que se trataron en los talleres fueron el apoyo a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas, la comprensià³n de los ensayos clà­nicos y la formacià³n de los medios de comunicacià³n. Los miembros también escucharon a los ganadores de los premios ImpactPANC de Celgene. Los premiados de 2017 ofrecieron una actualizacià³n de sus proyectos centrados en la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas. Los premiados del aà±o pasado presentaron sus proyectos ganadores y los carteles que los acompaà±an sobre el apoyo a las necesidades de los cuidadores en el cà¡ncer de pà¡ncreas.

La segunda jornada se centrà³ en el compromiso entre los miembros, asà­ como en la planificacià³n del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, que este aà±o tendrà¡ lugar el 21 de noviembre.

«Compartir las mejores prà¡cticas y los nuevos aprendizajes a través de los miembros del WPCC es crucial para mejorar los resultados de los pacientes en esta enfermedad», dijo Jenny Isaacson, vicepresidenta de asociaciones estratégicas de PanCAN y una de las organizadoras de la reunià³n. «Cuanto mà¡s nos unamos y compartamos, mà¡s rà¡pido aceleraremos el progreso».

Gracias a nuestros patrocinadores de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, Celgene, AstraZeneca, Erytech, Novocure, Servier, TriSalus, Halozyme, Ipsen y TYME.

La caminata de la Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas «Put Your Foot Down» en Melbourne, en mayo, atrae a una gran multitud de simpatizantes.

La Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas comenzà³ como Fondo Avner después de que al cofundador Avner Nahmani se le diagnosticara la enfermedad en 2007. à‰l y su esposa, Caroline, tenà­an el objetivo de recaudar un millà³n de dà³lares para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas, y aunque Avner fallecià³ a finales de 2008, este objetivo se alcanzà³ en dos aà±os.

Avancemos rà¡pidamente hasta 2019 y mà¡s de 10 aà±os de increà­ble apoyo de muchos generosos partidarios corporativos y comunitarios, la ahora Avner Pancreatic Cancer Foundation ha recaudado mà¡s de 10 millones de dà³lares y ha sido una fuerza impulsora de la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas en Australia. Es la àºnica organizacià³n benéfica de Australia dedicada exclusivamente al cà¡ncer de pà¡ncreas.

La Fundacià³n ha destinado mà¡s de 7 millones de dà³lares a 22 proyectos de investigacià³n médica en las principales universidades e instituciones de investigacià³n de Australia, financiando a algunos de los investigadores con mà¡s talento del paà­s en su labor de lucha contra la enfermedad.

Se trata de la contribucià³n mà¡s importante a la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas por parte de un organismo no gubernamental y ha sido posible en su totalidad gracias al apoyo de la comunidad y de las empresas que recaudan fondos.

2019 es ya un aà±o histà³rico para la Fundacià³n.

Recientemente ha publicado un informe dirigido al gobierno australiano titulado «Cà¡ncer de pà¡ncreas: El cà¡ncer de nuestra generacià³n», en el que se pone de manifiesto la tradicional falta de accià³n respaldada por las nefastas estadà­sticas en torno a la enfermedad. Lo mà¡s importante es que este informe ofrece un camino a seguir. Una campaà±a de concienciacià³n crearà¡ una corriente de apoyo que se utilizarà¡ para pedir al gobierno que asigne 52 millones de dà³lares de financiacià³n para fomentar la investigacià³n y mejorar el apoyo a los pacientes.

Estos fondos se dedicarà¡n a cambiar la situacià³n de la enfermedad y de las personas a las que afecta en todo el paà­s. Esto incluye una estrategia integral de investigacià³n médica, la creacià³n de una red nacional de excelencia y un centro de apoyo a los pacientes, que se lanzarà¡ a nivel nacional a finales de 2019.

El apoyo y la concienciacià³n mundial sobre la enfermedad son importantes para garantizar un enfoque coordinado y unificado en todo el mundo, y la Fundacià³n espera trabajar con la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas y las organizaciones miembros para ayudar a conseguirlo.

Mà¡s informacià³n sobre la Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas en https://www.avnersfoundation.org.au/

El Proyecto Pàºrpura es una organizacià³n nacional sin à¡nimo de lucro con sede en Connecticut que se dedica a proporcionar ayuda econà³mica a los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas y a conceder becas de investigacià³n a centros centrados en la deteccià³n precoz.

