La Associazione Nastro Viola fue fundada en febrero de 2015 por Francesca Mella y otras cuatro personas que perdieron a sus familiares a causa del cà¡ncer de pà¡ncreas. En aquel momento, ninguno de ellos habà­a oà­do hablar del cà¡ncer de pà¡ncreas y se vieron sorprendidos cuando perdieron a sus familiares pocos meses después del diagnà³stico inicial. Pronto se dieron cuenta de que el cà¡ncer de pà¡ncreas es difà­cil de detectar en una fase temprana y supieron que habà­a que hacer algo tanto para informar a mà¡s personas sobre la enfermedad como para abogar por una investigacià³n continua. Por eso decidieron fundar la Associazione Nastro Viola.

¿Cuà¡les son las principales à¡reas de interés de su organizacià³n?

«Nos centramos principalmente en concienciar y ofrecer un primer apoyo a las personas afectadas por el cà¡ncer de pà¡ncreas y a sus familias. Contamos con una amplia red de voluntarios que nos ayudan a organizar eventos para recaudar fondos que utilizamos para apoyar a jà³venes investigadores y varios proyectos.»

¿En qué està¡ trabajando su organizacià³n que le gustarà­a que los demà¡s conocieran?

«Recientemente hemos conseguido una subvencià³n con la que estamos trabajando en una web y una app que contendrà¡ informacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, hospitales especializados y una guà­a de tratamientos y ensayos clà­nicos. Los pacientes también podrà¡n acceder a un foro e interactuar con personas con su misma enfermedad.»

¿Cà³mo puede el WPCC apoyar a su organizacià³n y sus objetivos?

«Formar parte de una organizacià³n internacional como el WPCC es crucial para nosotros. Sabemos que podemos compartir nuestra experiencia con nuestros miembros y aprender mucho de ellos.»

¿Qué es lo que mà¡s le apetece conseguir con el WPCC durante el prà³ximo aà±o?

«Nos hemos unido recientemente al Comité del WPCD y queremos trabajar duro en la campaà±a del WPCD para noviembre de 2022. Creemos que cuanto mà¡s hablemos del cà¡ncer de pà¡ncreas, mayores serà¡n las posibilidades de un diagnà³stico temprano en el futuro.»

Para saber mà¡s sobre la Associazione Nastro Viola, visite su pà¡gina web.

Acerca de PanKind

PanKind, la Fundacià³n Australiana contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, se dedica exclusivamente al cà¡ncer de pà¡ncreas con la misià³n de triplicar la tasa de supervivencia para 2030 y aumentar drà¡sticamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Nuestro objetivo es conseguirlo a través de un enfoque estratégico en la concienciacià³n, la colaboracià³n para aumentar el progreso y la inversià³n en investigacià³n médica innovadora. Desde su creacià³n en 2008, hemos invertido mà¡s de 11 millones de dà³lares en la investigacià³n sobre el pà¡ncreas en las principales instituciones de Australia y sà³lo en 2021 comprometimos un total de 13,1 millones de dà³lares de financiacià³n para la investigacià³n. Nuestro Grupo Asesor Cientà­fico Internacional està¡ formado por expertos cientà­ficos y médicos internacionales y locales que se encargan de evaluar nuestras inversiones en investigacià³n.

¿Cuà¡ndo y por qué se fundà³ su organizacià³n?

En 2008, Avner Nahmani y su esposa Caroline crearon la Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas para concienciar y recaudar fondos para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas con la esperanza de que los futuros pacientes y sus familias se enfrenten a mejores resultados. En 2020, nuestro nombre cambià³ a PanKind, la Fundacià³n Australiana contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, pero la visià³n de crear un mundo libre de cà¡ncer de pà¡ncreas sigue siendo el centro de nuestra organizacià³n.

¿Cuà¡les son las principales à¡reas de interés de su organizacià³n?

Investigacià³n – Invertimos en investigacià³n pionera con un enfoque de colaboracià³n nacional e identificamos e invertimos en proyectos de investigacià³n estratégicos de gran impacto, ademà¡s de financiar becas de investigacià³n competitivas en todo el itinerario de investigacià³n. Creemos que es importante invertir pronto en la investigacià³n innovadora sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas para crear capacidad en Australia, acelerar los descubrimientos y poner a disposicià³n de los pacientes nuevos tratamientos.

National Patient and Cancer Hub – PanKind apoya a las personas afectadas por el cà¡ncer de pà¡ncreas proporcionando informacià³n relevante, recursos valiosos y una conexià³n con otros afectados por la enfermedad. La informacià³n que creamos està¡ a disposicià³n de los pacientes, sus familias y los profesionales sanitarios tanto en formato impreso como en là­nea.

