Perfil del miembro: Oltre la Ricerca

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El equipo de Oltre la Ricerca

Oltre la ricerca es una organizacià³n sin à¡nimo de lucro fundada en Rimini (norte de Italia) en 2012 por Francesca Gabellini, tras la pérdida de su marido Luca, afectado por un cà¡ncer de pà¡ncreas. Luca tenà­a 42 aà±os cuando fallecià³, dejando un hijo de 6 meses. Francesca experimentà³ muchos problemas durante la enfermedad de Lusa y ahora està¡ decidida a encender la luz para los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas.

Somos una organizacià³n benéfica que crea un puente entre los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas y las instituciones, hospitales, médicos de cabecera, dietistas, psicà³logos y cirujanos. Se ha demostrado en otros tipos de cà¡ncer que el aumento de la concienciacià³n sobre la enfermedad puede tener un impacto muy fuerte en la capacidad de gestionar la enfermedad.

Oltre la ricerca se enorgullece de nuestros voluntarios que comparten activamente las buenas prà¡cticas, el estilo de vida adecuado (como la dieta saludable y la actividad fiscal), las estrategias de deteccià³n precoz y la cooperacià³n entre los hospitales y el territorio con el fin de apoyar a la familia del cà¡ncer de pà¡ncreas. Nuestra recaudacià³n de fondos se basa en el show cooking y en los mercados locales

Los principales objetivos de Oltre la ricerca son:

  • Proporcionar apoyo nutricional y recetas Fomentar un dià¡logo abierto entre médicos generales, cirujanos, oncà³logos y pacientes
  • Proporcionar subvenciones para enfermeros y/o dietistas gestores de casos

Oltre la ricerca se enorgullece de pertenecer a la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas porque compartir la informacià³n en el marco de la cooperacià³n internacional es la forma correcta de ganar la batalla. Cuanto mà¡s en contacto estemos, mà¡s rà¡pido podremos obtener resultados significativos para los pacientes. Esta es nuestra esperanza y nuestro deseo, tenemos que abrir nuestras mentes y confiar en los demà¡s.

Perfil de los miembros: Cáncer de Páncreas de Irlanda del Norte (NIPanC )

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Agosto de 2018 Lanzamiento de NIPanC en The Mater Hospital Belfast al que asistieron Jamie Dornan Patron, James Dornan President & Jess Dornan Lynas

 

NIPanC fue lanzado en 2018 por nuestro patrà³n, Jamie Dornan, que habà­a perdido él mismo a su madre, Lorna, por la enfermedad.

La fuerza del NIPanC reside en que reàºne a personas que han padecido cà¡ncer de pà¡ncreas, a familias con experiencia directa de su impacto y a profesionales médicos que se ocupan de esta enfermedad.

El NIPanC tiene tres objetivos: aumentar la concienciacià³n pàºblica y profesional sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas; financiar la investigacià³n; y apoyar a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas y a sus familias, para garantizar que nunca caminen solos.

Nuestro objetivo inicial ha sido aumentar la concienciacià³n. En Irlanda del Norte mueren mà¡s de 250 personas al aà±o de cà¡ncer de pà¡ncreas (en una poblacià³n de 1,8 millones de habitantes) y, sin embargo, el conocimiento pàºblico de la enfermedad es extremadamente bajo.

Como organizacià³n joven, NIPanC tiene mucho que aprender. El gran valor del WPCC es la diversidad de sus miembros y la disposicià³n de todos a compartir informacià³n, consejos y sus experiencias. Trabajando en colaboracià³n podemos hacer mucho mà¡s que trabajando por separado.

Nuestra agenda para el prà³ximo aà±o estarà¡ sin duda sesgada por la pandemia de coronavirus. Lo que realmente me entusiasma sobre el futuro es la perspectiva de colaborar con los colegas del WPCC para extraer nuevas ideas sobre cà³mo podemos luchar mejor contra el cà¡ncer de pà¡ncreas y apoyar a las personas y familias afectadas por él.

Nuestro mensaje duradero debe ser de esperanza. Una esperanza firmemente respaldada por un enfoque cada vez mà¡s profesional de la financiacià³n de la investigacià³n, el aumento de la concienciacià³n y el apoyo prà¡ctico y empà¡tico a los afectados por el cà¡ncer de pà¡ncreas.

Perfil de los miembros: ELLOK

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La Junta Directiva de ELLOK y los representantes de sus organizaciones miembros se reunieron con el Presidente de la Repàºblica Helénica, Prokopios Pavlopoulos.

