¡GANEMOS!

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Reconociendo que hay una necesidad urgente de que los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas se comuniquen entre sà­ y con la comunidad médica sobre los tratamientos y ensayos clà­nicos no està¡ndar que pueden cambiar la vida, Let’s Win se lanzà³ como una iniciativa de la Fundacià³n Lustgarten en mayo de 2016. Ganemos www.letswinpc.org es una comunidad interactiva en là­nea en la que los pacientes y sus familias pueden compartir informacià³n y experiencias sobre los nuevos e innovadores tratamientos impulsados por la ciencia y conocer las àºltimas investigaciones, avances y ensayos clà­nicos en la lucha contra el cà¡ncer de pà¡ncreas.

Let’s Win està¡ diseà±ado para:
– Satisfacer una necesidad no cubierta, ya que a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas se les suele ofrecer una de las pocas opciones bà¡sicas de tratamiento està¡ndar, ninguna de las cuales ha demostrado ser eficaz a largo plazo.
– Aliviar las innumerables horas de investigacià³n que un paciente experimenta cuando se enfrenta a un diagnà³stico de cà¡ncer de pà¡ncreas mediante el crowdsourcing de informacià³n procesable y ofrecerlo todo en un solo lugar.
– Conecta por primera vez a cientà­ficos y pacientes, permitiendo una comunicacià³n bidireccional que puede hacer avanzar los tratamientos actuales.

Ademà¡s de la seccià³n Mi tratamiento, en la que los pacientes comparten sus innovadoras historias de tratamiento con el objetivo de ayudar a otros pacientes, el sitio incluye artà­culos sobre ciencia prometedora de los principales expertos en pà¡ncreas, lo mà¡s destacado de los ensayos clà­nicos actuales, un feed de noticias y una completa biblioteca de recursos.

Let’s Win fue fundada por la difunta Anne Glauber, profesional de la comunicacià³n, paciente y defensora del cà¡ncer de pà¡ncreas, la Dra. Allyson Ocean, Willa Shalit, ejecutiva de comunicacià³n y marketing digital, y la directora general de la Fundacià³n Lustgarten, Kerri Kaplan.

«Estamos orgullosos de ser miembros del WPCC, dijo Cindy Gavin, directora ejecutiva fundadora, y de colaborar con la comunidad del cà¡ncer de pà¡ncreas en nuestra pasià³n y compromiso compartidos para ayudar a los pacientes y avanzar en la ciencia de esta enfermedad mortal.»

Miembro destacado: La Fundación Nacional del Páncreas

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Matt Alsante, Director Ejecutivo de la Fundacià³n Nacional del Pà¡ncreas, en una recaudacià³n de fondos con temà¡tica de héroes.

La Fundacià³n Nacional del Pà¡ncreas (NPF) celebra su 20º aniversario, ya que fue creada en 1997. La NPF fue cofundada por Jane Holt, una paciente de pancreatitis, y Patter Birsic, que perdià³ a su cuà±ada por un cà¡ncer de pà¡ncreas. Las experiencias de las familias Holt y Birsic llevaron a la NPF a ser la àºnica organizacià³n dedicada a todas las enfermedades del pà¡ncreas, centrà¡ndose en el cà¡ncer de pà¡ncreas, la pancreatitis pedià¡trica, la pancreatitis aguda y la pancreatitis crà³nica.

La misià³n de la NPF es proporcionar esperanza, centrà¡ndose en la investigacià³n, la educacià³n, la defensa y el apoyo a los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas y pancreatitis y a sus familias. Para cumplir su misià³n, la NPF recauda fondos con los que se conceden subvenciones directamente a los investigadores que tratan de resolver los difà­ciles problemas médicos de las enfermedades pancreà¡ticas. Se ha creado un Registro Nacional de Pacientes para las personas que sufren las condiciones aislantes y debilitantes asociadas a la enfermedad pancreà¡tica. El Registro tiene un portal para pacientes y un componente de asociacià³n institucional. La NPF también tiene un programa llamado Paciente de Pà¡ncreas Animado. Este programa cuenta con animaciones y entrevistas a expertos sobre todas las formas de enfermedad pancreà¡tica, incluyendo el cà¡ncer de pà¡ncreas y los ensayos clà­nicos. El mà³dulo de ensayos clà­nicos puede ser de gran utilidad para un paciente recién diagnosticado, ya que explica qué son los ensayos clà­nicos y la terminologà­a que se utiliza, asà­ como por qué es importante tenerlos en cuenta, todo ello en un formato fà¡cil de entender.

La NPF quiere trabajar con las otras organizaciones del WPCC para asegurarse de que conocen sus programas, abogar juntos por una mayor inversià³n de fondos hacia la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas y conocer los programas que està¡n disponibles para los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas de otras organizaciones.

«Estamos deseando que llegue la prà³xima reunià³n del WPCC», dijo Matt Alsante, director ejecutivo, «en la que podremos debatir cà³mo podemos tener una voz unificada no sà³lo para defender a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas en noviembre, sino cà³mo podemos trabajar juntos durante todo el aà±o para asegurarnos de que se escuchan las voces de los pacientes y las familias que representamos.»

En honor a la vida de Anne Glauber, cofundadora del miembro de la Coalición ¡Ganemos!

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Con mucho pesar comparto que Anne Glauber, la cofundadora de nuestra compaà±era de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, ¡Ganemos!, fallecià³ ayer después de una batalla de tres aà±os contra el cà¡ncer de pà¡ncreas. Nuestra Coalicià³n, y la comunidad del cà¡ncer de pà¡ncreas, es hoy mà¡s fuerte gracias al espà­ritu implacable de Anne.

Anne cofundà³ Let’s Win!, un sitio web que comparte informacià³n sobre los tratamientos y ensayos de cà¡ncer de pà¡ncreas que van mà¡s allà¡ de los cuidados està¡ndar. También formà³ parte del Consejo de Administracià³n de la Fundacià³n Lustgarten y tiene una amplia experiencia profesional como ejecutiva de relaciones pàºblicas.

La comprometida pasià³n de Anne por impulsar el cambio de esta enfermedad es un claro recordatorio de por qué nuestros esfuerzos conjuntos son tan importantes. Hoy y siempre, celebramos su vida junto con los compaà±eros de la Coalicià³n de todo el mundo.

Anne, te echaremos mucho de menos.

Julie Fleshman, Presidenta
Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas