Mitgliederprofil: Krebsgesellschaft PALEMA

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Die Krebsgesellschaft PALEMA wurde im Jahr 2015 gegründet. Die Initiative zur Gründung von PALEMA ging von Menschen aus, die mit Krebs zu tun haben, da es keinen Verband für diese Diagnosen gab, an den sie ihre Patienten verweisen konnten.

Sie haben zwei Schwerpunktbereiche:

Erstens – sie unterstützen diejenigen, die bereits von einer Krebsdiagnose betroffen sind, oder deren Angehörige/Pflegepersonen. Sie stellen auf ihrer Website https://palema.org/ Informationen, Ratschläge und Neuigkeiten zur Verfügung und veranstalten Unterstützungstreffen für Patienten und Betreuer, meist in digitaler Form. Sie organisieren jedes Jahr mehrere Veranstaltungen zu allen
Diagnosen
– Dies können physische Veranstaltungen, Webinare oder gemischte Veranstaltungen sein. Die WPCD ist ihre wichtigste Veranstaltung zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs – ebenso wie der Monat November. Sie haben auch eine Telefon-Hotline für diejenigen, die jemanden zum Reden brauchen, und sie haben eine geschlossene Facebook-Gruppe, in der sich Menschen treffen und diskutieren, Ratschläge und Hoffnung geben können.

Zweitens – sie setzen sich intensiv für Veränderungen im Gesundheitssystem ein. Sie wünschen sich ein System, in dem der Patient das Sagen hat und mit den anderen Beteiligten zusammenarbeitet. Sie wollen mehr Einfluss in allen Bereichen wie Forschung und Gesundheitswesen haben. Gemeinsam mit Politikern und anderen Entscheidungsträgern wollen sie den Weg des Patienten vom Symptom über die Diagnose und Behandlung bis hin zur Rehabilitation und im besten Fall zur Heilung nahtlos gestalten. Wenn nicht eine Heilung, dann die Möglichkeit, ein „normales“ Leben mit Krebs als chronischer Krankheit zu führen.

 

Laufende Projekte

PALEMA umfasst fünf verschiedene Krebsdiagnosen. Neben Bauchspeicheldrüsenkrebs, der die größte Gruppe darstellt, repräsentieren sie Krebserkrankungen der Leber, der Gallenwege, des Magens und der Speiseröhre (oberer GI). Diese fünf Diagnosen gehören zu dem, was die EU als „schlecht diagnostizierte Krebsarten“ bezeichnet, mit einer kombinierten 5-Jahres-Überlebensrate von unter 30%. Bauchspeicheldrüsenkrebs, der auch als „vernachlässigte Diagnose“ bezeichnet wird (vernachlässigt in Bezug auf Überleben, neue Behandlungen, Forschung und Studien), ist mit einer Überlebensrate von weniger als 8 % der schlechteste Krebs seiner Klasse.

Ihre Krebsdiagnosen sind extrem zeitkritisch. Für die Betroffenen ist die Zeit von entscheidender Bedeutung und oft der Unterschied zwischen Leben und Tod. Daher bezeichnen sie sie als Notfallkrebs (Blåljuscancer® auf Schwedisch), was bedeutet, dass sie wollen, dass ihre Diagnosen als akute Krankheiten behandelt werden, die sofortige Aufmerksamkeit und Behandlung erfordern. Was die meisten ihrer überlebenden Mitglieder gemeinsam haben, ist, dass sie sehr schnell nach einer Verdachtsdiagnose versorgt wurden. Mehr über Krebserkrankungen in Notfällen können Sie hier lesen: https://palema.org/en/types-of-cancer/emergency-cancer/.

Sie versuchen auch, die Entscheidungsträger zu beeinflussen, damit ihre Diagnosen mehr Mittel für die Forschung erhalten.

Sie haben eine Website https://palema.org/ mit einer Vielzahl von Informationen für Betroffene. Neben den Informationsseiten zur Diagnose veröffentlichen sie Artikel über die neueste Forschung, neue Studien und andere interessante Informationen. Sie haben viele aufgezeichnete Veranstaltungen und Webinare in ihren Archiven, und sie teilen Patientengeschichten (Überlebende, um etwas Hoffnung zu geben) und sie haben Informationen darüber, was Sie selbst tun können. Die meisten Informationen sind auf Schwedisch, aber die Übersetzung ins Englische ist in Arbeit.

Das WPCC kann PALEMA unterstützen, indem es Informationen über das internationale Geschehen, die neuesten Entwicklungen auf dem Gebiet der Präzisionsmedizin sowie über Forschung und neue Studien zur Immuntherapie weitergibt. Auch der Austausch von Geschichten über Hoffnung, die Unterstützung mit Informations- und Kampagnenmaterial und die Hilfe bei der Verbreitung der Nachricht, um schwedischsprachige Menschen im Ausland zu erreichen.

Sie freuen sich darauf, mit dem WPCC weiterhin gut zusammenzuarbeiten, um gemeinsam die Betroffenen zu unterstützen und auf internationaler Ebene für eine Heilung von Bauchspeicheldrüsenkrebs zu kämpfen.

Wenn Sie mehr über die Cancer Services PALEMA erfahren möchten, besuchen Sie deren Mitgliederseite