 

La Federacià³n Helénica del Cà¡ncer – ELLOK es una organizacià³n «paraguas» creada en 2016 con el objetivo de unir a los pacientes, sus cuidadores, los profesionales de la salud, los hospitales oncolà³gicos, los polà­ticos, los medios de comunicacià³n y el pàºblico, para mejorar la atencià³n al cà¡ncer, la prevencià³n del cà¡ncer, la supervivencia al cà¡ncer, la rehabilitacià³n y la reintegracià³n de los pacientes con cà¡ncer en la vida social y laboral.

En la actualidad, ELLOK representa a 38 organizaciones de pacientes de cà¡ncer que abarcan todos los tipos de cà¡ncer, comunes y raros, de toda Grecia. Es la voz poderosa y documentada de los pacientes y supervivientes de cà¡ncer. La visià³n de ELLOK es la de una atencià³n sanitaria y oncolà³gica integrada, oportuna y asequible para todos los pacientes con cà¡ncer, procurando un diagnà³stico, un tratamiento, un apoyo psicosocial, una rehabilitacià³n y una reintegracià³n excelentes. La misià³n de ELLOK es unir fuerzas con todos los pacientes de cà¡ncer, voluntarios y amigos para defender los derechos individuales y colectivos de los pacientes de cà¡ncer, sus cuidadores y su familia, para mejorar la atencià³n sanitaria y el cà¡ncer y para aumentar la financiacià³n de la investigacià³n sobre el cà¡ncer.

Segàºn Globocan 2018, el nàºmero estimado de nuevos casos de cà¡ncer de pà¡ncreas en Grecia fue de 2175 y 2031 de ellos no sobrevivirà¡n. Desde 2014, ELLOK, miembro de la Coalicià³n Europea de Pacientes con Cà¡ncer (ΕCPC-European Cancer Patient Coalition), participa activamente en Pancreatic Cancer Europe, la plataforma europea de màºltiples partes interesadas sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas y la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas. En Grecia no existe ningàºn grupo de apoyo a los pacientes de pà¡ncreas y ELLOK pretende concienciar al pàºblico en general sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, a los médicos de cabecera para que remitan a los pacientes a tiempo y a los polà­ticos para que apoyen la deteccià³n precoz y la investigacià³n. ELLOK tradujo material informativo/infografà­as en griego y apoya a sus miembros en campaà±as relevantes en todo el paà­s.

Perfil de los miembros: EuropaColon Eslovaquia

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EuropaColon Eslovaquia se fundà³ en mayo de 2007 como una organizacià³n sin à¡nimo de lucro para pacientes con carcinoma colorrectal y sus familias. Los datos epidemiolà³gicos del cà¡ncer y los aà±os de experiencia con los pacientes motivaron a la organizacià³n a ampliar su objetivo, y en 2014, EuropaColon Eslovaquia se unià³ a la Plataforma Europea de Multipartà­cipes del Cà¡ncer de Pà¡ncreas. En ese momento, la organizacià³n también establecià³ una nueva alianza, «Say No To Pancreatic Cancer» en Eslovaquia. La misià³n es difundir la concienciacià³n y los hechos basados en la evidencia sobre la prevencià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas, asà­ como los beneficios de la deteccià³n temprana. La organizacià³n aboga por la disponibilidad de diagnà³sticos y nuevos tratamientos para los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas.

Para los afectados por el cà¡ncer, la organizacià³n ofrece una là­nea de ayuda y un apoyo psicosocial personal especial en los centros de apoyo a los pacientes de dos importantes institutos oncolà³gicos de Eslovaquia. Sus voluntarios, antiguos pacientes, està¡n preparados profesionalmente para apoyar a los pacientes recién diagnosticados en esos centros dos veces a la semana y hablan sobre todo de problemas psicolà³gicos, cuestiones sociales, tratamiento, efectos secundarios y nutricià³n tras el diagnà³stico.

La organizacià³n pone en contacto a todas las partes interesadas -pacientes, proveedores de servicios sanitarios, empresas médicas y farmacéuticas y polà­ticos- para defender los derechos de los pacientes y la importancia de la prevencià³n y la deteccià³n precoz.

