Über Europacolon Portugal

Europacolon Portugal, Verein zur Unterstützung von Patienten mit Verdauungskrebs, ist eine private Einrichtung der sozialen Solidarität, die 2006 in Porto, Portugal, gegründet wurde. Sie haben insgesamt 1.500 Associates im ganzen Land. Ihre Hauptaufgabe ist es, zur Verringerung der Zahl der Todesfälle durch Krebserkrankungen der Verdauungsorgane beizutragen, das Bewusstsein für die Prävention zu fördern und zu schärfen, an die Bedeutung der Früherkennung zu erinnern und Patienten und Familien zu unterstützen, um ihre Lebensqualität zu verbessern.

Sie haben drei Hauptziele:

• Präventive Einstellungen fördern
• Verbesserung der Lebensqualität von Patienten, Überlebenden, Familienmitgliedern und Betreuern von Menschen mit Verdauungskrebs
• Hilfe bei der Verringerung der Zahl der Verdauungskrebsfälle

Europacolon Portugal möchte, dass die Patienten Zugang zu einer schnellen Diagnose (ergänzende Diagnosen), zur besten Behandlung – Präzisionsmedizin, Zugangsgerechtigkeit, Stabilisierung der Krankheit, mehr Überleben bei höherer Lebensqualität und – ganz wichtig – Mitwirkung an therapeutischen Entscheidungen haben.

Sie bieten verschiedene Arten der Patientenunterstützung an, wie zum Beispiel:

• Psychologische Beratungen
• Ernährungsberatungen
• Soziale Unterstützung
• 2. Medizinisches Gutachten
• Juristische Unterstützung
• „RAS“ Test Logistik
• Freiwilligenarbeit
• Maßnahmen zur Sensibilisierung und Primärprävention
• Komplementäre Therapien (Reiki, Yoga, Klinische Hypnose, Akupunktur)
• Helpline: 808 200 199

Zusätzlich zu den Unterstützungsdiensten für Patienten hat Europacolon Portugal weitere Präventions- und Unterstützungsprojekte entwickelt, darunter ein Projekt zur Ernährungserziehung in Schulen, Selbsthilfegruppen, häusliche Unterstützung für Patienten und informelle Unterstützungsprogramme für Pflegekräfte.

Aktuelle Projekte

Derzeit entwickelt Europacolon Portugal ein Pilotprojekt mit dem Namen „+ Intestine“, eine wichtige Gesundheitsinitiative, die die schwarze Gemeinschaft mit Hilfe einer mobilen Gesundheitseinheit über Darmkrebs aufklärt. Darmkrebs ist weltweit die dritthäufigste Krebsart. Allein in Portugal werden jedes Jahr mehr als 10.000 Menschen diagnostiziert, was zu 4.000 Todesfällen führt. Wenn Darmkrebs frühzeitig erkannt wird, kann er in mehr als 90% der Fälle stabilisiert werden. Ähnlich wie Bauchspeicheldrüsenkrebs muss auch Darmkrebs stärker ins Bewusstsein gerückt und gefördert werden.

Nach Angaben der American Cancer Society haben Afroamerikaner ein um 20 Prozent höheres Risiko, an Darmkrebs zu erkranken und ein um 40 Prozent höheres Risiko, daran zu sterben, als die meisten anderen Gruppen. Zwar gibt es in Europa keine relevanten Daten dazu, aber dieses Projekt wird ein guter Ausgangspunkt sein.

 

Fortlaufende Ziele

Bauchspeicheldrüsenkrebs ist oft eine stille Krankheit. Meist sind Menschen über 55 Jahre betroffen, wobei die durchschnittliche Diagnose bei 72 Jahren liegt. Achtzig Prozent der Menschen, bei denen Bauchspeicheldrüsenkrebs im Endstadium diagnostiziert wird, leben nur vier bis sechs Monate.

In Portugal gibt es schätzungsweise 1.619 neue Fälle pro Jahr. Europacolon Portugal ist der Ansicht, dass wir mehr und mehr Kampagnen zur Aufklärung über die Krankheit brauchen, die die Bevölkerung erreichen und ihr helfen, diese Krankheit, Risikofaktoren, Prävention und Behandlungen zu verstehen. Es ist zwingend erforderlich, dass die Bevölkerung mehr über das System des Bauchspeicheldrüsenkrebses und die Möglichkeiten der Diagnose weiß. Es ist auch von grundlegender Bedeutung, Unterstützungsprogramme für Patienten und ihre Familien/Pflegepersonen zu schaffen. Die Unterstützung von Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs verbessert ihre Lebensqualität und ihr Wohlbefinden!

Neben der Unterstützung des WPCC bei der Verbreitung des Bewusstseins über Bauchspeicheldrüsenkrebs arbeitet Europacolon Portugal weiterhin an verschiedenen Zielen:

• Förderung einer stärkeren Beteiligung von Hausärzten
• Ermutigung von Ärzten, die Symptomatik von Bauchspeicheldrüsenkrebs zu bewerten
• Verbesserung der schnellen Diagnose mit der Möglichkeit einer Operation, um die Stabilisierung der Krankheit zu gewährleisten
• Verbesserung des Zugangs zu den besten Therapien
• Gleicher Zugang im ganzen Land
• Überwachung von neuroendokrinen Tumoren der Bauchspeicheldrüse
• Schnelle Entscheidungen und Behandlung von neuroendokrinen Tumoren mit innovativen Technologien (Nuklearmedizin)

Wenn Sie mehr über Europacolon Portugal erfahren möchten, besuchen Sie die Seite der Mitglieder.

 

 

 

 

 

Der Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust wurde im Februar 2018 mit dem Ziel gegründet, das Bewusstsein für Bauchspeicheldrüsenkrebs in der Öffentlichkeit, bei Hausärzten und anderen medizinischen Fachleuten in Gibraltar zu schärfen sowie Überlebende und Menschen, die gegen die Krankheit kämpfen, zu unterstützen.

Die Organisation hat sich zum Ziel gesetzt, eine fortlaufende Kampagne und Projekte zur Bewusstseinsbildung ins Leben zu rufen. Bei all ihren Kampagnen, Veranstaltungen und Projekten beziehen sie immer direkt Mitglieder des Managements der Gesundheitsbehörde von Gibraltar (GHA), medizinische Fachkräfte, Überlebende und ihre Familien sowie Mitglieder anderer lokaler Krebshilfeorganisationen mit ein.

Der Gründer der Wohltätigkeitsorganisation, Louis Baldachino, der den Bauchspeicheldrüsenkrebs seit 8 Jahren überlebt hat, sagt, er sei sehr stolz auf den entscheidenden Einfluss, den die Wohltätigkeitsorganisation auf die lokale Gemeinschaft und die medizinischen Fachkräfte von GHA hat. Louis gründete die Wohltätigkeitsorganisation, kurz nachdem bei ihm Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert worden war, während er noch in Behandlung war:

„Bei mir wurde im Juli 2015 Bauchspeicheldrüsenkrebs im Stadium 4 diagnostiziert und ich weiß, wie viel Glück ich habe, dass ich noch hier bin und kämpfe. Ich wollte und musste andere inspirieren und eine Möglichkeit, dies zu tun, war die Gründung einer Wohltätigkeitsorganisation. Ich hielt es für das einzig Richtige, die Öffentlichkeit, die Hausärzte und die medizinischen Einrichtungen in Gibraltar auf die Krankheit aufmerksam zu machen, zumal es in Gibraltar keine anderen Wohltätigkeitsorganisationen für Bauchspeicheldrüsenkrebs gab und gibt.“

Für den Rest des Jahres stehen folgende Veranstaltungen an:

• Fortlaufende Gespräche mit dem GHA-Managementteam für den Rest des Jahres 2023 mit Schwerpunkt auf der Früherkennung von Bauchspeicheldrüsenkrebs.
• Im Rahmen ihrer Kampagne und vieler anderer Veranstaltungen während des Monats November, der der Sensibilisierung für Bauchspeicheldrüsenkrebs gewidmet ist, wird in der Woche vor dem WPCD ein spezielles „Purple Light“-Ereignis stattfinden, bei dem die ikonische Burgfestung auf dem oberen Felsen von Gibraltar in Lila erleuchtet wird. An der Veranstaltung werden das Management von GHA, Überlebende und ihre Familien sowie Vertreter anderer Wohltätigkeitsorganisationen teilnehmen.
• Am WPCD werden sie für einen „Purple Day“ werben und die Menschen in der ganzen Gemeinde ermutigen, lila zu tragen, darunter Geschäfte, große Firmen, Apotheken, Schulen und Restaurants.

Die Wohltätigkeitsorganisation freut sich darauf, in diesem Jahr mit dem WPCC zusammenzuarbeiten und WPCD 2023 zu einer weiteren erfolgreichen Aufklärungskampagne zu machen. Die Wohltätigkeitsorganisation sagt, dass es wichtig ist, Mitglied des WPCC zu sein, und dass es sie stolz macht, mit all den anderen Organisationen auf der ganzen Welt zusammenzuarbeiten. Das motiviert sie ungemein, ihre Kampagne fortzusetzen und das Bewusstsein für diese schreckliche Krankheit zu schärfen.

Wenn Sie mehr Ã?ber den Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust erfahren möchten, besuchen Sie die Seite des Trusts.Â

Geschichte

Pants Off Racing („POR“) wurde im Jahr 2012 gegründet. Unsere Organisation war schon viele Jahre zuvor aktiv, aber wir haben uns erst 2012 als 501c3 registrieren lassen.

POR wurde gegründet, weil bei Nancy „Pants“ Amato im Winter 2006 Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert wurde. Nach der Diagnose hatte Nancy Pants ein so überwältigendes Unterstützungssystem, dass ihre Kinder und ihre Freunde inspiriert wurden, eine Gemeinschaft zu gründen, die anderen, die an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt sind, ähnliche Unterstützung bietet. Wir glauben, dass wir durch die Unterstützung der Opfer von Bauchspeicheldrüsenkrebs und ihrer Familien die harte Realität, mit der sie konfrontiert sind, verbessern und deutlich verringern können. Wir sahen eine Lücke in der Unterstützung, die Patienten und ihre Familien erhalten, wenn bei ihnen Krebs diagnostiziert wird, wobei die meisten Mittel in die Bauchspeicheldrüsenkrebsforschung fließen.

Wir werden diese Krankheit bekämpfen, indem wir den Opfern von Bauchspeicheldrüsenkrebs und ihren Familien mitfühlende Unterstützung bieten. Wir haben uns dafür entschieden, alle von Spendern erhaltenen Gelder direkt für die Unterstützung von Familien und nicht für die Forschung zu verwenden, weil wir glauben, dass wir die größte Wirkung durch die Interaktion mit denjenigen erzielen, die es jetzt brauchen.

 

Schwerpunktbereiche

Das POR bietet direkte emotionale und finanzielle Unterstützung für diejenigen, die dies wünschen und benötigen. Normalerweise beginnen wir mit einem Care-Paket, um die Beziehung einzuleiten und dem Krebspatienten ein Lächeln zu schenken. Wenn wir die Person oder die Familie besser kennenlernen, kann sich unsere Unterstützung auf die Übernahme von Reisekosten, Lebensmitteln, Urlaubs- und Geburtstagsgeschenken und vieles mehr erstrecken, damit sich der Patient auf seine Behandlung und Genesung konzentrieren kann.

Unser Beirat steht auch zur Verfügung, um seine Erfahrungen mit den Familien zu teilen, die an das POR verwiesen werden. Eines unserer Vorstandsmitglieder kämpft derzeit gegen Bauchspeicheldrüsenkrebs. Mit den meisten Patienten, die sich an uns wenden, kommt er ins Gespräch. Seine Erfahrungen sind hilfreich für andere, die sich mit ihren Behandlungsmöglichkeiten auseinandersetzen.

Alle unsere POR-Mitglieder sind Freiwillige, die sich dem Aufbau einer persönlichen Beziehung zu den von uns unterstützten Familien und Einzelpersonen widmen. Unsere Mitglieder verteilen sich über das ganze Land, was es uns ermöglicht, lokal mit unseren Familien in Kontakt zu treten. Die Aktivitäten vor Ort konzentrieren sich darauf, Zeit mit unseren Familien zu verbringen, und können von zwanglosen Mahlzeiten oder Treffen bis hin zu Indoor-Skydiving und Sea World reichen – wir versuchen, sie individuell zu gestalten.

Aktuelle Projekte

Zurzeit arbeiten wir an der Erstellung eines Plans zur Vertretung von Krebspatienten. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass viele der Hilfesuchenden als ihre eigenen Anwälte agieren. Da die Energie während der Behandlungen begrenzt ist, hätten wir gerne einen Plan, der jemandem, der ihnen nahesteht, hilft, ihre Reise zu begleiten. Wir möchten, dass die Anwälte wissen, welche Fragen sie den Ärzten stellen können, wie sie sich am besten im Gesundheitssystem zurechtfinden und wann sie sich an den POR wenden müssen, wenn sie eine Frage haben, auf die sie keine Antwort bekommen.

POR hat auch die Bedeutung einer guten Palliativversorgung erkannt. Die Patienten, mit denen wir arbeiten, sind oft nicht mit den angebotenen Leistungen vertraut. Bei jedem Gespräch, das wir mit Patienten führen, fragen wir sie, ob sie an einem Palliativpflegeprogramm teilnehmen. Wir haben ein Vorstandsmitglied, bei dem vor fast 3 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs im Stadium 4 diagnostiziert wurde. Sein Krankenhaus in Seattle bietet eine hervorragende Palliativmedizin an und er schwört auf die Behandlungen für seine Genesung und Gesundheit. Er rät allen Patienten, mit denen er spricht, sich vor der Schmerzbehandlung zu drücken. POR wird weiterhin mehr über Palliativmedizin lernen und dies mit den Krebspatienten, denen wir helfen, teilen.

 

Sentry Club

Der Sentry Club ist eine Initiative von POR, die sich um die Gemeinschaft kümmert. Die meisten Wohltätigkeitsorganisationen und gemeinnützigen Einrichtungen konzentrieren sich auf die Forschung, so dass ein erheblicher Bedarf an persönlicher Unterstützung besteht. Unser Ziel ist es, Familien ein Netzwerk aus Unterstützung, Ressourcen und einer starken Gemeinschaft außerhalb des Krankenhausalltags und der Behandlungszentren zu bieten. Die meisten Familien kommen zu uns, weil es nur wenige oder gar keine Möglichkeiten gibt, direkte Hilfe für ihre Bedürfnisse zu erhalten.

Hier ist eine kleine Geschichte über jemanden, den wir kürzlich getroffen haben und der Teil der POR-Gemeinschaft geworden ist:

Terri Armstrong hat POR über das Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) gefunden und hat sonst niemanden, an den sie sich wenden kann. Sie wandte sich an PanCAN in Manhattan Beach, und man vermittelte sie an den besten Ort, an den sie so schnell wie möglich gehen konnte – PANTS OFF RACING („POR“)!

Vor kurzem wurde bei ihr Bauchspeicheldrüsenkrebs im Endstadium 4 diagnostiziert. Sie brauchte Hygieneartikel und etwas Hoffnung. Sie beantragte beim POR einige grundlegende Dinge, um über die Runden zu kommen. Sie war besorgt über das Chemo-Medikament, das ihr verschrieben wurde. Sie hatte schlimme Dinge darüber gehört und war krank vor Sorge, eine schlechte Reaktion darauf zu haben. Sie hatte nicht nur keine Familie, auf die sie zurückgreifen konnte, sie war auch ihre eigene Anwältin. Als sie erfuhr, dass sie Krebs hatte, verlor Terri ihre Wohnung, während sie behandelt wurde. Sie war obdachlos und hatte auch einige größere Probleme mit ihrem Fahrzeug.