Defensa – Abogamos con y para la comunidad del cà¡ncer de pà¡ncreas por un acceso equitativo, à³ptimo y temprano al diagnà³stico, el tratamiento y la atencià³n. Trabajamos con el Gobierno australiano y las comunidades de investigacià³n y de pacientes para impulsar un plan de accià³n que dio lugar a la
Hoja de ruta nacional sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas
. Como parte de nuestra labor de promocià³n, nos comprometemos a fomentar la colaboracià³n clà­nica y el acceso equitativo a los tratamientos y la atencià³n en todo el paà­s a través de nuestras redes de excelencia.

Concienciacià³n – Trabajamos para aumentar la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas a nivel nacional, para apoyar el diagnà³stico precoz y recaudar fondos para la investigacià³n.

¿En qué està¡ trabajando su organizacià³n que le gustarà­a que los demà¡s conocieran?

Este aà±o seguiremos centrà¡ndonos en la financiacià³n de los proyectos de investigacià³n mà¡s prometedores posibles en los à¡mbitos de la deteccià³n precoz y los nuevos tratamientos, y seguiremos desarrollando valiosos recursos e informacià³n para pacientes y cuidadores, fà¡cilmente accesibles en nuestro Centro Nacional de Pacientes y Cuidadores. Recientemente hemos distribuido mà¡s de 75.000 folletos informativos a médicos de cabecera de toda Australia, proporcionando a sus pacientes informacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, los signos y sà­ntomas, las causas y los factores de riesgo, y remitiéndoles a nuestro sitio web para obtener mà¡s informacià³n y apoyo.

PanKind se asocia con ensayos clà­nicos para aumentar el conocimiento y el acceso a nuevos tratamientos y estudios de cuidados de apoyo. Actualmente colaboramos en los siguientes ensayos:

• Ensayo PROcESS: El ensayo PROcESS (Pancreatic cancer Relatives Counselling and Education Support Service), en colaboracià³n con el Instituto de Investigacià³n Médica Berghofer del QIMR, tiene como objetivo determinar si el hecho de que una enfermera proporcione asesoramiento y educacià³n estructurados a los cuidadores de personas con cà¡ncer de pà¡ncreas les ayuda a afrontar la situacià³n de forma mà¡s eficaz.
• Estudio ASPERT: La encuesta identificarà¡ a quién se le ha ofrecido la Terapia de Reemplazo de Enzimas Pancreà¡ticas (PERT). El pà¡ncreas es importante en la digestià³n y el PERT es un tratamiento que puede ayudar a las personas con cà¡ncer de pà¡ncreas a digerir los alimentos.

¿Cà³mo puede el WPCC apoyar a su organizacià³n y sus objetivos?

Nuestra misià³n es triplicar la tasa de supervivencia del cà¡ncer de pà¡ncreas para 2030 y mejorar drà¡sticamente los resultados para los pacientes y sus familias. El WPCC puede ayudarnos a avanzar hacia este importante objetivo poniéndonos en contacto con otras organizaciones miembros para aprender mà¡s sobre las mejores prà¡cticas, compartir informacià³n que pueda acelerar el impacto positivo y proporcionar oportunidades para colaborar y aprovechar la experiencia internacional. El WPCC sigue amplificando nuestra voz global para aumentar la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, lo que en àºltima instancia ayudarà¡ a salvar vidas.

¿Qué es lo que mà¡s le apetece conseguir con el WPCC durante el prà³ximo aà±o?

La primera reunià³n anual virtual del WPCC fue una actividad increà­ble que nos permitià³ conocer los avances en la investigacià³n y la defensa de los derechos y mantener importantes debates con nuestros compaà±eros y los problemas a los que se enfrentan las personas con cà¡ncer de pà¡ncreas, en todo el mundo. Estamos muy ilusionados con la reunià³n de este aà±o y con la continuacià³n de los temas y prioridades identificados anteriormente. Estamos deseando que llegue otro gran Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, que parece cobrar impulso cada aà±o, y esperamos ver cà³mo los hitos luminosos de color pàºrpura vuelven a dominar las redes sociales en noviembre.

Para saber mà¡s sobre PanKind, visite su sitio web.

Fundacià³n A.R.CA.D. fue fundada en Francia en 2006 por el Pr Aimery de Gramont y se le concedià³ el estatus legal de «fundacià³n pàºblicamente reconocida» por el gobierno francés en diciembre del mismo aà±o. Aunque en Francia hay varias organizaciones importantes similares a la Fundacià³n en la defensa de la investigacià³n del cà¡ncer, A.R.CA.D. destaca como la àºnica organizacià³n que se ocupa especà­ficamente de los cà¡nceres digestivos. Dado que los cà¡nceres digestivos representan el 25% de todas las muertes por cà¡ncer, los fundadores de A.R.CA.D. presionan para que los cà¡nceres digestivos reciban el reconocimiento que les corresponde en la investigacià³n del cà¡ncer.