Un centro de atencià³n al paciente de EuropaColon Eslovaquia en accià³n

Perfil de los miembros: La Fundación Suiza del Páncreas

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La Fundacià³n Suiza del Pà¡ncreas (SPF), con sede en Berna (Suiza), es una organizacià³n independiente sin à¡nimo de lucro que ofrece ayuda a los enfermos de pà¡ncreas. Fundado en 2007, el SPF tiene los siguientes objetivos:

  • Asesorar e informar a la poblacià³n suiza sobre el creciente problema de los trastornos pancreà¡ticos y el cà¡ncer de pà¡ncreas. Proporcionar a las numerosas personas afectadas, junto con sus médicos tratantes, la informacià³n que falta sobre los especialistas, junto con los centros especializados en el tratamiento del pà¡ncreas.
  • Apoyar proyectos de investigacià³n sobre enfermedades del pà¡ncreas.
  • Aumentar los conocimientos sobre las dolencias pancreà¡ticas mediante la organizacià³n de eventos y congresos médicos.

Para cumplir estos objetivos, el FPS organiza perià³dicamente actos abiertos al pàºblico, concede becas a jà³venes profesionales de la salud y presta apoyo financiero a diferentes proyectos de investigacià³n.

Lo mà¡s importante, y en el centro del FPS, es el Foro Mundial del Pà¡ncreas. Esta reunià³n cientà­fica internacional, en su tercer aà±o, tendrà¡ lugar en Berna del 5 al 7 de febrero de 2020. Se presentan nuevas investigaciones relativas al tratamiento de la neoplasia pancreà¡tica. En el futuro, està¡ previsto que el Foro Mundial del Pà¡ncreas se celebre como una reunià³n anual que se alternarà¡ entre China, Estados Unidos y Suiza.

Perfil de los miembros: Inspire2Live

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Inspire2Live (I2L), con sede en los Paà­ses Bajos, es un movimiento internacional fundado en 2011 por las personas que también pusieron en marcha eventos benéficos como Alpe d’HuZes, actualmente la mayor accià³n benéfica de Holanda. Todas estas organizaciones benéficas tienen un àºnico objetivo: controlar el cà¡ncer. Para lograrlo, la organizacià³n también se esfuerza por cambiar y mejorar la forma en que se organiza y ejecuta la investigacià³n mundial sobre el cà¡ncer. I2L es una plataforma formada por unos 30 defensores de los pacientes, que reàºne a pacientes, médicos, cientà­ficos, la industria y el gobierno para trabajar en los desafà­os para conseguir controlar el cà¡ncer. El I2L funciona para todos los tipos de cà¡ncer, pero como el cà¡ncer de pà¡ncreas sigue siendo uno de los mà¡s mortà­feros, reviste especial interés. Uno de los objetivos del I2L es acelerar el proceso de nuevas terapias para el cà¡ncer de pà¡ncreas. En particular, la secuenciacià³n del genoma completo de todos los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas para ver si sus células tumorales tienen mutaciones procesables para las que se dispone de medicina de precisià³n y la eleccià³n correcta del tratamiento dirigido. Con su adhesià³n a la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, I2L espera ampliar su red y encontrar nuevas colaboraciones para objetivos comunes.

Perfil de los miembros: #PurpleOurWorld

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Parte de la familia #PurpleOurWorld con la embajadora Tracey Spicer y el presentador de noticias de Sà­dney Peter Overton frente a la à“pera, que se tià±à³ de pàºrpura con motivo del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas.

 

#PurpleOurWorld se fundà³ en octubre de 2014, pocas semanas antes del primer Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas (WPCD). Se fundà³ en honor a la esposa, madre y hermana Rochelle Goulburn, que fallecià³ de cà¡ncer de pà¡ncreas en agosto de 2014 tras 16 meses de tratamiento. Cuando le diagnosticaron a Goulburn, su familia se dio cuenta de que habà­a poca concienciacià³n sobre la enfermedad, por lo que se propusieron cambiar esta situacià³n, trabajando con sus socios benéficos en Australia: la Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, la Fundacià³n de Investigacià³n Garvan, el Instituto del Cà¡ncer GI y la Fundacià³n Pancare, asà­ como con varios embajadores: la personalidad medià¡tica Tracey Spicer y el jugador de la Liga Nacional de Rugby Robbie Farah.

Los fundadores de la organizacià³n se dieron cuenta muy pronto de que la mayorà­a de la gente absorbe la informacià³n a través de las redes sociales, asà­ que ahà­ es donde centran su energà­a: en concienciar a los seguidores en Facebook, Instagram y Twitter. Trabajan con organizaciones corporativas para fomentar el mensaje #PurpleOurWorld en sus sistemas de comunicacià³n interna y algunas de ellas, como Westfield, Ramsay Health Care y Gelato Messina, han llevado su mensaje también a la corriente principal, apoyando pàºblicamente a la organizacià³n en Australia.

Parte de la familia de #PurpleOurWorld en el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas 2018.

#PurpleOurWorld cree en la colaboracià³n y en que hablar con una sola voz coordinada es la àºnica manera de hacer llegar el mensaje. A través de la membresà­a del WPCC, #PurpleOurWorld aprecia la colaboracià³n que se da entre las organizaciones miembros y el intercambio de ideas que fortalece aàºn mà¡s el mensaje colectivo.

Con la salida del sol en primer lugar, Australia espera, una vez mà¡s, dar el pistoletazo de salida a la campaà±a mundial del WPCD.

Perfil de los miembros: ALAS DE ESPERANZA PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE PÁNCREAS

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De izquierda a derecha: Cathy Noon, superviviente de cà¡ncer de pà¡ncreas; el Dr. Marco Del Chiaro, Jefe de Divisià³n de Oncologà­a Quiràºrgica y Director Clà­nico del Programa Hepato-Pancreà¡tico-Biliar de la Universidad de Colorado; Maureen Shul, fundadora de WINGS OF HOPE; y el Dr. Richard Schulick, Director del Centro Oncolà³gico de la Universidad de Colorado.

Maureen Shul fundà³ WINGS OF HOPE FOR PANCREATIC CANCER RESEARCH (Alas de esperanza para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas ) en 2012 en Colorado (Estados Unidos) tras perder a su hermano y a su madre por un cà¡ncer de pà¡ncreas con pocos meses de diferencia. Impulsado por el dolor y motivado por el lamentable retraso que sufre el cà¡ncer de pà¡ncreas en cuanto a la financiacià³n de la investigacià³n, los métodos de diagnà³stico precoz y los tratamientos eficaces, el objetivo de Shul era formar una organizacià³n de voluntarios dedicada a recaudar fondos para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas.

En 2013, WINGS OF HOPE se asocià³ formalmente con el Centro Oncolà³gico de la Universidad de Colorado, mediante el cual se establecià³ un esfuerzo de colaboracià³n para concienciar y financiar la investigacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas que se lleva a cabo en este centro médico. A través de torneos de golf anuales y de la recaudacià³n de fondos, WINGS OF HOPE concede anualmente becas de investigacià³n a médicos e investigadores que trabajan especà­ficamente en proyectos relacionados con el cà¡ncer de pà¡ncreas. Esta financiacià³n inicial es decisiva para que esos proyectos innovadores de menor envergadura se trasladen rà¡pidamente a la clà­nica y avancen en la recepcià³n de subvenciones mucho mayores a escala nacional.

En 2019, se concedieron subvenciones a proyectos que estudian la radioterapia y los mecanismos que hacen que, en ocasiones, contribuya al aumento agresivo de la fibrosis, lo que lleva a la resistencia a la quimioterapia y la radiacià³n.

WINGS OF HOPE acude a la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas para obtener la informacià³n mà¡s reciente sobre los avances de la investigacià³n a través de su red de organizaciones sin à¡nimo de lucro y su conferencia anual. A través de esta red positiva y de colaboracià³n, WINGS OF HOPE comparte los datos de la investigacià³n en curso con médicos, investigadores y otras organizaciones sin à¡nimo de lucro.

Perfil de los miembros: Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust

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La cantante y compositora estadounidense Erin Willett con el fundador de Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar, Louis Baldachino. Willett viajà³ a Gibraltar en noviembre de 2018 para interpretar su popular cancià³n, «Hope’s Alive», durante el evento «Purple Light» de la organizacià³n.

Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust se fundà³ en febrero de 2018 con el objetivo de concienciar al pàºblico, a los médicos de cabecera y a otros institutos médicos de Gibraltar sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, asà­ como de apoyar a los supervivientes y a quienes luchan contra la enfermedad.

La organizacià³n se propuso crear un programa continuo y ambicioso de eventos y proyectos, llamado «Purple Impact». Su objetivo para estos eventos y proyectos es ser eficaz en la concienciacià³n y el dià¡logo con los médicos y los pacientes, por lo que siempre participan los profesionales médicos de la Autoridad Sanitaria de Gibraltar (GHA); los enfermos de cà¡ncer; la direccià³n, las enfermeras y los voluntarios del Centro de Ayuda contra el Cà¡ncer de Gibraltar (CRC); y los miembros de otras organizaciones benéficas locales contra el cà¡ncer.

