Mitgliederprofil: Pants Off Racing

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Geschichte

Pants Off Racing („POR“) wurde im Jahr 2012 gegründet. Unsere Organisation war schon viele Jahre zuvor aktiv, aber wir haben uns erst 2012 als 501c3 registrieren lassen.

POR wurde gegründet, weil bei Nancy „Pants“ Amato im Winter 2006 Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert wurde. Nach der Diagnose hatte Nancy Pants ein so überwältigendes Unterstützungssystem, dass ihre Kinder und ihre Freunde inspiriert wurden, eine Gemeinschaft zu gründen, die anderen, die an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt sind, ähnliche Unterstützung bietet. Wir glauben, dass wir durch die Unterstützung der Opfer von Bauchspeicheldrüsenkrebs und ihrer Familien die harte Realität, mit der sie konfrontiert sind, verbessern und deutlich verringern können. Wir sahen eine Lücke in der Unterstützung, die Patienten und ihre Familien erhalten, wenn bei ihnen Krebs diagnostiziert wird, wobei die meisten Mittel in die Bauchspeicheldrüsenkrebsforschung fließen.

Wir werden diese Krankheit bekämpfen, indem wir den Opfern von Bauchspeicheldrüsenkrebs und ihren Familien mitfühlende Unterstützung bieten. Wir haben uns dafür entschieden, alle von Spendern erhaltenen Gelder direkt für die Unterstützung von Familien und nicht für die Forschung zu verwenden, weil wir glauben, dass wir die größte Wirkung durch die Interaktion mit denjenigen erzielen, die es jetzt brauchen.

 

Schwerpunktbereiche

Das POR bietet direkte emotionale und finanzielle Unterstützung für diejenigen, die dies wünschen und benötigen. Normalerweise beginnen wir mit einem Care-Paket, um die Beziehung einzuleiten und dem Krebspatienten ein Lächeln zu schenken. Wenn wir die Person oder die Familie besser kennenlernen, kann sich unsere Unterstützung auf die Übernahme von Reisekosten, Lebensmitteln, Urlaubs- und Geburtstagsgeschenken und vieles mehr erstrecken, damit sich der Patient auf seine Behandlung und Genesung konzentrieren kann.

Unser Beirat steht auch zur Verfügung, um seine Erfahrungen mit den Familien zu teilen, die an das POR verwiesen werden. Eines unserer Vorstandsmitglieder kämpft derzeit gegen Bauchspeicheldrüsenkrebs. Mit den meisten Patienten, die sich an uns wenden, kommt er ins Gespräch. Seine Erfahrungen sind hilfreich für andere, die sich mit ihren Behandlungsmöglichkeiten auseinandersetzen.

Alle unsere POR-Mitglieder sind Freiwillige, die sich dem Aufbau einer persönlichen Beziehung zu den von uns unterstützten Familien und Einzelpersonen widmen. Unsere Mitglieder verteilen sich über das ganze Land, was es uns ermöglicht, lokal mit unseren Familien in Kontakt zu treten. Die Aktivitäten vor Ort konzentrieren sich darauf, Zeit mit unseren Familien zu verbringen, und können von zwanglosen Mahlzeiten oder Treffen bis hin zu Indoor-Skydiving und Sea World reichen – wir versuchen, sie individuell zu gestalten.

Aktuelle Projekte

Zurzeit arbeiten wir an der Erstellung eines Plans zur Vertretung von Krebspatienten. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass viele der Hilfesuchenden als ihre eigenen Anwälte agieren. Da die Energie während der Behandlungen begrenzt ist, hätten wir gerne einen Plan, der jemandem, der ihnen nahesteht, hilft, ihre Reise zu begleiten. Wir möchten, dass die Anwälte wissen, welche Fragen sie den Ärzten stellen können, wie sie sich am besten im Gesundheitssystem zurechtfinden und wann sie sich an den POR wenden müssen, wenn sie eine Frage haben, auf die sie keine Antwort bekommen.

POR hat auch die Bedeutung einer guten Palliativversorgung erkannt. Die Patienten, mit denen wir arbeiten, sind oft nicht mit den angebotenen Leistungen vertraut. Bei jedem Gespräch, das wir mit Patienten führen, fragen wir sie, ob sie an einem Palliativpflegeprogramm teilnehmen. Wir haben ein Vorstandsmitglied, bei dem vor fast 3 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs im Stadium 4 diagnostiziert wurde. Sein Krankenhaus in Seattle bietet eine hervorragende Palliativmedizin an und er schwört auf die Behandlungen für seine Genesung und Gesundheit. Er rät allen Patienten, mit denen er spricht, sich vor der Schmerzbehandlung zu drücken. POR wird weiterhin mehr über Palliativmedizin lernen und dies mit den Krebspatienten, denen wir helfen, teilen.

 

Sentry Club

Der Sentry Club ist eine Initiative von POR, die sich um die Gemeinschaft kümmert. Die meisten Wohltätigkeitsorganisationen und gemeinnützigen Einrichtungen konzentrieren sich auf die Forschung, so dass ein erheblicher Bedarf an persönlicher Unterstützung besteht. Unser Ziel ist es, Familien ein Netzwerk aus Unterstützung, Ressourcen und einer starken Gemeinschaft außerhalb des Krankenhausalltags und der Behandlungszentren zu bieten. Die meisten Familien kommen zu uns, weil es nur wenige oder gar keine Möglichkeiten gibt, direkte Hilfe für ihre Bedürfnisse zu erhalten.

Hier ist eine kleine Geschichte über jemanden, den wir kürzlich getroffen haben und der Teil der POR-Gemeinschaft geworden ist:

Terri Armstrong hat POR über das Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) gefunden und hat sonst niemanden, an den sie sich wenden kann. Sie wandte sich an PanCAN in Manhattan Beach, und man vermittelte sie an den besten Ort, an den sie so schnell wie möglich gehen konnte – PANTS OFF RACING („POR“)!

Vor kurzem wurde bei ihr Bauchspeicheldrüsenkrebs im Endstadium 4 diagnostiziert. Sie brauchte Hygieneartikel und etwas Hoffnung. Sie beantragte beim POR einige grundlegende Dinge, um über die Runden zu kommen. Sie war besorgt über das Chemo-Medikament, das ihr verschrieben wurde. Sie hatte schlimme Dinge darüber gehört und war krank vor Sorge, eine schlechte Reaktion darauf zu haben. Sie hatte nicht nur keine Familie, auf die sie zurückgreifen konnte, sie war auch ihre eigene Anwältin. Als sie erfuhr, dass sie Krebs hatte, verlor Terri ihre Wohnung, während sie behandelt wurde. Sie war obdachlos und hatte auch einige größere Probleme mit ihrem Fahrzeug.

Was passiert, wenn jemand zu uns kommt? Wir kämpfen für sie, und wir reagieren sofort.

Terri schickte uns ihr Formular für den Antrag auf finanzielle Unterstützung, damit wir wussten, was sie von uns brauchte. Entsprechend ihren Bedürfnissen schickten wir ihr einige Walmart-Geschenkkarten, Kompressionssocken und eine superwarme Decke für ihre Behandlungstage. Wir arbeiteten mit dem Toyota-Händler zusammen, um ihr Auto zu reparieren, damit sie ein zuverlässiges Auto hatte, um zu ihren Terminen zu kommen.

Einer der wichtigsten Nebeneffekte der Suche nach einer Gemeinschaft, die sie unterstützen konnte, war, dass sie wieder Hoffnung schöpfte. Sie brauchte jemanden, und POR antwortete auf ihren Anruf. Es war nicht eine Person oder eine Spende, sondern eine Reihe von Menschen, die sich um sie kümmern – Menschen, die sie normalerweise nie sehen oder kennen wird: Freiwillige, Spender und die Menschen, die das durchgemacht haben, was sie gerade durchmacht.

Wir alle erfüllen eine wichtige Aufgabe. Vor kurzem hat sie uns einen Brief geschickt. Sie ist hoffnungsvoll und ihre Aussichten sind ganz anders als bei unserem ersten Gespräch mit ihr. Terri hat die Hoffnung gefunden, die sie nicht hatte, bevor sie sich an PanCAN oder POR wandte. Selbst wenn es nicht gut für sie aussieht, hat sie eine Gemeinschaft, auf die sie sich stützen kann.

Kürzlich traf sie einige der größten POR-Mitglieder aller Zeiten. Eric Altman konnte sich mit Terri treffen und ihr eine dringend benötigte Weihnachtsfreude bereiten. Er lieferte ihr sogar eine Fathead-Figur, die sie aufmuntern sollte, wenn sie Chemo-Tage hatte.

Dann, aus heiterem Himmel, nahm sich Curt Moothart die Zeit, sie nach einem ihrer Termine zu treffen. Sie hat keine Familie in der Nähe, die ihr in diesen Tagen beisteht, daher war dies ein besonderer Anlass. Jemanden zu haben, der einfach nur da ist, um Ihnen zu sagen, dass er Sie anfeuert, und zu wissen, dass Sie Unterstützung haben, muss ein tolles Gefühl sein.

Was für eine coole Gemeinschaft das doch ist, und es sind Geschichten wie diese, die Nancy Pants stolz machen würden. Wir sind sicher, dass sie auf Terri herablächelt und ihr Geist in Taten wie diesen weiterlebt.

 

Wie kann das WPCC Ihre Organisation und deren Ziele unterstützen?

Wir möchten immer wissen, welche Behandlungen und möglichen klinischen Studien für Krebspatienten angeboten werden. Es gibt viele neue Studien und Fortschritte bei der Behandlung von Bauchspeicheldrüsenkrebs, aber wir wissen nicht, wann es für die Behandlung zugelassen wird. Die Patienten und ihre Familien wollen wissen, was ihre Ärzte ihnen nicht sagen. Mehr Informationen, die ihnen helfen können, länger zu leben, stehen immer ganz oben auf der Liste.

Worauf freuen Sie sich am meisten, wenn Sie im nächsten Jahr mit WPCC etwas erreichen?

Das WPCC hilft uns weiterhin dabei, Kontakte zu Organisationen und medizinischen Fachleuten herzustellen, die viel mehr über Bauchspeicheldrüsenkrebs wissen als wir. Es ist wichtig, mit den Fortschritten Schritt zu halten, die gemacht werden. Wenn wir über die Fortschritte bei Bauchspeicheldrüsenkrebs Bescheid wissen, können wir denjenigen, die unsere Hilfe benötigen, besser helfen.

Wenn Sie mehr über Pants Off Racing Inc. erfahren möchten, besuchen Sie deren Mitgliederseite.