Was passiert, wenn jemand zu uns kommt? Wir kämpfen für sie, und wir reagieren sofort.

Terri schickte uns ihr Formular für den Antrag auf finanzielle Unterstützung, damit wir wussten, was sie von uns brauchte. Entsprechend ihren Bedürfnissen schickten wir ihr einige Walmart-Geschenkkarten, Kompressionssocken und eine superwarme Decke für ihre Behandlungstage. Wir arbeiteten mit dem Toyota-Händler zusammen, um ihr Auto zu reparieren, damit sie ein zuverlässiges Auto hatte, um zu ihren Terminen zu kommen.

Einer der wichtigsten Nebeneffekte der Suche nach einer Gemeinschaft, die sie unterstützen konnte, war, dass sie wieder Hoffnung schöpfte. Sie brauchte jemanden, und POR antwortete auf ihren Anruf. Es war nicht eine Person oder eine Spende, sondern eine Reihe von Menschen, die sich um sie kümmern – Menschen, die sie normalerweise nie sehen oder kennen wird: Freiwillige, Spender und die Menschen, die das durchgemacht haben, was sie gerade durchmacht.

Wir alle erfüllen eine wichtige Aufgabe. Vor kurzem hat sie uns einen Brief geschickt. Sie ist hoffnungsvoll und ihre Aussichten sind ganz anders als bei unserem ersten Gespräch mit ihr. Terri hat die Hoffnung gefunden, die sie nicht hatte, bevor sie sich an PanCAN oder POR wandte. Selbst wenn es nicht gut für sie aussieht, hat sie eine Gemeinschaft, auf die sie sich stützen kann.

Kürzlich traf sie einige der größten POR-Mitglieder aller Zeiten. Eric Altman konnte sich mit Terri treffen und ihr eine dringend benötigte Weihnachtsfreude bereiten. Er lieferte ihr sogar eine Fathead-Figur, die sie aufmuntern sollte, wenn sie Chemo-Tage hatte.

Dann, aus heiterem Himmel, nahm sich Curt Moothart die Zeit, sie nach einem ihrer Termine zu treffen. Sie hat keine Familie in der Nähe, die ihr in diesen Tagen beisteht, daher war dies ein besonderer Anlass. Jemanden zu haben, der einfach nur da ist, um Ihnen zu sagen, dass er Sie anfeuert, und zu wissen, dass Sie Unterstützung haben, muss ein tolles Gefühl sein.

Was für eine coole Gemeinschaft das doch ist, und es sind Geschichten wie diese, die Nancy Pants stolz machen würden. Wir sind sicher, dass sie auf Terri herablächelt und ihr Geist in Taten wie diesen weiterlebt.

 

Wie kann das WPCC Ihre Organisation und deren Ziele unterstützen?

Wir möchten immer wissen, welche Behandlungen und möglichen klinischen Studien für Krebspatienten angeboten werden. Es gibt viele neue Studien und Fortschritte bei der Behandlung von Bauchspeicheldrüsenkrebs, aber wir wissen nicht, wann es für die Behandlung zugelassen wird. Die Patienten und ihre Familien wollen wissen, was ihre Ärzte ihnen nicht sagen. Mehr Informationen, die ihnen helfen können, länger zu leben, stehen immer ganz oben auf der Liste.

Worauf freuen Sie sich am meisten, wenn Sie im nächsten Jahr mit WPCC etwas erreichen?

Das WPCC hilft uns weiterhin dabei, Kontakte zu Organisationen und medizinischen Fachleuten herzustellen, die viel mehr über Bauchspeicheldrüsenkrebs wissen als wir. Es ist wichtig, mit den Fortschritten Schritt zu halten, die gemacht werden. Wenn wir über die Fortschritte bei Bauchspeicheldrüsenkrebs Bescheid wissen, können wir denjenigen, die unsere Hilfe benötigen, besser helfen.

Wenn Sie mehr über Pants Off Racing Inc. erfahren möchten, besuchen Sie deren Mitgliederseite.