Su fundador, Louis Baldachino, superviviente de un cà¡ncer de pà¡ncreas, dijo que estaba orgulloso de haber conseguido la participacià³n de cada uno de estos grupos en los actos de la organizacià³n.

Los prà³ximos eventos para el resto del aà±o incluyen:

  • Como seguimiento de la visita del aà±o pasado a Gibraltar de la directora general de Pancreatic Cancer Action UK, Ali Stunt, la GHA ha acordado su regreso para discutir los avances en la introduccià³n de las nuevas và­as de la GHA.
  • Como parte del Mes de Concienciacià³n sobre el Cà¡ncer de Pà¡ncreas en noviembre y del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas el 21 de noviembre de 2019, un evento especial de «Luz Pàºrpura» iluminarà¡ de color pàºrpura una fortaleza icà³nica del castillo de Gibraltar. Este aà±o también se contarà¡ con la presencia de ponentes.

Baldachino dijo: «Estamos deseando trabajar con la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas a lo largo de este aà±o y, lo que es mà¡s importante, hacer que el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas 2019 sea el mà¡s exitoso hasta ahora para crear un impacto en nuestra comunidad.»

Perfil del miembro: Elvin Howard, Sr. Fundación para la Defensa del Cáncer de Páncreas

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Al frente, de izquierda a derecha: Dra. Yolonda Spooner y Bertha Howard. Atrà¡s, de izquierda a derecha: Sargento Elvin Howard, Jr., Dr. Peter Bostick, Wendell Mack, Veronica Howard Sizer, Dr. Monteic A. Sizer y Edward Ball, Jr.

Elvin Howard, Sr. La Pancreatic Cancer Advocacy Foundation (PCAF) se fundà³ en el otoà±o de 2016 tras varias reuniones de los miembros fundadores Bertha Howard, el sargento Elvin Howard, Jr, Monteic A. Sizer, PhD, y la abogada Veronica Howard Sizer. Se formà³ para honrar la memoria de Elvin Howard, Sr., un devoto esposo, padre, abuelo, hombre de familia y cristiano. A Howard se le diagnosticà³ y tratà³ errà³neamente de diabetes varios meses antes de que se le diagnosticara cà¡ncer de pà¡ncreas.

Elvin Howard, Sr. La PCAF se formà³ para reducir las muertes por cà¡ncer de pà¡ncreas y las dificultades de las familias mediante la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas a través del apoyo a la investigacià³n, a los supervivientes del cà¡ncer de pà¡ncreas, a sus cuidadores y a las familias de color.

La organizacià³n apoyà³ la legislacià³n de Luisiana que ahora harà¡ posible que las personas que luchan contra el cà¡ncer metastà¡sico tengan acceso a las mejores y mà¡s novedosas opciones de tratamiento disponibles. Ademà¡s, la organizacià³n se ha asociado con Let’s Win! para ayudar a hacer llegar a los afroamericanos y a las comunidades de color informacià³n sobre investigaciones y ensayos clà­nicos de vanguardia. En los prà³ximos meses también està¡ prevista una campaà±a de mensajes mutuos en Luisiana y en todo el paà­s.

Para Elvin Howard, Sr. Los miembros de la PCAF y de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas (WPCC) actàºan como aliados clave de la organizacià³n en su intento de concienciar y ofrecer mà¡s opciones de tratamiento a los afroamericanos y a las comunidades de color de todo Estados Unidos.

Esto es muy importante debido a la tasa desproporcionada de cà¡ncer de pà¡ncreas que se encuentra en la comunidad afroamericana. El Dr. Monteic A. Sizer, representante nacional de la organizacià³n, lidera su trabajo con ¡Ganemos! y recientemente proporcionà³ conocimientos e informacià³n valiosa al WPCC en relacià³n con su prà³xima campaà±a de mensajes y concienciacià³n pàºblica. También està¡ dirigiendo los debates sobre cà³mo la organizacià³n podrà­a asociarse con el estudio GENERATE, financiado por StandUp2Cancer y la Fundacià³n Lustgarten. La organizacià³n también està¡ discutiendo con la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas formas de llegar a la comunidad afroamericana.

De estas colaboraciones, Sizer dijo: «Juntos somos mejores y mà¡s eficaces».