Hoy en dà­a, la organizacià³n benéfica es el proveedor nàºmero 1 de ayuda financiera para pacientes en el espacio del cà¡ncer de pà¡ncreas, pagando 100.000 dà³lares a 152 pacientes y familias en 2018. La organizacià³n sin à¡nimo de lucro también donà³ 1,377 millones de dà³lares en becas de investigacià³n el aà±o pasado.

El Proyecto Pàºrpura comenzà³ como una organizacià³n sin à¡nimo de lucro centrada en la carrera, pero desde entonces ha crecido para incluir otras actividades y eventos de fitness con el fin de recaudar fondos. Esta organizacià³n benéfica de rà¡pido crecimiento ha recorrido un largo camino desde su fundacià³n en 2010.

Dino Verrelli, director general y fundador, conocià³ el cà¡ncer de pà¡ncreas cuando a su padre le diagnosticaron la enfermedad en 2008. A través de esta experiencia, Verrelli conocià³ la pesada carga econà³mica que la lucha contra el cà¡ncer de pà¡ncreas puede suponer para los pacientes y sus familias.

Dino Verrelli, director general y fundador del Proyecto Pàºrpura

Durante la lucha de su padre, Verrelli utilizà³ la carrera como una salida positiva y una forma de meditacià³n. Decidià³ poner en marcha el Proyecto Pàºrpura para ofrecer esa experiencia positiva a otras personas, recaudar fondos para la investigacià³n y aliviar el estrés financiero de la lucha para el mayor nàºmero posible de pacientes y familias. Poco antes de perder a su padre en 2011, Verrelli se comprometià³ a correr 13 medias maratones en 13 meses y siguià³ apuntà¡ndose a carreras mucho después.

A medida que la organizacià³n benéfica crece, la carrera sigue siendo uno de los objetivos del Proyecto Pàºrpura. En total, los 1.161 corredores del Proyecto Pàºrpura combinaron 13.327 millas en 2018. La organizacià³n tiene previsto seguir mejorando y ampliando sus actividades a otros à¡mbitos y eventos relacionados con el fitness.

Con la ayuda de la comunidad del WPCC, el Proyecto Pàºrpura seguirà¡ esforzà¡ndose por conseguir un mundo sin cà¡ncer de pà¡ncreas, a la vez que exige una mejora para los pacientes y sus familias.

Si està¡s interesado en luchar contra el cà¡ncer de pà¡ncreas y apoyar al Proyecto Pàºrpura, visita ProjectPurple.org o sà­guelos en Facebook e Instagram.

La Red Coreana de Cà¡ncer de Pà¡ncreas (KPCN) fue fundada en 2015 por cirujanos de pà¡ncreas de Corea. Los responsables de la organizacià³n se han dado cuenta de que la lucha contra el cà¡ncer de pà¡ncreas en los hospitales y los quirà³fanos no es suficiente. El conocimiento pàºblico del cà¡ncer de pà¡ncreas en Corea sigue siendo escaso, lo que hace que la lucha de pacientes y médicos contra el cà¡ncer de pà¡ncreas sea solitaria. La KPCN està¡ decidida a que la lucha contra el cà¡ncer de pà¡ncreas en Corea sea una lucha de todos.

Para lograr este objetivo, la organizacià³n comenzà³ a dar pequeà±os pasos inspirados en la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas (WPCC). Celebrà³ su primera campaà±a del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas en noviembre de 2015 y lo ha hecho cada aà±o desde entonces. Junto con el acto principal de la campaà±a, la KPCN anima a los hospitales de todo el paà­s a dar charlas sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas a los pacientes y al pàºblico en general para difundir el conocimiento y aumentar la concienciacià³n. Cada aà±o, unos 35 hospitales participan en esta campaà±a.

A dà­a de hoy, la KPCN es una pequeà±a organizacià³n que trabaja con otras sociedades académicas para concienciar a los pacientes y al pàºblico sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas. Ademà¡s, la campaà±a es relativamente pequeà±a en comparacià³n con otras campaà±as contra el cà¡ncer, como la del lazo rosa. Sin embargo, la KPCN sà³lo està¡ al principio de su andadura y seguirà¡ dando pequeà±os pasos. El aà±o que viene, la KPCN volverà¡ a organizar su campaà±a del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas y confà­a en que cada pequeà±o paso aumente la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas en Corea. La KPCN espera trabajar estrechamente y colaborar con el WPCC y ampliar sus actividades en Corea.