La Asociación contra el Cáncer PALEMA se fundó en 2015. Personas de la profesión oncológica tomaron la iniciativa de poner en marcha PALEMA, ya que no existía ninguna asociación para estos diagnósticos a la que pudieran remitir a sus pacientes.

Tienen dos áreas de interés:

En primer lugar, apoyan a las personas ya afectadas por un diagnóstico de cáncer o a sus familiares/cuidadores. Proporcionan información, consejos y noticias en su sitio web https://palema.org/, organizan reuniones de apoyo tanto para pacientes como para cuidadores, sobre todo en formato digital. Organizan varios actos al año que abarcan todos los
diagnósticos
– pueden ser actos físicos, seminarios web o actos híbridos. El WPCD es su principal evento en relación con el cáncer de páncreas, al igual que el mes de noviembre. También disponen de una línea telefónica de apoyo para quienes necesiten alguien con quien hablar y tienen un grupo cerrado en Facebook donde la gente puede reunirse y debatir, dar consejos y esperanza.

En segundo lugar, trabajan duro en el campo de la defensa para introducir cambios en el sistema sanitario. Quieren ver un sistema en el que el paciente esté en el asiento del conductor trabajando junto con otras partes interesadas. Quieren tener más influencia en todos los ámbitos, como la investigación, la sanidad. Quieren, junto con los políticos y otros órganos decisorios, cambiar la trayectoria de los pacientes hacia un camino más fluido, desde el síntoma, pasando por el diagnóstico y el tratamiento, hasta la rehabilitación y, en el mejor de los casos, la curación. Si no una cura, entonces la posibilidad de llevar una vida «normal» con el cáncer como enfermedad crónica.

 

Proyectos en curso

PALEMA incluye cinco diagnósticos de cáncer diferentes. Además del cáncer de páncreas, que es su grupo más numeroso, representan cánceres de hígado, vías biliares, estómago y esófago (GI superior). Estos cinco diagnósticos pertenecen a lo que la UE denomina «cánceres de mal diagnóstico», con una tasa combinada de supervivencia a 5 años inferior al 30%. El cáncer de páncreas, que también se denomina «diagnóstico desatendido» (desatendido en cuanto a supervivencia, nuevos tratamientos, investigación y estudios), es el peor de su clase, con una tasa de supervivencia inferior al 8%.

Sus diagnósticos de cáncer son extremadamente críticos en cuanto al tiempo. Para los afectados, el tiempo es esencial y a menudo la diferencia entre la vida y la muerte. Por eso se refieren a ellos como Cáncer de Urgencia (Blåljuscancer® en sueco), lo que significa que quieren que sus diagnósticos se traten como enfermedades agudas que requieren atención y tratamiento inmediatos. Lo que tienen en común la mayoría de sus supervivientes es que han recibido asistencia muy rápidamente tras la sospecha de diagnóstico. Puedes leer más sobre los cánceres de urgencia aquí: https://palema.org/en/types-of-cancer/emergency-cancer/.

También intentan influir en los responsables políticos para que sus diagnósticos reciban más recursos para la investigación.

Tienen un sitio web https://palema.org/ con gran cantidad de información para los afectados. Además de las páginas de información sobre el diagnóstico, publican artículos sobre las últimas investigaciones, nuevos estudios y otras informaciones interesantes. Tienen un montón de actos grabados y seminarios web en sus archivos, y comparten historias de pacientes (supervivientes para dar algo de esperanza) y tienen información sobre lo que puedes hacer por ti mismo. La mayor parte de la información está en sueco, pero se está traduciendo al inglés.

El WPCC puede apoyar a PALEMA compartiendo información sobre lo que ocurre a nivel internacional, los últimos avances en los campos de la medicina de precisión y la investigación y los nuevos estudios sobre inmunoterapia. También compartir historias sobre la esperanza, apoyo con material informativo y de campaña, y ayuda para difundir el mensaje y llegar a las personas de habla sueca que viven en el extranjero.

Están deseando trabajar con el WPCC en una buena cooperación continuada para apoyar conjuntamente a los afectados y luchar por la cura del cáncer de páncreas en el ámbito internacional.

Para saber más sobre los Servicios Oncológicos PALEMA, visita su Página de Miembros