Desde su fundacià³n en 2006, la Fundacià³n A.R.CA.D. se rige por tres grandes objetivos:

1. Sensibilizar al pàºblico en general y al personal sanitario sobre la necesidad de prevenir y detectar precozmente los cà¡nceres digestivos.
2. Promover la mejora de la atencià³n al paciente y la investigacià³n clà­nica en el à¡rea de los cà¡nceres digestivos.
3. Proporcionar mejor informacià³n y apoyo a los pacientes que sufren cà¡nceres digestivos.

Trabajan para lograr estos objetivos suscitando el debate entre los especialistas médicos, coordinando programas de accià³n que asocian a socios pàºblicos y privados activos en el à¡mbito de la investigacià³n del cà¡ncer digestivo, realizando campaà±as informativas para el pàºblico en general y apoyando el cribado a gran escala de los cà¡nceres digestivos, todo ello para contribuir a la concienciacià³n y permitir mà¡s opciones en el à¡mbito de los cà¡nceres digestivos.

Su fundadora, Pr Aimery de Gramont, afirma: «Uno de mis objetivos al crear esta fundacià³n es reducir el miedo a lo desconocido y explicar que, a pesar de cierto grado de incertidumbre asociado a cualquier investigacià³n, participar en un ensayo clà­nico no significa ser utilizado como conejillo de indias. Se està¡n produciendo avances sustanciales en la terapia, pero los fà¡rmacos mà¡s prometedores a menudo sà³lo està¡n disponibles bajo protocolos de investigacià³n.»

Para saber mà¡s sobre la Fundacià³n A.R.CA.D. en su sitio web en inglés, haga clic aquà­.

Para saber mà¡s sobre la Fundacià³n A.R.CA.D. en su sitio web en francés, haga clic aquà­.

En la foto de arriba: Los participantes en la carrera anual Dawn’s 5k Dash

En 2016, a Dawn Hill se le diagnosticà³ un cà¡ncer de pà¡ncreas en fase 4 a la edad de 47. Tras obtener una segunda opcià³n, comenzà³ un ensayo clà­nico en el Hospital Johns Hopkins de Baltimore, MD. Dawn luchà³ como una aguerrida GUERRERA durante 16 meses, e incluso trabajà³ a tiempo completo durante 8 de ellos, antes de fallecer a la joven edad de 48. Durante el viaje de Dawn estuvo rodeada por su grupo de corredores Running Warriors, que pasaron 4 dà­as a la semana juntos (durante casi 3 aà±os) entrenando para varias carreras locales. ¡¡¡Dawn siempre hablaba de mejorarse y de PAGAR TODO LO BUENO que le habà­a caà­do encima durante su viaje!!! Siempre dijo que los pacientes que luchan contra el cà¡ncer no deben preocuparse por sus finanzas, sino que deben tener su mente y su fuerza guardadas para su LUCHA.

En su honor, su esposa Rebekah Cugle, junto con algunos de los miembros del grupo Running Warriors, crearon la Dawn Hill Fight Foundation, Inc. (DHFF) y se incorporaron oficialmente en 2018 como una organizacià³n sin à¡nimo de lucro 501c3.

Con la ayuda de patrocinadores corporativos y empresas locales, la DHFF organiza una carrera/caminata anual de 5 kilà³metros en Maryland, ¡con una opcià³n virtual también disponible! Todo el dinero recaudado en la carrera se destina directamente a los pacientes que luchan contra el cà¡ncer de pà¡ncreas. Rebekah, la presidenta de la DHFF, llama a cada paciente y se conecta con ellos a un nivel muy personal, aprendiendo sobre su diagnà³stico, viaje, familias, tratamientos, etc. mientras crea amistades duraderas con muchos pacientes y sus familias.

La DHFF también realiza otras actividades de recaudacià³n de fondos a lo largo del aà±o en restaurantes locales y en Facebook. Ademà¡s, recaudan fondos a través de Amazon Smile como organizacià³n benéfica designada, para seguir «devolviendo y pagando a los pacientes» mientras esperan que la prà³xima recaudacià³n de fondos de Dawn’s 5k Dash se ponga en marcha.

Dawn tocà³ muchas vidas y rà¡pidamente tuvo un gran impacto en otras. Inspirarlos, animarlos y motivarlos, diariamente, a través de las publicaciones e historias compartidas en Facebook.

Esperamos mantener vivo su espà­ritu y nos comprometemos a cumplir su deseo de «Pagarlo» a través de nuestros numerosos esfuerzos de recaudacià³n de fondos.

A medida que avanzamos, esperamos seguir creciendo y ayudar al mayor nàºmero posible de pacientes.

Ayudar a las familias – Sensibilizar – Dar esperanza

Instagram – dawns5kdash

Facebook – Pà¡gina de la Fundacià³n Dawn Hill Fight

Para saber mà¡s sobre la Fundacià³n Dawn Hill Fight, visite su sitio web aquà­.